el servicio de pediatría lo ha rechazado

Un hospital gallego deniega la muerte digna a una niña pese a un informe favorable

Un informe del 14 de septiembre del Comité de Bioética Asistencial recomienda no prolongar mecánicamente su vida

Foto: Antonio Lago y Estela Ordoñez, los padres de Andrea, piden una muerte digna para su hija. (EFE)
Antonio Lago y Estela Ordoñez, los padres de Andrea, piden "una muerte digna" para su hija. (EFE)

A sus 12 años, Andrea padece una enfermedad rara y degenerativa que la ha conducido a un estado irreversible. Inmersa en una desnutrición calórico-proteica, su cuerpo ni siquiera admite la alimentación artificial. Pero el hospital público en el que está ingresada, el Clínico de Santiago, deniega a sus padres la muerte digna que reclaman para ella, a pesar de contar con un informe del 14 de septiembre del Comité de Bioética Asistencial que recomienda no prolongar mecánicamente su vida. El Complejo Hospitalario Universitario de la capital gallega ha decidido desoírlo.

El servicio de pediatría del complejo reiteró este mismo miércoles, en una nueva reunión con la familia, que se están siguiendo los principios de la bioética y las leyes vigentes. Esta opinión contrasta con la del informe del comité, basado en la nueva ley gallega que regula la asistencia para una muerte digna en los centros públicos, en vigor desde julio de este año. Los padres de Andrea han anunciado que acudirán a la justicia.

“No pedimos eutanasia”, aclaró Estela O., la madre de Andrea, en declaraciones a la cadena Ser, que destapó el caso. “No queremos que venga alguien a meterle un chute y se marche, no. Ni siquiera se trata de una sedación terminal, sino de no prolongarle la vida artificialmente durante más tiempo. Es una enfermedad irreversible y neurodegenerativa que ya llegó al final y ya no hay más”, relató. Lo único que quieren los padres de Andrea, resumió su madre, es que su hija “cierre los ojos” y puedan despedirse de ella. “Así como ha sido una campeona durante 12 años de lucha, queremos una muerte digna para nuestra hija”.

“No pedimos eutanasia”, aclara la madre de Andrea. “No se trata de una sedación terminal, sino de no prolongarle la vida artificialmente más tiempo”

La nueva ley intenta evitar el ensañamiento terapéutico en pacientes terminales cuyo estado es irreversible. En su artículo 3 se establece que la limitación de la terapia supone retirar o no iniciar tratamientos inútiles para el paciente porque solo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.

Otro artículo establece que toda persona que padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estado terminal, tiene derecho a rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial cuando sean desproporcionados, cuando prolonguen innecesariamente la agonía o cuando mantengan la vida de forma penosa, gravosa y artificial. Cuando el enfermo es menor de edad, como en el caso de Andrea, serán los padres quienes decidan al respecto. El médico, añade el texto legislativo, deberá evitar la obstinación terapéutica, y tiene la obligación de combatir el dolor y el sufrimiento del enfermo administrando el tratamiento necesario, aunque ello le acelere la muerte. Galicia es una de las siete comunidades que han regulado la muerte digna.

Andrea padece una enfermedad rara, degenerativa, irreversible y sin diagnóstico firme, cuyo estado se agravó el pasado mes de junio a causa de una trombopenia o merma de las plaquetas. Desde entonces, las complicaciones se han multiplicados, con afecciones de distinto tipo que la han llevado a la UCI en varias ocasiones. En la actualidad se enfrenta a una desnutrición calórico-proteica importante y su cuerpo ya no tolera ni la alimentación artificial.

El médico tiene la obligación de combatir el dolor y el sufrimiento del enfermo administrando el tratamiento necesario, aunque ello le acelere a muerte

El informe del comité de bioética, emitido hace dos semanas, recomienda retirar el soporte vital que prolonga artificialmente la vida de Andrea y ofrecer el apoyo de profesionales para pacientes en situación de cuidados paliativos. Pero el documento no es vinculante, y el servicio de pediatría del complejo hospitalario lo ha rechazado.

La diputada socialista Carme Acuña, promotora de la ley que acaba de entrar en vigor, ha lamentado la actitud del complejo hospitalario, y ha instado a los padres a acudir a la Fiscalía de menores “para que se aplique la ley”. "No entiendo la actitud del servicio de pediatría en un caso contemplado en una ley que está en vigor: una persona con una enfermedad en situación terminal e irreversible con un soporte vital y que quiere una muerte digna, y además con el visto bueno del comité de bioética del hospital”.

En Galicia, casi 4.500 personas han constatado por escrito, a través de un testamento vital, su voluntad de ser sometidas a sedación paliativa y no ver alargadas sus vidas artificialmente si su estado es irreversible, como consecuencia de una enfermedad terminal o un accidente. En los últimos dos años, el número de gallegos que reclamó un documento de estas características aumentó un 76%.

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