Un paciente de ELA fallece a causa del apagón en Castilla y León y eleva a 5 las víctimas mortales

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Para un paciente de ELA, vivir o morir se parece demasiado a un botón de On y Off. El apagón eléctrico que trajo la oscuridad a toda la península ibérica provocó que toda la existencia de estas personas dependiera de la duración de las baterías de sus soportes de mantenimiento vital. Pasaban las horas y la situación de nervios iba a mayores. El Confidencial ha podido confirmar que una persona que padecía esta enfermedad ha fallecido a causa del apagón en Castilla y León. Hay localidades en esta comunidad en las que la luz no volvió hasta más tarde de las 3 de la madrugada. La familia no ha hecho declaraciones.

Su muerte se suma a la de otros cuatro españoles que perdieron la vida a causa del apagón. Tres miembros de una familia han muerto en Ourense por inhalación de monóxido de carbono emitido por un generador que alimentaba el respirador que necesitaba uno de ellos, y también una mujer ha fallecido en Carabanchel (Madrid) al incendiarse su vivienda al utilizar velas por la falta de luz. Por otra parte, una mujer de 46 años, que era paciente pluripatológica y tenía pauta nocturna de oxígeno durante 8 horas, también falleció en Valencia. Sin embargo, fuentes del departamento de Salud de La Ribera han certificado que fue una muerte natural, por lo que no se desconoce si tuvo relación con el apagón.

"Fuimos a cargar el respirador a un merendero"

Al exfutbolista Juan Carlos Unzué el apagón le pilló de "paseo". Él no necesita respirador, pero también vivió una situación de impotencia. "Tuvimos que estar en la calle debajo de casa hasta las 20:30 que me subieron mi hijo y un vecino por las escaleras. A las 22 horas volvió la luz", señala en declaraciones a El Confidencial.

Pilar, paciente de ELA, pasó por momentos de máxima angustia en Coca, el pequeño pueblo de Segovia donde reside. "La luz se fue a las 12 y no volvió hasta las 3:30 de la madrugada. Tenemos dos respiradores y una batería externa. Tuvimos que bajar a un merendero que tenemos con placas solares para cargar y volver a subir a la casa. Fuimos seis o siete veces", explica su hija en declaraciones a este periódico.

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A las 8 de la tarde, la hija de Pilar se acercó a un centro de Salud en Navas de la Asunción, a 7 kilómetros, para alertar de que se les acababa la energía. El centro contactó con el Hospital de Segovia, que envió una ambulancia para socorrer a Pilar, que pasó la noche ingresada. Pilar consiguió salir adelante del gran apagón, de la misma forma que sigue luchando por el día a día. Se le diagnosticó ELA en julio de hace dos años, y en agosto ya le tuvieron que hacer la traqueostomía para poder respirar a través de una máquina de soporte vital. "Con el apagón se te pasa lo peor por la cabeza. Mi madre está cansada", añade su hija.

"Una terrible pesadilla y una tortura psicológica"

Jordi Sabaté, en declaraciones remitidas a ABC y El Confidencial, cuenta que estuvo "9 horas sin luz, y totalmente incomunicado sin saber qué pasaba. Sin tener conexión en Internet, ni podía hacer ni recibir llamadas. Fue como vivir una auténtica película de terror. Gestioné la situación con las baterías de mis máquinas de soporte vital, pero claro, las baterías que tengo no duran muchas horas y fue una situación muy agónica".

"El apagón para los enfermos de ELA fue una terrible pesadilla y una tortura psicológica"

"Ayer el apagón para las personas enfermas de ELA fue una terrible pesadilla y una tortura psicológica. No tener luz para los enfermos de ELA es sinónimo de muerte. La luz nos mantiene vivos a seguir respirando y a poder utilizar nuestras máquinas de soporte vital para no morir asfixiados". Sabaté recuerda que su "cabeza iba a cien por hora". La asociación ConELA afirma a este periódico que por el momento el único fallecido con esta enfermedad por el apagón es el notificado en Castilla y León.