"Mi padre murió de lo mismo hace 30 años sin ponerle nombre a su enfermedad"

Hola, soy Soraya.

Desde que nací estoy enferma. Tengo neurofibromatosis tipo 2. Cuando era pequeña tuve varias parálisis faciales, típicas de esta enfermedad, pero nadie me la diagnosticó.

Pasaron los años y empecé a tener calambres en la cara, fui al médico, y mi doctora de cabecera se limitó a mandarme vitamina B durante meses. Cuando ya estuve cansada de tomar vitaminas y estaba un poco mosqueada, porque tenía los mismos síntomas de mi padre (se me olvidaba decir que esta enfermedad es hereditaria), pedí a la doctora que me mandara al neurólogo; fue él quien diagnosticó mi enfermedad, y era la que mi padre tenía. Él murió hace 30 años sin ponerle nombre a su enfermedad.

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Cuando me dijo el neurólogo lo que tenía, dos tumores en los nervios auditivos uno de 1´5 cm de diámetro y otro de 0,9 cm, me mandó al Gregorio Marañón. Le dije que no iba a ir, que prefería morirme a sufrir tanto como mi padre. No recuerdo bien cómo fue, lo tengo un poco borroso, por tanta tensión como viví, el caso es que me llamaron del hospital Puerta de Hierro y me hablaron de la radiocirugía, que era un acelerador de partículas y hacia que el tumor se muriera. Me pareció la opción más razonable, o sea el mal menor.

Ingresé en el hospital y al día siguiente me atornillaron en la cabeza (todavía recuerdo el dolor) un anillo para la sujeción en la máquina. Pasé todo el día con el anillo puesto haciéndome pruebas y ya por la tarde me pasaron al acelerador de partículas y me radiaron, no me dolió nada. Al día siguiente salí del hospital y me recetaron un montón de corticoides para evitar el edema cerebral. Por fin estaba en casa y me acosté porque estaba mareada. Así todos los días, terminé la medicación en un mes y medio.

No sé lo que pasó pero al día siguiente de terminar el tratamiento se me puso un ruido insoportable en el oído, tan fuerte que me costaba hablar. En 24 horas me quedé sorda del oído derecho y se me instaló un aeropuerto de por vida. Tenía vértigos constantemente, vomitando, veía doble... siempre así hasta que me dio un ataque de ansiedad. No podía dejar de temblar, así que me llevaron al psiquiatra y me mandó muchas pastillas. Tardé dos años en salir de la depresión y seis en dejar las pastillas.

Durante todo ese tiempo se revisaban con resonancias los tumores, el derecho se había muerto y el izquierdo no crecía. Genial. En mis resonancias siempre pedía el médico a los radiólogos que comparasen los tamaños de los tumores con las resonancias anteriores para comprobar el mínimo crecimiento. Así pase 22 años, hasta que un día me dice el médico que el tumor izquierdo ya no medía 0'9 cm; medía 3 cm. Está claro que los radiólogos pasaron de lo que decía mi médico hasta que llegó un radiólogo de los buenos.

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Otra vez radiocirugía. Aunque me aconsejaron operarme, yo siempre elegía el mal menor. Tengo grabadas a fuego las operaciones de mi padre y me daba pánico. Ahora la radiocirugía no se hacía en una sola sesión, sino en 28, y ya no atornillaban nada en la cabeza, ahora te fabricaban una máscara para inmovilizarte. Empecé el tratamiento y termine el 3 de diciembre de 2015. Me empezaron a hacer resonancias cada 4 meses. En la última resonancia me dijeron que el tumor estaba 2mm mas grande, pero que era normal que creciera de tamaño por las zonas muertas.

Me di cuenta de que cada vez oía menos y en 9 meses ya no oía nada, estoy sorda. Otra vez estoy con depresión, no se puede describir con palabras lo que es estar sorda, no tengo voz, nada tiene sonido, me cuesta pensar sin sonido, mi cerebro no funciona igual, son miles de cosas. Es curioso cómo pasan las cosas. El año pasado estaba con unos amigos y una mujer se acercó a un amigo mío que lleva un implante coclear. Ella trabajaba en ello. Estuvimos hablando y me dijo que yo podía ponerme un implante. Pedí cita en Ramón y Cajal, el otoneurólogo me pareció genial. Estudió mis resonancias y me dijo que en Puerta del Hierro estaban confundidos: el tumor no había crecido 2mm, había crecido 4mm más; ya era peligroso.

Él intentaba que yo oyera como fuera, primero me operó del oído derecho para ponerme un implante coclear, pero no pudo ser, el nervio estaba muerto. Ahora lo que era urgente era la segunda operación, una operación de 15 horas donde me iban a quitar el tumor y ponerme un implante de tronco encefálico. Una operación en la que intervenían un montón de médicos, incluido uno de Barcelona, y todos cuadrando sus agendas para que fuera posible.

Por fin me avisan de que el día 4 de abril me operan, para que ingrese el lunes día 3. Durante este tiempo de espera he estado muy angustiada esperando la fecha, pero por fin la tenía. Pero increíblemente el viernes llaman a mi marido diciéndole que la operación se suspende, que la dirección no la autoriza por no sé qué de horarios de las enfermeras. Me derrumbé y empecé a llorar. No entiendo nada. Cada día me encuentro peor. Y el tumor sigue creciendo.