El Hospital de Alcorcón propicia la primera Comisión de Pacientes transversal de España

Siete asociaciones de pacientes, dos profesionales de Atención Primaria y otros dos del propio hospital forman esta Comisión que pretende humanizar el trato entre los sanitarios y los propios pacientes. Desde el Hospital Universitario Fundación Alcorcón señalan que es la primera vez que se constituye un grupo así en toda España, que dé cobertura al recorrido sanitario en su totalidad, desde los centros de salud hasta los complejos hospitalarios. Las asociaciones, por su parte, señalan lo positivo de esta iniciativa que aún está en sus comienzos, al mismo tiempo que reclaman más tiempo y espacios de escucha para los usuarios.

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Amalia Quintanar preside Diabetes Madrid SUR (ADMS), una de las organizaciones que participa en la pionera y transversal Comisión de Pacientes: “Somos diferentes asociaciones con necesidades específicas diferentes pero con una línea común, y es que queremos que el paciente sea el centro de todo el proceso asistencial, aunque he de decir que me parece algo complejo”. Se refiere a la necesidad de tiempo, “tiempo real”, como recalca ella misma, para ser escuchado por un profesional sanitario. “Si en atención primaria tengo que atender a un paciente en cinco minutos, es evidente que no voy a poderle escuchar correctamente”, agrega esta enfermera de profesión.

Las asociaciones, en parte, cubren cierta asistencia que los pacientes no encuentran en las consultas médicas: “Por eso es tan importante que los profesionales también sepan que existimos, para que nos deriven a cualquier persona a la que podamos ayudar”, indica la presidenta de ADMS, quien persigue también una mayor inversión en contratación y formación de los sanitarios. “Gran parte de estos profesionales, no todos, están acostumbrados a que se hagan las cosas como ellos dicen, pero ahora partimos de algo diferente. Queremos que se produzca una adhesión del paciente a su propio tratamiento, sobre todo en enfermedades crónicas, y para eso tienes que hacerle partícipe del mismo”, se explaya.

Negociar con el paciente

Quintanar lo ilustra así: “Si toda mi vida me he comido un bocadillo de chorizo a media mañana y el médico me dice que tengo que dejar de hacerlo, pues lo aceptaré en la consulta, pero lo seguiré haciendo. Lo mejor sería negociar con el paciente para ver hasta dónde puede llegar a poner de su parte, si comer la mitad de lo que comía antes o tres días a la semana. Si le hacen partícipe de la decisión, conseguirán mucho más”.

La Comisión se ha creado bajo el paraguas del segundo Plan de Humanización de la Comunidad de Madrid. Aurora Fabero preside dicha comisión, además de ser la directora de Continuidad Asistencial del hospital. “Todo el sistema sanitario público está orientado al paciente, pero a veces los profesionales podemos plantear los objetivos clínicos de manera muy técnica, así que queremos saber los objetivos propios de los pacientes a través de sus propias palabras y experiencias”, explica.

Para que el grupo fuese lo más transversal posible, de ahí el ser pionero en España, desde el Hospital de Alcorcón se entrevistaron con profesionales de Atención Primaria, así como con todas las asociaciones de pacientes con cierto arraigo en el municipio. Lo mismo hicieron con otras organizaciones, como ONG, para conocer los recursos sociales disponibles en la ciudad, pero al no ser entidades formadas por pacientes no han podido participar en la comisión.

El trabajo de las asociaciones

“La demanda generalizada de las asociaciones fue, básicamente, que desde el sistema de salud teníamos que conocerlas, hacerlas visibles para que cualquier sanitario pudiera hacer uso de ellas y derivar allí a cualquier paciente que lo necesitara”, relata Fabero. Ella también es bastan ilustrativa con sus ejemplos: “Imagina que a un paciente le diagnosticamos una demencia. En ese momento se le abre un abismo, a él y a su familia. Pues ahora, en lugar de darle un diagnóstico y un tratamiento únicamente, le podemos decir que hay una asociación sólida con una utilidad contratada a la que se pueden dirigir para aprender a afrontar esa enfermedad”.

Desde la Comisión de Pacientes es potenciar lugares de encuentro y foros entre los usuarios y los profesionales

Otro de los principales retos que se han marcado desde la Comisión de Pacientes es potenciar lugares de encuentro, foros, entre los usuarios y los profesionales. “Algunas asociaciones ya disponen de ellos, pero con otras lo tendemos que trabajar”, indica la presidenta del grupo. A ello se suma otra petición de las asociaciones relacionada con la formación, no tanto con la enfermedad concreta en torno a la que se organizan, sino la estructura del propio sistema sanitario. “Quieren entender por qué se toman determinadas decisiones y no otras, y acercarse a los profesionales a contarles también a lo que se dedican desde las asociaciones”, expresa la directora de Continuidad Asistencial.

El trabajo de todos estos engranajes está dirigido a engrasar una maquinaria en la que participen todos los recursos que Alcorcón tiene a disposición de su ciudadanía. “Contamos con un hospital, siete centros de salud, cuatro residencias, polideportivos y muchas zonas verdes que se pueden utilizar para dar paseos. Queremos poner en valor todos esos recursos, conocerlos, para prestar una mejor atención al paciente”, desarrolla Fabero.

Más contacto, más calidad de vida

Azucena Balandín, directora de la Asociación Párkinson APARKAM, agrega que de esta comisión se podrán beneficiar todos los pacientes, es decir, cualquier ciudadano “ya que todos somos usuarios del Sistema Nacional de Salud”, apuntilla. Su colectivo también forma parte de la Comisión: “Las asociaciones somos las que tenemos mayor contacto con los pacientes, mayor conocimiento sobre ellos, y podemos ayudar mucho a mejorar la calidad de vida de estas personas si les ponemos en el centro de la asistencia que reciben”, en sus propios términos.

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La organización que dirige está profesionalizada, por lo que brindan asistencia en cuanto a rehabilitación y psicología se refiere, por ejemplo. “Yo te hablo desde la experiencia del párkinson. Piensa que la siguiente cita con el neurólogo es dentro de ocho meses. Entre medias pueden darse muchas circunstancias que hacen necesaria una intervención más temprana, así que nos gustaría ser partícipes de los protocolos para que se facilite esa atención especializada cuando sea necesario”, ilustra.

De nuevo, la cuestión del tiempo parece crucial aquí: “Será algo complicado porque los sanitarios suelen tener agendas muy apretadas, pero es importante que participemos en esta Comisión para humanizar esos protocolos que comento y las políticas prestablecidas en Atención Primaria y el hospital”, arguye Balandín. De todas formas, estas asociaciones también formarán a los pacientes. Así lo explica ella misma: “Está claro que tú no puedes pedirle a alguien que te detalle qué le ha ocurrido durante ocho meses en cinco minutos, pero también es importante que los usuarios sepan qué es importante contar, y eso se lo enseñamos las asociaciones”.

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Fabero, por su parte, indica que la intención es que la Comisión se reúna de forma trimestral. “Como hay mucho trabajo por delante, también crearemos grupos que se encargarán de tareas concretas entre las asociaciones y los profesionales para que vayan trabajando a su propio ritmo”, detalla la presidenta de la Comisión. Así, las reuniones se convertirán en el foro para dar a conocer los resultados de cada grupo de trabajo.

Así pues, las restantes cinco organizaciones que integran la Comisión de Pacientes son, además de las dos ya mencionadas, Vida Sin Juego; Alois Alzheimer; Mostoleña de Esclerosis Múltiple; Cardiosaludable Madrid Sur; y de Alteraciones del Neurodesarrollo, Conducta, Aprendizaje e Hiperactividad.