Duelo anticipado: ¿qué pasa si un día tu madre con alzhéimer ya no sabe quién eres?

Susana recuerda perfectamente el día que su madre dejó de reconocerla. Era por la tarde y acompañaba a su padre a recogerla del centro en el que pasaba gran parte de la jornada. "De él se enamoraba cada día, le recibía como si llevara años sin verle", cuenta a este periódico. Pero aquella tarde fue distinta, miró a su hija y acto seguido preguntó: "¿Y esta qué hace aquí?". Desde entonces, Susana tiene ese momento "clavado en el alma".

En su caso, un primer diagnóstico de demencia frontotemporal a los 72 años se convirtió en alzhéimer tiempo después. "Veíamos que se despistaba o que contaba historias distorsionadas. Durante varios años vivió en casa con mi padre, pero lleva cuatro en una residencia. Al final mi padre falleció antes que ella, pero vivió su enfermedad de forma terrible", explica.

Susana ha aprendido en este tiempo que la enfermedad marca su propio ritmo: "Los destellos de lucidez son mis pequeñas batallas ganadas en el día a día, son logros para las dos. Esta guerra la tengo perdida, pero me esfuerzo para que durante las visitas pasemos un rato agradable. Ella cada vez está más lejos de la realidad, pero yo le digo muchas veces que la quiero porque eso me conecta con ella. El cariño ha de ser muy evidente, mi madre a veces sigue dándomelo".

Además, apunta que el alzhéimer de su madre le ha provocado un desgaste emocional evidente, "como un poso de tristeza siempre presente" en todo lo que hace. El conflicto emocional que le supone la enfermedad lo describe como "complicado": "Mi duelo anticipado es diario, esto es algo que te sobrepasa y nunca logras tener la sensación de que lo estás haciendo bien. He aprendido a manejar mi malestar".

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Valeria Moriconi es psicóloga experta en duelo y confiesa que en las enfermedades neurodegenerativas la pérdida llega "a trozos". "El cuidador experimenta una ambigüedad porque mientras tiene todavía a su ser querido, siente que le está perdiendo. Está todo el rato en un limbo que puede tener consecuencias psicológicas", reseña. Es algo que resume en una "presencia física con ausencia psicológica".

Respecto al duelo anticipado, el proceso que una persona experimenta antes de la muerte de un ser querido, comenta que, en muchos casos, la persona no se siente legitimizada para empezarlo. "Son pequeños duelos constantes en los que el cuidador se va despidiendo de pequeñas y grandes cosas, pero pasarlos no garantiza que luego el duelo por fallecimiento sea más ágil", añade. Es algo que define como liminalidad, la condición de estar en un umbral, entre una cosa que se ha ido y otra que está por llegar.

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Además, insiste en que las fases del duelo "no son lineales y tampoco ordenadas": "Es un proceso dinámico que no se da en todas las personas". "Se debe trabajar la resignificación de la relación, no su cierre, dejando claro que este tipo de duelo es totalmente legítimo y no disipa el rol del cuidador. Acompañar es una palabra que a veces damos demasiado por hecho, pero hacerlo desde la empatía es un gesto de amor y vinculación enorme", sigue.

Respecto a cómo afrontar ese duelo, confiesa que es muy importante darle espacio y validación: "Un espacio terapéutico en el que la persona pueda parar, llorar y expresar su ambivalencia, culpa o vergüenza. Llevamos muchos años viendo que las terapias grupales en el acompañamiento al duelo tienen mucha eficacia por el trabajo de las emociones de cada uno y la legitimación de las mismas".

Menciona también otro tipo de enfoques, como las terapias narrativas o las enfocadas a la búsqueda de significado, que ayudan al cuidador a reconectar y a volver a narrar su historia de vinculación, cuidado o pérdidas desde una mirada "más amplia". "Es importante separar la enfermedad del enfermo, volver a hablar de Juan y no solo de la demencia, alzhéimer o ELA", manifiesta.

"Las frases tirita", como "al menos sigue vivo", resultan de poca ayuda

En estas patologías, la incertidumbre e imprevisibilidad "desgastan mucho": "El sistema vive en un estado de alerta constante y el ser humano no tolera la falta de control. No hay que hablar del cuidador fuerte, sino de ser flexiblemente vulnerables. Hay todo el rato un péndulo que se mueve entre 'me siento mal si fallece' y 'tengo que estar al 100% para cuidarle', la culpa es una emoción que nos sirve como brújula interna".

Por último, asegura que "las frases tirita", como "al menos sigue vivo", resultan de poca ayuda. "Aíslan a la persona. Habría que cambiarlas porque ayudar a sostener una pérdida es tarea de todos, un 'no sé por lo que estás pasando, pero quiero estar a tu lado', valdría", relata.

En las consultas

Por su parte, Teresa Moreno, miembro del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología, expone cómo comunican los diagnósticos por primera vez en las consultas: "La mayoría de familiares ya vienen pensando que el diagnóstico va a ser alzhéimer, pero los pacientes no siempre quieren saberlo. Nosotros hablamos de pérdida de memoria progresiva y les damos información hasta que ellos quieran. Lo más importante es contarles cómo será su futuro".

Igualmente, recalca que siempre prefieren que vengan acompañados de los hijos, aunque la mayoría de veces esa figura la ejerce la pareja, que también tiene "de 70 a 90 años". "Se anticipan a lo que pasará, pero yo siempre les digo que nunca se sabe en medicina, cada persona es un mundo y hay que centrarse en el día a día. La parte afectiva es la última que se pierde, el 'yo quiero a esta persona' se mantiene intacto hasta el final, por eso son relevantes los pequeños gestos, como cogerles la mano o ponerles la música que les gusta. Es muy dura la agresividad que a veces soporta la familia y cuando se preguntan '¿qué le está pasando a papá?'", describe.

Asimismo, los doctores siempre intentan que los familiares sean honestos con estos comportamientos, aunque sientan vergüenza: "Nosotros hacemos recomendaciones y les asesoramos. Es primordial que se cuiden porque esto es una carrera de fondo que puede durar años".