le diagnosticaron la enfermedad hace más de un año

La vida de un niño diabético sin agujas ni pinchazos

A los cinco años tener que depender de más de 12 pinchazos al día no es nada fácil. Por eso para este paciente es importante disponer de avances que permiten vivir la enfermedad sin agujas, o casi

Foto: Gabriel junto a sus padres en el Hospital Universitario Virgen Macarena, en Sevilla. (I. M.)
Gabriel junto a sus padres en el Hospital Universitario Virgen Macarena, en Sevilla. (I. M.)

Gabriel Ortega tiene cinco años y un desparpajo llamativo para su edad. Es el menor de tres hermanos. Mientras espera que la pediatra y sus padres conversen juega con Mario, de 13 años, y Teresa, de 10. Lleva toda la mañana en el Hospital Universitario Virgen Macarena, en Sevilla. Ya no volverá hasta septiembre. Está de vacaciones, pero sigue dando clases. Su familia se entrena para manejar una bomba de insulina que lleva en una especie de riñonera negra atada a su espalda y que permite administrarla con un botón. En el brazo luce otro apósito. Su madre saca de una pequeña funda un aparato del tamaño de un móvil que aproxima y mide el nivel de glucosa con varios datos que se reflejan en la pantalla. Es el sistema 'flash' de monitorización de glucosa.

Hace algo más de un año que diagnosticaron su enfermedad. Fue en marzo de 2017. Su madre vio que algo "iba mal en ese cuerpecito" a través de la orina. Su abuela también era diabética e intuyó que algo pasaba. No se equivocó. Hace poco que tienen un diagnóstico, pero Gabriel explica qué es la diabetes con el mismo rigor que cómo funciona uno de sus juegos favoritos en el móvil, ese en el que plantas carnívoras y zombis se pelean.

A los cinco años tener que depender de más de una decena de pinchazos al día no es nada fácil. Por eso, para este paciente del Servicio Andaluz de Salud y para su familia es importante disponer de avances que permiten vivir la enfermedad sin agujas, o casi. "Yo lo que quiero es la pastillita, pero mientras que la descubren...", dice Gabriel sin perder la sonrisa. "La pastillita" se refiere al tratamiento que permitirá curar la diabetes. Hay un fármaco nuevo probado con éxito en ratones y cultivos de células humanas que han desarrollado en el Centro Andaluz de Biología Molecular, a pocos kilómetros del hospital desde el que el niño sueña con ese remedio definitivo que permitirá a su páncreas segregar insulina.

Control monotorizado de glucosa. (I. M.)
Control monotorizado de glucosa. (I. M.)

Más calidad de vida

Teresa López explica que el sistema 'flash' de monitorización de glucosa, que la Junta de Andalucía financia desde el pasado marzo y que beneficia a 1.535 pacientes menores, les ha ayudado a mejorar la calidad de vida de su hijo. El compromiso de la Junta de Andalucía es llegar a 3.000 pacientes con un presupuesto adicional de 3,4 millones de euros este año. Gabriel aún va a Infantil y es su madre quien tiene que acudir al colegio a medirle el índice de glucosa, pero a partir de los ocho años, explica la pediatra María del Mar Romero, hay ya niños que saben hacerlo solos o con la supervisión de algún adulto y muchos profesores se implican, lo que facilita aún más el día a día. "Lo que más agradezco es evitarle el pinchazo de noche, mientras duerme. Ahora ni se da cuenta. De madrugada, a las tres, las cuatro, tengo que medirle el azúcar y ahora ni se entera", explica la madre.

"Este sistema da más seguridad y confianza", sostiene la pediatra, que sí señala que hay algunos adolescentes a los que se les ofrece y se niegan

"Este sistema da mucha más seguridad y confianza", sostiene la pediatra, que sí señala que hay algunos adolescentes a los que se les ofrece y se niegan a llevarlo porque no quieren portar nada visible en el brazo, les avergüenza y prefieren seguir pinchándose. El sensor tiene el tamaño aproximado de una moneda de dos euros y queda pegado a la piel con un adhesivo. El sistema 'flash' se utiliza en niños desde cuatro años y ahorra entre seis y siete pinchazos, en los dedos, cada día. Siempre sigue siendo recomendable mantener algún control en sangre, pero muchos menos. Se instala un sensor en el tejido subcutáneo y un pequeño dispositivo se acerca y arroja tres valores. El valor de glucosa, una curva de las últimas ocho horas y una flecha que indica qué puede ocurrir en las próximas horas. "Presente, pasado y futuro", añade la doctora.

Menos incertidumbre

Las familias reciben un curso de formación, para familiarizarse con el dispositivo y aprender a leer bien los datos. "Te orienta mucho, te ayuda", asegura la madre de Gabriel. "En el caso de una diabetes estable mejora mucho la calidad de vida", añade la pediatra. Teresa utiliza el medidor cada vez que tiene dudas y le da mucha tranquilidad. Antes pinchaban (glucemias capilares) al niño cada dos horas aproximadamente. "Ahora si termina de comer y lo veo bajo, como que se está quedando dormido, utilizo el aparato y me quito la duda. Si todo está correcto dejo que se duerma tranquilo", narra Teresa.

Control de la glucosa. (I. M)
Control de la glucosa. (I. M)

"Estamos hablando de que me ahorro siete pinchazos al día como poco", cuenta. El sistema está directamente conectado mediante una aplicación a pediatría y la doctora Romero puede, mediante esa plataforma de registros, conocer directamente todos los datos en tiempo real. Las familias cuentan con un teléfono de asistencia técnica de los fabricantes y, en este caso, también con el móvil de la doctora.

"Gabriel nos da lecciones cada día", dice su padre, Mario Ortega. "Doctora yo le he dicho a mi abuelo que venga a verte porque él tiene diabetes también y quiere un aparatito igual que el mío, que me lo ha dicho", dice el pequeño. Ha sido un año de muchos cambios. "Es que no tengo insulina... ¿cómo se llama eso que la fabrica?", pregunta Gabriel. "Eso sí, sí, el páncreas, pues es que mi páncreas no fabrica insulina. Eso es lo que me pasa. Y por eso solo puedo comer lo que me corresponde", explica sin un atisbo de victimismo en la voz. "Me miden con ese aparatito y si está mal me dan un zumo o me como almendras", cuenta. Su madre es ya una auténtica experta sabiendo lo que tiene que darle para compensar los valores de glucosa. No hay nada prohibido, todo es compensar, explica.

"Él lo aceptó todo desde el principio muy bien. Para qué íbamos a engañarlo ni contarle mentiras. Tiene que saber lo que le pasa porque esto no iba a ser cosa de un día", cuentan sus padres. Se despiden hasta septiembre. Gabriel le recuerda que su abuelo, "quiere lo mismo" que él tiene. De momento, el SAS lo ha aprobado para menores. El Ministerio de Sanidad aún ni lo tiene en su cartera de servicios.

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