Miradas críticas, meses en el hospital y una ruleta rusa: historia de dos mujeres ostomizadas y embarazadas

En junio de 2004 diagnosticaron a Ana con colitis ulcerosa, una enfermedad inflamatoria intestinal causante de úlceras en una parte del sistema digestivo que afecta a unos 2,6 millones de personas en Europa.

Los médicos probaron todo tipo de tratamientos con ella, incluso llegó a tomar 48 pastillas al día, pero nada conseguía frenar la patología. “Tenía 21 años, el colon lleno de úlceras y muchos efectos secundarios de la medicación, como caída de pelo, acné por todo el cuerpo y mareos”, comenta a este periódico. Llegó a perder un litro de sangre al día y el equipo médico decidió ingresarla: “Estuve unos nueve meses entrando y saliendo del hospital, mi cuerpo ya no daba para más y decidieron quitarme el colon. Ingresé con 56 kilos y salí con 32”.

En un principio le decían que era muy joven para una ileostomía, abertura en el abdomen que extrae desechos del íleon (parte inferior del intestino delgado), pero a ella le daba igual, solo quería "dejar de sufrir". “Las primeras que me pusieron fueron horrorosas. Pasé cuatro años sin dormir más de tres horas seguidas en una noche, la bolsa se llenaba de sangre”, expone. Cuando le pusieron la ileostomía definitiva, su equipo médico le advirtió: “No hay literatura científica sobre esto, no sabemos si podrás ser madre”.

Y aquí empieza su historia extraordinaria. Ana, que no tenía pareja en ese momento, siempre visitaba la misma farmacia. “Es impresionante que con la cantidad de recetas que tienes siempre estés de buen humor y con buena energía”, le dijo el farmacéutico mientras se ofreció a acompañarla a su siguiente cita médica.

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Cuando llegó el día de la visita, el cirujano se dirigió a él como si fueran pareja: “Ana tendría que ser madre ya porque tiene 34 años, es ahora o nunca”. Y de esta anécdota nació la hija de ambos, que actualmente tiene siete años y medio y está “perfecta”. Aunque rememora los momentos tan duros que vivió durante el embarazo. “Cuando pasas la puerta de alto riesgo, las probabilidades de que muráis tu hija o tú aumentan”, le advirtieron. “Nadie me había hablado de este peligro antes, la respuesta tipo siempre era ‘ya se verá’, de haberlo sabido no hubiera jugado a la ruleta rusa. Anímicamente, lo pasé muy mal”, narra. Acerca de las molestias físicas, comenta que ninguna fue “grave”.

Esperanza ha vivido una historia parecida a la de Ana, ella tenía 15 años cuando llegó el diagnóstico de colitis ulcerosa. En su caso, era muy agresiva y sus doctores también lo intentaron todo, sin éxito. Además, padecía artritis y recuerda esa época como “un suplicio”. “No podía ni caminar”, explica a este periódico. Sus patologías no se quedaron ahí, con unos 22 años le salió una fístula rectovaginal, una conexión anormal entre el recto y la vagina que permite que el gas y las heces pasen por la vagina.

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El Confidencial

En Albacete, su ciudad, no se la detectaban y se tuvo que desplazar hasta Sagunto, un municipio al norte de la Comunidad Valenciana. Allí un equipo de coloproctología decidió que por sus antecedentes la mejor opción para ella era la ostomía, una apertura de un estoma en el abdomen que permite la salida de heces u orina cuando las vías naturales no pueden hacerlo.

En aquel momento, la delegada de la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha en Albacete, tenía unos 26 años y los médicos le aseguraron que sería temporal. Sin embargo, tras varios intentos de cerrar la fístula, decidieron dejar la bolsa permanente. Ella siempre dejó claro que quería formar una familia y los médicos se lo desaconsejaban por riesgo de hemorragia, al menos hasta que no estuviera recuperada. No fue hasta que tuvo 33 que el equipo médico “le dio el visto bueno” para quedarse embarazada.

Tras un intento fallido y un aborto, llegó el embarazo y Esperanza tuvo a su niña mediante una cesárea en 2015

Pero ese camino tampoco fue fácil, tenía adherencias (bandas de tejido fibroso que se forman como tejido cicatricial y unen dos o más órganos o tejidos que normalmente no están conectados) a causa de las múltiples intervenciones que había pasado: “Mis ovarios estaban demasiado envejecidos y no pudo ser de manera natural”. Así que acudió a la sanidad pública de su ciudad. “Ni se intentó, me miraron como un bicho raro como diciendo, con lo que llevas, mejor quédate así. Y nos fuimos a una clínica de fertilidad de Valencia”, expresa.

Tras un intento fallido y un aborto, llegó el embarazo y Esperanza tuvo a su niña mediante una cesárea en 2015. “Tenía miedo de que el estoma se me escondiera o que me saliera alguna hernia. Al final todo salió bien, pero tuve que aguantar miradas que insinuaban que estaba loca”, recuerda. Acerca de si pasaba por más controles a causa de la ostomía, confiesa que no por ese motivo, pero sí por tener 35 años.

La opinión médica

El cirujano digestivo F. Borja de Lacy, CEO del Instituto Quirúrgico Lacy en el Hospital Quirónsalud Barcelona, expone a El Confidencial lo siguiente: “En series y auditorías multicéntricas se han documentado cientos de gestaciones sin incidencias; el propio embarazo con estoma se considera factible, aunque con más eventos relacionados con el estoma, especialmente por temas mecánicos de compresión del estoma a nivel intraperitoneal, que requieren vigilancia”.

Respecto a las complicaciones del estoma durante la gestación, menciona que son “comunes, pero manejables” y destaca la disminución o aumento del débito del estoma, obstrucción, prolapso, hernia parastomal y problemas de sellado del dispositivo a medida que crece el abdomen.

Igualmente, describe que las tasas de cesárea son superiores a la población general. “Hay un riesgo ligeramente mayor de prematuridad y bajo peso al nacer, descrito en cohortes. Si la ostomía se asocia a una proctocolectomía con bolsa ileoanal por una colitis ulcerosa o una poliposis familiar, la fertilidad puede reducirse por adherencias pélvicas. No es un impedimento absoluto, pero puede dificultar la concepción”, indica.

Para finalizar, cuenta que durante su trayectoria profesional ha visto un caso “perfecto sin ninguna complicación ni alteración”. “Fue por cesárea por evitar un parto largo con mucha hiperpresión abdominal”, concluye.