"A veces el cansancio es tal que no puedo ni permanecer de pie", la vida de Sergio con esclerodermia

También conocida como esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica autoinmune considerada rara, que afecta a 3 de cada 10.000 habitantes y que, según afirma la Clínica Mayo, “implican endurecimiento y tirantez de la piel. En España se estima que hay alrededor de 15.000 personas afectadas.

Anahy Brandy, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología y especialista en el Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Cabueñes afirma que “se caracteriza porque produce una afectación vascular y una alteración del colágeno, produciendo así una fibrosis (endurecimiento) de la piel y de los órganos que afecta”.

El órgano que se ve más afectado por esta enfermedad es la piel, aunque también pueden verse implicados los pulmones, el corazón o los riñones. Además se produce una afectación vascular, que le da un aspecto muy característico a los dedos de quien lo padece, porque cambian de color, llegando a ponerse morados.

La experta lo describe así: “Los vasos (arterias principalmente) se endurecen, y esto da lugar a diferentes síntomas, uno de los más conocidos y que aparece de forma precoz es el fenómeno de Raynaud. En este lo que se observa son cambios de coloración en zonas distales, como los dedos de las manos, con la exposición al frio, que conlleva tres fases de color: palidez, cianosis y eritema”.

Agotamiento y dolor

El cambio de color primero y las úlceras de las yemas de los dedos después, fueron, precisamente, una de las primeras señales de que algo iba mal para Sergio Sova, enfermo de esclerodermia. “Los síntomas empezaron a manifestarse en octubre de 2022. Solo unos meses después, en enero de 2023 me ingresaron en el Hospital Universitario Puerta de Hierro, donde estuve 10 días. Allí estuvieron haciéndome pruebas hasta que dieron con el diagnóstico correcto”.

Ya entonces dejó de trabajar. Y no ha podido volver a hacerlo. Tiene una incapacidad permanente total. De hecho, “las úlceras de los dedos me aparecen cada vez que hago algún trabajo o esfuerzo con las manos. También el dolor en esa zona, así como los dolores articulares en todo el cuerpo”.

Cansancio y sensación febril

Aunque lo peor, afirma Sergio, es el profundo cansancio que siente prácticamente a diario y que le lleva a permanecer horas tumbado en la cama: “El agotamiento es tal que no puedo ni permanecer de pie. A eso hay que sumarle la sensación de fiebre, aunque no tenga, que me resulta muy desagradable. Todo eso empeora en los meses de frío. El invierno pasado fue un infierno”.

Lleva más de dos años sin trabajar, pero aún le cuesta hacerse a la idea de que no solo ha perdido su vida laboral, sino que tampoco puede hacer apenas actividades, ni siquiera en casa. “En cuanto hago algún trabajo manual, por poco que sea, me aparecen las úlceras y el dolor en las articulaciones. Puedo tardar días o incluso semanas en recuperarme”.

Afectación emocional

Al endurecimiento de la piel, “que se vuelve tensa, dura e inflexible y puede llevar a la rigidez en la movilidad de las articulaciones”, asegura Brandy, hay que añadirle algunas complicaciones según la afectación de cada paciente. “En caso de que afecte a los pulmones, se puede desarrollar fibrosis o hipertensión pulmonar (presión alta en los vasos pulmonares), complicaciones graves que pueden llegar a precisar oxigenoterapia crónica”.

TE PUEDE INTERESAR

El escurridizo síndrome de Reiter: una enfermedad reumática difícil de diagnosticar

C. Bisbal

Es cierto que a día de hoy no existe un tratamiento curativo o específico para la esclerosis sistémica, "aunque diferentes terapias que se emplean en otras enfermedades han demostrados eficacia en algunas manifestaciones de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que cada manifestación requiere un seguimiento y tratamiento específico, y dado que hay tanta variación en el tipo y gravedad de los síntomas, es importante que cada paciente reciba cuidado individualizado".

Todo ello hace que también afecte al paciente desde el punto de vista emocional. “A veces les produce gran ansiedad o temor, debido a esa naturaleza impredecible de la enfermedad. Para ayudar a los pacientes existen asociaciones de pacientes, como la Asociación Nacional de Esclerodermia. Allí han conseguido crear una gran familia, algo fundamental para los pacientes”, concluye la especialista en Reumatología.