Absentismo escolar forzoso por ELA: “Mis hijos han visto la playa de lejos. No van a ir”

Sus niños han ido a la playa dos veces este verano. Ya cuando caía la noche. De lejos. Solo para ver y oler el mar. Sin disfrutarla ni bañarse. Para evitar el contagio de coronavirus. Y eso que viven en Los Barrios (Cádiz). La mayor, que tiene 13 años, se pasa los días encerrada tocando el piano. El pequeño, de seis, se entretiene “con todo lo que hay ahora para los niños a esa edad”. “Sé que es bueno para ellos que vuelvan al colegio. Pensé en que fuera la mayor, sobre todo para que recupere su vida social, para que se relacione con gente de su edad. Pero ella no quiere tampoco, tiene pánico a que nos podamos contagiar, no quiere ni pensarlo”.

Cuenta su historia Diego Martínez Lara. En su nombre artístico, se cambió el último apellido por 'Mestizo'. Quiere usar el que paseó por los escenarios porque es de las pocas cosas que no le ha arrebatado la ELA. Su esclerosis lateral amiotrófica está diagnosticada desde hace meses. Fue en el verano de 2019, en plena gira, cuando notó que además de la pérdida importante de peso y el cansancio, había otra cosa. No podía ser todo fruto del estrés de los escenarios. "Yo era un tío sano. Ni fumo ni bebo, nada de drogas, y mira". Todo comenzó por el pie izquierdo. Hoy no puede prácticamente andar. “Estaba en lo mejor de mi vida”, narra Diego desde su casa a sus 46 años.

Lo ha decidido con su mujer. Lo han consultado con la asociación de padres que lidera Rafa Budó, Instituto Andaluz para la Prevención del Acoso Escolar (IAPAE), de la que forman parte, organizados para exigir una vuelta al colegio segura y que defienden el derecho de los padres a decidir si quieren o no educación presencial para sus hijos. En el caso de Diego, hay mucho riesgo. “Cómo es posible que cuando he ido al hospital a hacerme una prueba me tengan siguiendo una cinta verde en el suelo. Aislado. En un circuito aparte. Sin ver a nadie. ¡Que parecía aquello un cementerio! Y ahora me dicen que mi hijo vaya a una clase con otros 25 niños sin distancias de seguridad y sin nada. Es chocante. No lo entendemos”, asegura este paciente de ELA.

Para ellos, tampoco hay una respuesta específica de Educación. Son las comunidades autónomas las que deben controlar la vuelta a clase o dar alternativas, pero la Junta de Andalucía no contempla casos como el suyo. Tampoco el ministerio, que ha encargado un informe a la Abogacía del Estado que aún no está listo, según fuentes del Gobierno, y que dirá a las comunidades cómo proceder con aquellos padres que decidan no empezar el curso presencialmente.

TE PUEDE INTERESAR

La revuelta de los padres insumisos: "No pienso llevar a mis hijos al colegio"

David Brunat Ángel Villarino

Aún no ha contactado con el colegio de sus hijos. Se ha encomendado a esa asociación de padres que le prometen asesoramiento. Sí que lo ha consultado con sus médicos. No sin mucho esfuerzo, porque durante días y días su centro de salud estaba “colapsado” y no lo atendían ni para darle cita por teléfono. “No podía hablar con nadie”, cuenta con angustia. Por fin lo ha conseguido, pero su solución no está en manos de sus médicos, de quienes habla maravillas. “Son estupendos”, asegura. “Porque esta enfermedad es muy triste y sí duele, claro que duele. Duele sobre todo verte en esta situación”, añade.

Ayuda de sus médicos

Tanto su médica de cabecera como su neumóloga le dicen que entienden su situación, pero no pueden expedirle ningún papel que justifique que sus hijos se queden en casa sin volver a clase. “Ellas me entienden, pero no pueden hacer nada más que ponerme en un papel mi diagnóstico y certificar que soy un enfermo de riesgo ante el covid. Me dicen que han recibido instrucciones de arriba sobre esto y que no pueden poner por escrito que un niño no vaya al colegio. Yo las entiendo, pero a quién acudo”, se pregunta este gaditano, nacido en Algeciras, sin poder evitar que por momentos se le entrecorte la voz.

TE PUEDE INTERESAR

Condenas penales por ausencia escolar: solo en casos graves y no justificados

Beatriz Parera

La situación de Diego es desesperada desde que le diagnosticaron su enfermedad. El estallido de la pandemia solo empeoró las cosas. Su mujer retomó el pasado febrero su trabajo, pero al poco tiempo estaba en un ERTE y ahora no ha podido renovar su contrato en las condiciones que le proponían. Su marido necesita ya cuidados diarios y no puede quedarse solo, ni quieren que sus hijos se dediquen solo a cuidarlo. Aún no tiene ayuda ni le asiste la ley de dependencia. Él quiere que sus hijos retomen los estudios. Que su pequeño empiece la Educación Primaria. Que su hija, a la que le encanta la música, siga con sus estudios de 2º de Educación Secundaria Obligatoria (ESO).

El paciente de ELA habla de su enfermedad como su “calvario”. La vida de artista es dura. Diego tenía cotizados 13 años como trabajador de la industria del metal, pero la última década fue autónomo por días. Grabó su disco, alcanzó un gran éxito con la canción 'La princesa de mi vida', se fue de gira haciendo un tributo al grupo El Barrio y de buenas a primeras se vio envuelto en pruebas médicas y un periplo largo y cansino de hospitales hasta dar con un diagnóstico. “He tocado a todas las puertas posibles”, asegura.

Un "desastre" económico

Habla de “desastre económico”. Ahora no tienen ingresos. Está en negociaciones para tramitar una dación en pago de su vivienda porque no pueden afrontar la hipoteca. Gestiona cómo obtener su minusvalía para cobrar algo. Fue a los servicios sociales de Los Barrios pero “ni caso”. “Fui a que me ayudaran a pedir el ingreso mínimo vital y me dijeron que lo hiciera yo por ordenador. Aún no sé nada”, explica. Ni siquiera le permiten tramitar en el ayuntamiento una plaza de aparcamiento para minusválidos porque le pone pegas el presidente de la comunidad. “Ya te digo que te diagnostican la enfermedad y te quedas solo, solo”.

“Mis hijos llevan todo el verano encerrados. Sin vida en la calle. No van a ir al colegio. Soy de alto riesgo. No voy a llevarlos y no es porque estén desamparados. Quiero que aprendan, pero que pongan medios para que puedan hacerlo desde casa. Tenemos pánico. No es seguro”, cuenta Diego al otro lado del teléfono. “¿Me van a multar? ¿Ahora es cuando van a venir los servicios sociales a mi casa, si no me han ayudado en todo este tiempo? Pues me voy a arriesgar, porque no tenemos otra salida”, zanja.