Lista de espera para un trasplante: ¿y a mí cuándo me va a tocar?

Analizábamos en una anterior columna lo que significa entrar en una lista de espera para recibir un trasplante de órganos. Hacíamos hincapié en el enorme coste emocional que representa tanto para el enfermo como para su entorno saber que su vida y su salud dependen de que llegue a tiempo el órgano adecuado, así como de las altísimas posibilidades de que así ocurra en España gracias a nuestro sistema de donación y trasplantes. Comentábamos la aparente paradoja de que una mayor actividad trasplantadora no resulta necesariamente en una reducción de la lista de espera ya que las indicaciones se desplazan hacia otro tipo de enfermos más complejos que antes no se consideraban y que en todo caso lo que se persigue desde la ONT y desde todo el sistema, es que cualquier enfermo que lo necesite se trasplante con el órgano más adecuado y en el menor tiempo posible.

Pero por mucho que se le asegure a un recién llegado a la lista de espera que las posibilidades estadísticas de trasplante en nuestro país son máximas, su reacción va a ser mayoritariamente algo así como: “Si, bueno, ¿pero a mí cuando me va a tocar?

La respuesta no es ni simple ni uniforme porque va a depender de muchos factores, tanto por lo que se refiere al tipo de órgano a trasplantar como a las características del enfermo, su situación clínica, edad, tamaño, grupo sanguíneo, trasplantes previos y un largo etcétera que van a condicionar sus posibilidades de encontrar pronto el órgano soñado.

Algo fundamental: un enfermo no está en lista de espera hasta que el equipo de trasplante no ha completado su estudio, lo ha apuntado en la lista local y comunicado a la ONT como preparado y dispuesto para recibir el primer órgano adecuado que le llegue, de acuerdo con los criterios de distribución vigentes. Algunas veces he leído testimonios de enfermos, sobre todo de pulmón o de hígado diciendo que se trasplantaron después de años de esperar el órgano, algo que no se corresponde con la realidad (salvo en el caso del riñón como luego veremos), un equívoco que se produce probablemente porque sus médicos le dijeron en algún momento que iba a necesitar un trasplante, pero sin apuntarle a la lista de espera hasta que llega el momento adecuado, pues en ningún caso se trata de trasplantar antes de tiempo.

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Otro concepto erróneo que a veces se oye es que “el enfermo estaba el primero en la lista de espera”, como si hubiera un turno de antigüedad hasta llegar a ocupar ese primer puesto. No ocurre así en ningún caso, ni siquiera con las urgencias pues hay una serie de características de órgano y enfermo que van a condicionar quien se trasplanta primero con independencia de la antigüedad en lista.

Una norma común a todo tipo de trasplante es la prioridad en la lista para los niños. Cuando se trata de órganos como el riñón o el hígado en que se pueden trasplantar con donaciones de adultos jóvenes, la solución es relativamente sencilla, pero cuando es necesaria una similitud en cuanto a tamaño de donante y receptor como es el caso del corazón, intestino y casi siempre del pulmón, conseguir un trasplante rápido para estos niños es más complicado porque afortunadamente los fallecimientos infantiles en condiciones de donar son muy escasos.

Otra característica que condiciona el tiempo de espera es el grupo sanguíneo. Los trasplantes siguen los mismo requisitos de compatibilidad que las transfusiones sanguíneas con respecto al sistema ABO, de manera que un órgano del grupo O se puede trasplantar a todos los demás (donante universal) mientras que uno del grupo AB solo valdría para un receptor AB, que en cambio pueden recibir órganos de cualquier grupo (receptor universal). Como en principio y cuando se habla de grandes cifras la distribución porcentual de los distintos grupos no tiene por qué ser distinta entre donantes y receptores, los grupos B y AB tienden a trasplantarse antes mientras que los grupos O tienen estadísticamente más dificultades para conseguir el órgano puesto que algunos de los órganos de su grupo se comparten con los demás pacientes. Para evitarlo en lo posible se introducen en los criterios de distribución factores de corrección que se centran en no utilizar los órganos O más que en receptores de este grupo salvo excepciones muy concretas en las que haya un claro beneficio (urgencias, trasplantes dobles, enfermos complicados, etc.)

Tanto el tiempo de espera como la forma de distribuir los órganos a trasplantar y la propia dinámica de la misma son distintos según el órgano de que se trate. El más simple es el de intestino y/o los multiviscerales (intestino + otros órganos abdominales) infantiles porque solo hay un hospital en España que los lleva a cabo (La Paz Infantil de Madrid) y por tanto cualquier donante potencialmente válido se considera para ellos. En el caso de los adultos tampoco hay más que un hospital que los realiza (el Doce de Octubre de Madrid), por lo que igualmente se le ofertan con prioridad estos órganos.

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En el caso de corazón, hígado y pulmón, los criterios clínicos que se aplican para distribuirlos se reconsideran cada año en las reuniones entre los equipos y la ONT a la vista de los resultados registrados durante el año anterior, y son ratificados después por los coordinadores autonómicos reunidos en la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial presidida por la ONT. Una vez aprobados estos criterios en los primeros meses del año quedan vigentes e inalterables hasta el año siguiente cuando volverán a ser evaluados.

Básicamente hay un primer nivel de enfermos en urgencia (situación cuidadosamente definida y consensuada para cada órgano). Es importante que los criterios para incluir urgencias sean muy estrictos ya que de otra forma su número podría aumentar demasiado dejando a los enfermos estables con menos posibilidades de trasplantarse. No obstante, ello viene condicionado por el tipo de enfermos que entran lista que lógicamente va cambiando con el tiempo. El caso más claro es el del corazón en el que el número de trasplantes en situación de urgencia supera ya el 50%, con un tiempo de espera muy inferior a los casos no urgentes y una posibilidad de trasplante superior. En el pulmón en cambio solo un 8% de las intervenciones se hicieron durante 2024 en situación de urgencia y en el hígado el 7%. En el riñón y en el páncreas no existe como tal el concepto de urgencia al ser ambos sustituibles en cuanto a su función con diálisis e insulina.

Cualquier enfermo en situación de urgencia al que se le da prioridad nacional o zonal dependiendo del grado que se trate tiene máximas posibilidades de ser trasplantado. Hay que tener en cuenta que cada día hay de media 10 donantes de órganos en España y éstos se van a ofertar con prioridad a los enfermos urgentes, estén donde estén con lo que las posibilidades de encontrar la compatibilidad buscada en un tiempo muy corto son francamente elevadas. Por ejemplo, en el caso del hígado, durante 2024 solo un 4,5% de los pacientes en urgencia fallecieron y el 94% encontró el hígado en menos de 4 días, cifras sin comparación posible en ningún otro país.

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Por dar un dato que define estadísticamente el tiempo de espera para cada órgano, la mediana de espera para los enfermos pulmonares durante 2024 fue 50 días, 45 para los hepáticos y 64 para los cardiacos, es decir entre mes y medio y dos meses. Ello no implica que pueda haber enfermos que aguarden más tiempo porque sus características de grupo sanguíneo, tamaño o de otro tipo se aparten de la media y por tanto del tipo más común de órgano que le pueda corresponder, pero será el equipo de trasplante quien informará adecuadamente al paciente de esta situación y de las dificultades de su caso. Ejemplos de estas situaciones son los enfermos cardiacos de gran tamaño, con más de 100 kg de peso que deben encontrar un corazón de su tamaño (debe ser incluso mayor que el del receptor, lo cual es muy difícil) o las mujeres que necesitan un pulmón pero con un peso muy bajo y un tamaño muy pequeño que hace difícil encontrar el órgano a la medida.

El riñón es el órgano de distribución más compleja pues en ella influyen además de algunas de las características generales que afectan a los otros órganos como el tamaño (nunca un riñón pequeño a una persona corpulenta), la edad (riñones de donantes añosos solo para enfermos de edades avanzadas) y el grupo sanguíneo de donante y receptor, el tipaje HLA de las células de ambos, que analiza la compatibilidad del riñón a trasplantar con el organismo que lo va a recibir. Sin que se le otorgue hoy día, en los primeros trasplantes, la importancia que se le dio en tiempos cuando no disponíamos de fármacos potentes para evitar el rechazo, lo cierto es que el grado de similitud sirve para priorizar unos enfermos sobre otros y mejorar las posibilidades de que el riñón funcione.

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La lista de espera en los primeros trasplantes renales es local/regional mientras que la cooperación nacional a través de la ONT funciona y de manera muy eficaz para los enfermos “hiperinmunizados” que han desarrollado anticuerpos específicos contra determinados antígenos de los donantes casi siempre tras uno o varios trasplantes fallidos y más raramente tras múltiples trasfusiones o embarazos. Para ellos existe el programa PATHI que ya tratamos en estas páginas y que les otorga prioridad nacional cuando surge el riñón adecuado. Lo mismo sucede con los trasplantes dobles en que el riñón se combina con hígado, páncreas o corazón o en la priorización de niños. Se trata en suma de ayudar a aquellos colectivos con posibilidades de trasplante inferiores a la media por la razón que sea para que no se vean desfavorecidos.

En 2024 se trasplantaron de riñón 4049 enfermos y a final de año la lista de espera era de 3977. Esto significa que a lo largo del año prácticamente toda la lista se renueva y que la media de espera está alrededor de los 12 meses, un dato que tampoco tiene comparación con ningún otro país donde la espera media se mide en años. Ello no quiere decir que todos se vayan a trasplantar en este plazo porque mientras que para los primeros trasplantes sin complicaciones, lo probable es que el riñón llegue en muy pocos meses o incluso antes de empezar la diálisis para los que tienen alguna dificultad inmunológica o de otro tipo, la espera se puede dilatar.

En suma, el tiempo que va a tardar un enfermo determinado en que le llegue el órgano adecuado depende de muchos factores, pero atendiendo al tipo de trasplante y a las características del paciente, es posible realizar un cálculo estimativo que se acerque bastante a la realidad y de esta forma dar una respuesta tentativa al paciente que nos pregunte: “¿A mi cuando me va a tocar?".