Morir en pandemia: "El covid ha dejado claro lo duro que es irte sin que te den la mano"
  1. España
  2. Andalucía
"Los sanitarios están mostrando su humanidad"

Morir en pandemia: "El covid ha dejado claro lo duro que es irte sin que te den la mano"

La doctora María del Carmen Francisco, que aspira a presidir la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, habla en tiempos de covid de muerte, eutanasia y humanización de la medicina

placeholder Foto: La doctora María del Carmen Francisco. (Juan Carlos Toro)
La doctora María del Carmen Francisco. (Juan Carlos Toro)

“Niña, deja de pedir que se va a acostumbrar”. María del Carmen Francisco tenía 14 años y quería ser profesora de Matemáticas. La vida le tenía preparado otro futuro. Su madre enfermó de cáncer. Lo mismo que había matado a su padre siete años antes. Ella era una adolescente, con dos hermanos menores, que maduró a la velocidad del rayo y se convirtió en su cuidadora. Esa frase, "deja de pedir", es la que le decía la enfermera cuando ella solicitaba ayuda para paliar el sufrimiento de su madre moribunda.

Hoy la doctora Francisco trabaja en Jerez, donde nació, y es médico de cuidados paliativos. Tras su madre ha ayudado a morir con dignidad en su casa a unas 4.000 personas. Son 27 años de profesión y una media de 150 pacientes atendidos al año. 4.000 familias a las que después ha visitado para evitarles un duelo patológico. Porque los equipos de paliativos de atención domiciliaria no solo ahorran dolor y sufrimiento al paciente sino que se vuelcan con los cuidadores. Ahora presenta una candidatura a la presidencia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) de cuya junta directiva ya formó parte como vicepresidenta, además de haber sido presidenta de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos. Si gana, será la primera mujer en presidir ese órgano.

Ciencia y humanidad

Impulsa esa candidatura desde el sur en tiempos difíciles, cuando la pandemia lo complica todo. "Con un equipo maravilloso", subraya en varias ocasiones. El encuentro con María del Carmen, en un hotel de su ciudad natal, se alarga toda una mañana que arranca con una densa niebla a la que termina venciendo un sol radiante y que pasa como si fueran pocos minutos. Sus experiencias son interminables, la dulzura y la serenidad que transmite al narrarlas hace olvidar que la muerte sigue siendo "el gran tema tabú en la sociedad española". "Por buscar una lectura positiva, el covid ha demostrado la importancia de que alguien te dé la mano cuando vas a morir. Ha puesto de manifiesto la importancia de que los sanitarios seamos capaces de un último guiño, pese a todas las barreras, el epi, las gafas, todas las protecciones, pero una mirada llega al corazón porque enfrentar la muerte solo es muy duro", narra la doctora Francisco.

placeholder La doctora María del Carmen Francisco. (Juan Carlos Toro)
La doctora María del Carmen Francisco. (Juan Carlos Toro)

"El covid ha puesto de manifiesto ese sufrimiento y esa realidad de la muerte como nunca antes la hemos visto ante nuestros ojos como sociedad", señala, celebrando que en la inmensa mayoría de los casos los sanitarios estén mostrando su humanidad, inventado maneras de contactar con las familias, videollamadas, atenciones que no dejen partir al paciente en total soledad. "Está siendo una pandemia muy canalla pero está dando una relevancia humana al personal sanitario como nunca antes. Porque la medicina es ciencia, es investigación, por supuesto, pero también es humanidad. No todo son dosis y miligramos, una mirada, una caricia, un apretón de manos, un silencio cómplice, escuchar; yo reivindico que todo esto forma parte de lo que es un buen profesional", asegura.

Ayudar a morir

Esta médica, que había vivido una experiencia personal muy dura, oyó en la radio al doctor Marcos Gómez Sancho, una eminencia en los cuidados paliativos en España, y supo que ese iba a ser su camino. Se licenció y se hizo médico de familia, porque la especialidad de paliativos acaba de aprobarse en Andalucía y solo existe en nueve comunidades. Los especialistas reclaman una ley nacional de cuidados paliativos, recursos para acabar con las diferencias que existen en todo el país, porque según mueras en una comunidad u otra tus recursos públicos serán distintos; incluso no es lo mismo morir en la ciudad que en las zonas rurales. "En los pueblos la gente sigue muriendo en casa, en muchos casos sin apenas recursos sanitarios. En la ciudad, mandar al paciente al hospital a morir sigue siendo la elección mayoritaria. Nosotros reclamamos que haya información, que se pueda elegir, que se den recursos", señala Francisco. Ella se especializó en un máster con ayuda de la oncóloga Yolanda Vilches y de su "maestro", Manuel González Barón, "que además es de aquí cerquita, de Sanlúcar de Barrameda". Esa formación le dio "fuerza y solidez"; y en 1999, con 34 años, dos décadas después de preguntarse muchas veces si lo hizo bien con su madre y un lustro después de licenciarse, se sintió de verdad preparada para ayudar a morir.

A la médica de paliativos que entra en las casas a responder dudas, manejar el dolor, el físico y el del alma, solo le han pedido la eutanasia "una vez en 27 años". "Entré, di los buenos días y el señor me pidió la inyección letal, así; solo me ha pasado esa vez". Francisco apoya sin fisuras la regulación de la eutanasia por ley en España pero admite: "Me da miedo la ignorancia". Asegura que respeta mucho el derecho a elegir la eutanasia pero duda de que ella como médico pudiera aplicarla. La frontera es difusa, tanto los paliativos como la eutanasia se definen como "una buena muerte", pero la doctora Francisco explica con rotundidad que nada tiene que ver. "Yo trabajo para evitar el sufrimiento pero siempre con la dosis mínima eficaz, dando calidad de vida al paciente; si la persona se duerme o se seda antes de tiempo eso no es dar calidad de vida. Nos diferencia la intención. Me preocupa que la gente piense que un médico de paliativos es el que va a dar la eutanasia. Yo no podría, respeto profundamente esta opción pero creo que habría que dar recursos e información para que de verdad se pueda elegir, insiste.

Foto: Imagen de una exposición en Chile que reclama el derecho a morir dignamente. (EFE)

Sus vivencias son desgarradoras pero en su boca suenan luminosas, cada caso es una lección de vida. "Hay casos que te arañan el alma. Para mí el más duro fue una niña con cuatro años a la que no me pude ganar. No pude ayudarla, tuvo que hacerlo su padre, no confió en mí", cuenta bajando levemente la mirada. Con los niños y los jóvenes es más duro. "Alcanzan una madurez sorprendente. Te dan lecciones. Mis pacientes son mis verdaderos maestros", cuenta esta médica. Aún queda mucho camino pero las enfermedades oncológicas son cada vez más largas, se cronifican, hay patologías como la ELA que cada vez permiten al paciente vivir más tiempo y Francisco está convencida de que la ciencia y la sociedad están preparadas para que morir en casa sea una opción cada vez más común.

Un cierre de biografía

"Hay que respetarlo todo, quien quiere salir corriendo al hospital está en su derecho pero los equipos domiciliarios trabajan muy bien, en coordinación siempre con los especialistas y con la atención primaria. Quien quiera morir en su casa, con sus olores, sus sábanas, sus fotos, su familia, tiene que sentirse también respaldado. En el hospital es mucho más común que el paciente se desoriente, que termine perdiendo la cabeza. En casa es más fácil convertir la muerte en su cierre de biografía, en un momento de paz, de tranquilidad, de despedida. Al morir, el oído y el tacto es lo último que se pierde. Si la familia se siente respaldada en muchas ocasiones asume ese compromiso, que al final es un gesto de amor", narra esta especialista.

placeholder La doctora María del Carmen Francisco. (Juan Carlos Toro)
La doctora María del Carmen Francisco. (Juan Carlos Toro)

"Hay pacientes que piden ir a morir al hospital después de llevar meses en casa porque tenemos aún ese instinto de hiperprotección, quieren ahorrar sufrimiento a sus familiares y si hay recursos no tiene por qué ser así", añade. En Andalucía, un exhaustivo informe del pasado diciembre, a cargo del nuevo coordinador de paliativos, Antonio Llergo, arroja una fiel foto fija de cuál es la situación en la comunidad. Luces y sombras, avances como la especialidad, por fin, y problemas como "la falta de equidad" en el acceso a estos servicios o "la ausencia de un modelo organizativo y profesional que dé respuestas". "Parece que ahora hay una apuesta importante", señala con esperanza María del Carmen Francisco.

Foto: Morir dignamente sigue siendo algo muy difícil. (Istock)

La pregunta que más veces recibe a bocajarro esta médica cuando cruza el umbral de una casa es la de cuánto tiempo le queda al paciente y no tiene respuesta. Morir, explica, es como nacer, te dan una fecha aproximada de parto pero hasta que no llega el momento no se desencadena, "cada persona necesita un proceso". "La fuerza de la mente hace mucho. Recuerdo un señor que no moría, no entendía qué pasaba y reuní a su familia. Eran nueve hijos. Les pregunté ¿falta alguien? y me explicaron que había una hermana, que era la que había cuidado a su madre con Alzheimer y que no estaba allí porque no resistía más sufrimiento. Les pedí que viniera. Cuando ese padre pudo despedirse de su hija, mirarla para decirle que estaba todo bien, que lo comprendía, que estuviera tranquila, falleció. Hay gente que lo deja todo preparado. Recuerdo una paciente con tres hijos que cambió hasta las cortinas de su casa, hizo un libro de recetas para que siguieran comiendo todo lo que les gustaba, programó actividades para su viudo durante todo un año y hasta que no lo terminó todo, contra todos los pronósticos médicos, no falleció. Hay casos de una generosidad...", prosigue esta médica.

"La atención a domicilio es lo más barato que existe. Con un día de hospital se paga todo un mes de una atención en casa muy digna pero hay que apostar y dar recursos", defiende la doctora Francisco. Con el covid todo se hace más difícil. "Hemos tenido que echar mano de videollamadas, no puedo llegar y abrazar o besar al paciente, no puedo darle la mano a un familiar, pero hay fórmulas, me esfuerzo en dar serenidad por teléfono, en transmitir calma, estoy aprendiendo a hablar desde el sosiego porque cuando te llama alguien seguramente ha entrado en pánico y te necesita. Mi trabajo es mi vida, no es monótono, cada caso es distinto y aunque la muerte sigue viviéndose como un tabú, en la más estricta intimidad, lo que quita relevancia o foco a la atención domiciliaria, es muy gratificante. Tengo familiares que me felicitan por mi santo, sin falta, años y años después de que los atendiera. La medicina necesita gente con corazón, la pandemia nos ha enseñado que eso también es fundamental, la muerte forma parte de la vida".

Señor con maletín

Detrás de toda gran historia hay otra que merece ser contada

Conoce en profundidad las 20 exclusivas que han convertido a El Confidencial en el periódico más influyente.
Saber más
Pandemia Tabú Alzheimer Eutanasia Tratamientos paliativos
El redactor recomienda