El exitoso plan español que encuentra órganos para personas que ya estaban desahuciadas

Elena Fernández y Manuel Reigada, aparentemente, tienen poco en común. Son dos adultos que tienen edades diferentes, aunque no muy lejanas, con profesiones diversas y que viven cada uno en un punto de España: la primera en Castilla-La Mancha, mientras que el segundo en Galicia. Sin embargo, tienen varios puntos de conexión: sus vidas están marcadas por una patología renal, se han sometido a trasplantes y ambos forman parte del programa Pathi.

Pathi es el acrónimo de Plan Nacional de Acceso al Trasplante Renal para Pacientes Inmunizados, un programa de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) que este año cumple su primera década. En palabras de la directora de la organización, Beatriz Domínguez-Gil, el objetivo es ayudar a trasplantar a un grupo de pacientes que tienen “enormes dificultades” por motivos inmunológicos, lo que se traduce en que, por diferentes eventos previos, estos enfermos han desarrollado anticuerpos por los que rechazarían el injerto.

Lo conforman pacientes que tienen más dificultades para encontrar a un donante frente al que no reaccionan rechazándolo. Se resume en “encontrar una aguja en un pajar”. “Si no tenemos un sistema perfectamente diseñado para tratar de identificar al donante frente al que no reaccionan, las posibilidades de que se trasplanten son mínimas. Son enfermos que se enfrentaban a un larguísimo tiempo de espera hasta que, por casualidad, aparecía”, recuerda Domínguez-Gil.

Ante este panorama, en el verano de 2015, la ONT desarrolló este programa en el que tratan de encontrar el órgano más compatible, con el trabajo conjunto de todas las comunidades autónomas, excepto Andalucía, que cuenta con el suyo propio. Para poder activarlo, el paciente tiene que estar hiperinmunizado y tener una tasa de Panel Reactive Antibody (PRA) superior o igual al 98%, lo que significa que tiene un 2% de posibilidades o menos de encontrar un donante en este pool.

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La especialista en nefrología comenta que los donantes han de cumplir una serie de criterios, donde destaca tener menos de 70 años. Cuando se encuentra un donante renal con las características que se precisan, se introduce en el programa en una plataforma informática y se hace lo que llaman un cruce virtual. “Se testa el donante y todas sus características inmunológicas con los pacientes que tenemos en esa lista de espera de pacientes hiperinmunizados. En el momento en el que se identifica que uno de esos receptores no reacciona contra el donante, significa que el riñón va para él. Si coinciden más de uno, que puede ocurrir, hay un sistema que les prioriza para que sea lo más equitativo y justo posible”, relata.

Desde 2015 y hasta el 15 de junio este año, el programa ha incluido a 2.587 pacientes, de los cuales 21 son niños. Cada año, están activos unos 800 enfermos y de media suelen llevar unos seis años en diálisis.

Durante este periodo de tiempo, se ha conseguido trasplantar a 1.232 personas (el 48%), con una edad media de 55 años, tal y como ha adelantado a El Confidencial la ONT, adscrita al Ministerio de Sanidad. La evolución ha ido variando a lo largo del tiempo: mientras que al principio fue progresivo, a partir del 2022 se ha estabilizado con en torno a unos 140 pacientes.

“Luego se han trasplantado algunos más porque han tenido la suerte de que, por otra vía, haya aparecido un donante con el que tenían prueba cruzada virtual negativa o uno de mayor edad que no entraba en Pathi”, matiza. Del grupo pediátrico, 16 lo han logrado.

Además, también han analizado la evolución durante el primer año tras la intervención, con resultados positivos. “Pese a que son pacientes de alta complejidad inmunológica con alto riesgo de rechazo agudo, con esta aproximación tienen unos adecuados resultados en el postrasplante”, puntualiza.

“Por otro lado, la mayoría de los pacientes que entraron en el programa está hiperinmunizado porque han tenido un trasplante previo, el 85%”, añade. Es el caso, tanto de Elena como de Manuel.

Elena tiene un nuevo riñón desde 2024

La historia de Elena hasta acabar en Pathi comenzó cuando era pequeña. Cuenta a este diario que con cinco años sufrió Púrpura de Schönlein-Henoch y, aunque se recuperó, dañó sus riñones. Fue entonces cuando comenzó a tratarse de una insuficiencia renal hasta que a los 9 años tuvo que empezar con diálisis peritoneal desde su casa. Durante dos años se conectaba cada noche a esta máquina a través del catéter, llevándola incluso a sus vacaciones para tratar de tener la vida más normal posible.

A los 11 le hicieron su primer trasplante, que fue un éxito. Pasaron los años y Elena se seguía cuidando, pero 22 años después llegó el golpe que recuerda como “el mayor” de su vida: su cuerpo comenzó a rechazar el riñón trasplantado y durante tres años intentaron algunos tratamientos, como la plasmaféresis o los corticoides, sin éxito, pues tuvo que volver a la diálisis. “Es verdad que yo iba a mis médicos, tomaba mis pastillas y mi comida sana… cuidaba todo mucho, pero era libre, no tenía diálisis. Y no es lo mismo a esa edad que a una mayor, ya tenía mi vida”, comenta.

Fue entonces cuando comenzó con una hemodiálisis, que se alargó durante cuatro años. Cuando ya tenía unos 35 años, un día en consulta, la nefróloga le comenta “supercontenta” que le ha metido en el programa Pathi. Ella no sabía de lo que le hablaba: “Me contó que era hiperinmunizada, que lo tenía más difícil y por eso en esos dos años aún no me habían llamado para un nuevo trasplante. Esto era una mala noticia. Pero, a la vez, era buena porque ya estaba en el proyecto, que no conocía que existía y me encantó, me quedé alucinada”.

Gracias al programa de la ONT, en enero de 2024 recibió su nuevo riñón y todo fue “muy muy muy bien”. “Ha sido un giro tremendo. Antes estaba cuatro horas, tres días por semana en el hospital por la diálisis; ahora mi tiempo es mío, puedo hacer todas las cosas sin estar pendiente de eso. Luego está la calidad de vida: vivía con dolores de cabeza y aunque continúan estoy mucho mejor. Me noto con más energía”, resume.

Los cuatro trasplantes de Manuel, dos de ellos en Pathi

La historia de Manuel también está protagonizada por los trasplantes, aunque en su caso son cuatro. Este gallego nació con problemas de riñón, concretamente con reflujo. El paciente cuenta a este periódico que en su comunidad autónoma no había nefrología infantil y cuando comenzó a tener problemas serios tuvo que mudarse a Barcelona con su madre. Tenía unos 13 años y durante varios meses vivió en la ciudad condal, donde ella aprendía en el Hospital Universitario Vall d’Hebron a hacer la hemodiálisis domiciliaria. Una vez controlado el proceso, volvió a su ciudad para continuar con esta diálisis, pero dos años después tuvo que regresar para que le hicieran un trasplante de riñón.

Este órgano le duró hasta que acabó la universidad y los problemas volvieron. Fue entonces cuando volvió a la diálisis, en este caso peritoneal, ya en el Hospital Clínico Universitario de Santiago, y los médicos le sugirieron que su madre fuera la donante. “Es el primer trasplante con persona viva que se hizo en este centro. Lo hacen y aunque el riñón de mi madre estaba muy bien, en cuanto me lo colocan ya empieza a dar algún tipo de problemilla y me vuelve a durar otros nueve o diez años”, recuerda.

La vida de Manuel transcurre mientras tanto y en la treintena, cuando vuelven los problemas, él estaba viviendo en Madrid y empiezan a tratarle en el Hospital Universitario Ramón y Cajal. “Ahí es cuando empieza la complicación mayor y cuando entro en Pathi, cuando ya me habían hecho dos trasplantes previos, además de cientos de transfusiones. Durante ese tiempo empecé a generar un montón de anticuerpos y no era fácil encontrar un órgano compatible”, afirma. 

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Y así fue como estuvo seis años en diálisis antes de trasplantarle de nuevo, ya con 36 años. Desde el primer momento surgieron muchos problemas, le mandaron una medicación muy agresiva y a los tres o cuatro años sufrió una meningitis, debido a que estaba muy inmunodeprimido. “Acabo sobreviviendo yo, pero el riñón no”, lamenta. Cumple los 40 y vuelve a la diálisis durante otros cinco años, en jornadas de cuatro horas, tres veces por semana. 

Finalmente, el 20 de noviembre de 2020 le realizan su cuarto trasplante, en plena pandemia de coronavirus. “Mi cuerpo es complicado, no está muy claro por qué, pero cuando me colocan el órgano inicialmente empiezo a generar una especie de anticuerpos específicos contra un órgano. Al principio iba bastante bien, pero desde hace un par de años ha empezado a empeorar”, reconoce. Ahora mismo, están intentando ver si hay alguna opción de continuar, pero no descarta que el año que viene tenga que volver a diálisis.

Pese a su difícil, resalta la gran utilidad del programa Pathi: “Si no estuviera yo no tendría opciones o aunque las tuviera, en vez de estar cinco o seis años en diálisis, igual estaría 15. Es una cuestión de probabilidades, te tienen que colocar un órgano que sea compatible y como tienes más anticuerpo y trasplantes previos tienes más incompatibilidades. Entonces, o lo cruzan con más órganos o las probabilidades son menores”.

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La directora de la ONT también insiste en que es un programa para toda España y es fruto de un “gran esfuerzo de cohesión y de colaboración para dar respuesta particularmente a pacientes que tienen muy difícil trasplantarse”. 

“Ha sido un programa absolutamente transformador. Estos pacientes raramente se podían trasplantar en nuestro país y teníamos una bolsa de pacientes que tenían grandes dificultades. Ha supuesto un verdadero revulsivo”, concluye.