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La española que 'salvó' a la mujer más odiada de Australia: "Hay otras madres acusadas de matar a sus niños"
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Entrevista con Carola García de Vinuesa

La española que 'salvó' a la mujer más odiada de Australia: "Hay otras madres acusadas de matar a sus niños"

El trabajo de la inmunóloga española fue clave para lograr el indulto de Kathleen Folbigg, quien fue condenada a prisión en 2003 después de que sus cuatro hijos sufrieran muerte súbita

Foto: Carola García de Vinuesa. (EFE/Instituto Francis Crick Michael Bowles)
Carola García de Vinuesa. (EFE/Instituto Francis Crick Michael Bowles)

Carola García de Vinuesa (Cádiz, 1969) es un referente internacional en la investigación de enfermedades autoinmunes. Se trata de la primer mujer española —junto con la genetista Irene Miguel-Aliaga— que ha sido invitada a entrar en la Royal Society del Reino Unido, la institución científica más antigua del mundo en la que estuvieron genios como Isaac Newton, Charles Darwin o Albert Einstein. En su extenso currículum destaca el descubrimiento de dos tipos de glóbulos blancos que controlan la producción de anticuerpos y el hallazgo de una mutación genética que ilumina las causas del enigmático lupus, una enfermedad que afecta a millones de personas. Pero es el “caso Folbigg” el que le ha llevado ahora a ocupar titulares en todo del mundo.

Pese a que nunca hubo pruebas contra ella, más allá de una frases de su diario sacadas de contexto, Kathleen Folbigg fue condenada a prisión en 2003 por la muerte de sus cuatro hijos. Pero tras dos décadas aislada, la bautizada como “la mujer más odiada de Australia”, ha sido indultada este lunes gracias al trabajo de la inmunóloga española. Los niños nunca fueron asesinados, sino que tenían problemas médicos y genéticos. En el peor error de la historia de la justicia australiana finalmente ha ganado la ciencia.

Foto: La gobernadora general de Nueva Gales del Sur, Margaret Beazley, quien ha indultado a Kathleen Folbigg. (EFE/EPA/Dean Lewins)

Ha sido todo un reto, un proceso muy duro, intenso y a veces doloroso. Pero ha merecido la pena porque el sueño de muchos científicos es poder ayudar a alguien y esta persona ha sufrido muchísimo”, asegura Vinuesa. Tras más de dos décadas en la Universidad Nacional Australiana, en Camberra, se incorporó en 2021 al reconocido Instituto Francis Crick, en Londres, donde recibe a El Confidencial para hablar del caso que ha dado la vuelta al mundo.

PREGUNTA: ¿Cómo se siente?

RESPUESTA: Feliz la verdad. Tengo la esperanza de que este ejemplo cambie la vida a otras personas. No solo porque se está pensando en una reforma legal en Australia para que haya posibilidades de revisar condenas cuando se han agotado todas las vías legales, sino también porque la sociedad se dé cuenta del valor de la ciencia en identificar causas de muerte súbita. Creo que se podrá ayudar a otras mujeres que están en casos similares. De hecho, me han empezado a contactar otras madres acusadas también de matar a sus niños. Los pocos casos que hemos podido mirar hasta ahora también eran problemas genéticos.

P: ¿Ha podido hablar ya con Kathleen Folbigg?

R: El día que la liberaron me llamó a las pocas horas. Fue muy bonito. Estaba muy emocionada y feliz. Fue muy emocionante la verdad. El suyo ha sido el peor error de la justicia de Australia. Nunca hubo nada de evidencia y le pusieron la etiqueta de la peor asesina en serie, la mujer más odiada del país. No sólo ha pasado 20 años en la cárcel, sino que ha estado 20 años prácticamente aislada para evitar palizas de otras reclutas.

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El caso llegó hasta Vinuesa en 2018 a través de una llamada telefónica de un antiguo alumno que le contó todos los detalles de una historia que no acababa de cuadrar. El primer hijo de Kathleen y Craig Folbigg, llamado Caleb, nació en 1989. Murió a los 19 días. Los médicos apuntaron que había sufrido el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL). En 1990, nace su segundo hijo, Patrick. A los cuatro meses, sufrió un ataque en circunstancias similares a su hermano, seguido de epilepsia y ceguera. Poco tiempo después, fallece. En 1992, nace su tercera hija, Sarah. La declararon muerta a los 10 meses. La causa, una vez más, fue SMSL. En 1997, nace Laura. Los médicos la enviaron a casa con un monitor cardíaco que transmitía los datos directamente al hospital. La pequeña superó primer año de vida sin problemas. Pero a los 18 meses falleció. Y saltaron todas las alarmas.

Los Folbigg se separaron. Y fue cuando él descubrió el diario de su mujer. Las frases sacadas de contexto de una madre en duelo fueron lo único que pudieron utilizar en su contra. Para más inri, el padre de Kathleen había asesinado a su madre. Así que se asumió que ella también era una asesina. Sin ninguna prueba.

Justo un mes antes de recibir la llamada de su antiguo alumno, Vinuesa había estado con un caso en Macedonia en el que habían muerto tres hermanos. El cuarto murió días después de que la inmunóloga encontrara la malformación genética causante. Así que comenzó a trabajar con los Folbigg para saber si ocurría lo mismo. Y así fue.

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Foto: Un amish de Pensilvania con su carreta. (Reuters)

P: ¿Cuál eran las mutaciones genéticas de los niños?

R: Cuando realizamos la investigación con mi colega Podor Arsov, las niñas presentaban mutaciones en el gen CALM2, que codifica una proteína que es muy importante para el latido rítmico del corazón. Cuando esta proteína está mutada, es fácil entrar una parada cardíaca que causa muerte súbita, en niños pequeños sobre todo. Es una enfermedad muy rara. En el registro internacional sólo hay 134 pacientes registrados. Por su parte, los niños portaban dos variantes raras del gen BSN. En ese momento, se sabía que causaba epilepsia letal en ratones, pero el pasado mes de diciembre ya se publicó el primer artículo científico que explicaba que pueden causar epilepsia también en humanos.

P: ¿Cómo es posible encarcelar a una madre por la muerte de sus cuatro hijos sin pruebas? ¿Y qué es la ley Meadow?

R: A principios de los 2000 era una época en la que los postulados del pediatra británico Roy Meadow tenían resonancia en los casos de muerte infantil. Él decía: “Una muerte súbita es una tragedia, dos son sospechosas y tres son asesinato hasta que se demuestre lo contrario”. Esto luego se demostró que incluso en esa época era incorrecto. La estadística estaba mal calculada y no contemplaba la posibilidad de enfermedad genética. Lo raro es tener una mutación. Pero una vez que la tienes, la probabilidad de que la herede tu hijo es un 50%.

Foto:  El hallazgo tiene importantes consideraciones éticas

P: ¿Qué pasó con los diarios?

R: Se dieron frases sacadas de contexto, sin dar el diario entero, a un jurado popular. Sacadas de contexto pueden sonar incluso terribles, pero diez expertos examinaron luego los diarios enteros y dijeron, no solo que no había nada inculpatorio, sino que además Kathleen era una buena madre. Ha sido un caso muy duro, con prejuicios sociales de cómo una mujer tiene que demostrar su duelo, de qué tenía que haber escrito en los diarios y cómo los tenía que haber escrito. Son preconcepciones de una maternidad ideal y falta de consideración por lo que es la salud mental.

En 2021 ya hay un panel de alrededor de cien científicos, entre ellos varios premios Nobeles, que solicitan el perdón de Folbigg y su liberación. Ella permaneció en la cárcel, pero cambió la opinión pública. Con la ayuda del científico danés Michael Toft Overgaard se publicó un estudio que fue a base de la petición. Y efectivamente, la petición del panel cambió la opinión pública y también el clima en la propia cárcel, porque ella tenía un aislamiento mucho más severo para protegerla del resto de reclusas. Ha pasado un infierno durante dos décadas.

P: ¿Cómo se siente al ser la primera mujer española —junto con la genetista Irene Miguel-Aliaga— en formar parte de la prestigiosa Royal Society del Reino Unido?

Me hace mucha ilusión. Irene también está muy contenta. Dejamos el pabellón español alto y ya era hora de que entrasen mujeres. Es un honor. Siempre te sientes un poquito del síndrome del impostor ¿y yo qué hago aquí? Pero te llena de orgullo que tu trabajo sea reconocido por tus compañeros y es cierto que es un título que te abre puertas.

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P: ¿Todavía sigue habiendo techos de cristal para las mujeres en la ciencia?

Pues yo creo que sí. Primero, porque es una carrera competitiva y cuando llegan los años de maternidad uno produce menos y es muy fácil que no te den la siguiente beca. Si dejas el laboratorio sin gente y en mi caso sin las colonias de ratones, volver a empezar de cero es una locura. Y luego, como en otros sectores, hay muchas cosas que se terminan de decidir fuera del estudio científico, me refiero a networkings de influencia donde las mujeres tienen menos presencia. Sigue habiendo evidencia, además, de que las mujeres en la ciencia ganan menos, como pasa en muchas otras carreras.

P: ¿Cuesta mucho conseguir financiación para la investigación de enfermedades raras?

Aunque yo trabajo en casos raros, mi campo son las enfermedades autoinmunes, que afectan a entre el 5 y 10% de la población. Todo el mundo conoce a alguien que haya tenido lupus o diabetes. Y sabemos que muchos de estos mecanismos están interrelacionados, por lo que los hallazgos van a contribuir también en otros campos más allá de esa enfermedad. Tristemente, hay otras enfermedades que sí son rarísimas y es más difícil conseguir financiación.

P: La ciencia avanza a pasos agigantados, pero cada progreso está ligado a un debate ético. El CRISPR, que se usa para cambiar o editar piezas del ADN de una célula, está lleno de controversia.

De momento, creo que hay bastante consenso internacional en que, para fines reproductivos, no se debería utilizar CRISPR. La tecnología ahora no está todavía suficientemente desarrollada para que no haya errores. Y estos errores se podrían traspasar a otras generaciones. Por lo tanto, estoy en contra de que se utilice para células reproductivas. Otra cosa es su uso en células somáticas para tratar cánceres, leucemias, linfomas. La persona podría curarse y al ser células adultas no vas a pasar estos cambios a nuevas generaciones.

Foto: Model 3D de la edición CRISPR

P: Está también la selección de embriones para descartar aquellos que tienen mutaciones asociadas a una enfermedad grave. Pero ¿dónde pones la línea? ¿Qué está justificado cambiar y qué no?

R: Sí, es un tema complicado porque entra en línea con la eugenesia. Hay enfermedades neuromusculares degenerativas terroríficas. Y también mutaciones que pueden causar cáncer de pecho. Eso no lo puedes prevenir, lo puedes diagnosticar. ¿Dónde pones el límite? A partir de ahí los padres podrían pedir que sus hijos tengan más masa muscular o que sean un poco más altos. ¿A los niños les gustaría nacer así, con sus padres habiendo elegido que tengan esto y lo otro y esperando que sea un deportista fantástico? Lo bonito de la humanidad es la diversidad.

P: ¿La variación genómica entre poblaciones humanas puede contribuir a una mayor desigualdad? ¿Podemos hablar de racismo genético?

Sí, es un tema que a mí siempre me ha preocupado. Como a mucha gente. Las tecnologías están ahora disponibles en los países occidentales, nosotros ahora podemos hacer secuenciación de un genoma completo e identificar mutaciones para impedir que futuras generaciones desarrollen determinadas enfermedades. Pero eso cuesta dinero e infraestructura que no existe en países en desarrollo. Ahora mismo no hay ninguna supremacía genética, pero sí puede existir esta posibilidad en un futuro si no pensamos en cómo hacer estas tecnologías más accesibles. A mí el libro `Contra la perfección´, de Michael Sandel, me hizo pensar muchísimo sobre todo esto. Hace unas reflexiones muy buenas. Creo que debería ser lectura obligada.

Carola García de Vinuesa (Cádiz, 1969) es un referente internacional en la investigación de enfermedades autoinmunes. Se trata de la primer mujer española —junto con la genetista Irene Miguel-Aliaga— que ha sido invitada a entrar en la Royal Society del Reino Unido, la institución científica más antigua del mundo en la que estuvieron genios como Isaac Newton, Charles Darwin o Albert Einstein. En su extenso currículum destaca el descubrimiento de dos tipos de glóbulos blancos que controlan la producción de anticuerpos y el hallazgo de una mutación genética que ilumina las causas del enigmático lupus, una enfermedad que afecta a millones de personas. Pero es el “caso Folbigg” el que le ha llevado ahora a ocupar titulares en todo del mundo.

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