"Si se prohíbe el pago de las 'farma', muchas asociaciones de pacientes desaparecerán"

La relación de las farmacéuticas con los médicos y las organizaciones de pacientes siempre ha sido un melón complicado de abrir. La dependencia de ambas —ya sea por el pago de congresos o servicios de la industria en el primer caso o para financiar sus actividades en el segundo—, ha estado siempre en entredicho por la influencia de las empresas en la neutralidad que se presupone a asociaciones y profesionales.

Hace unos días, el Congreso marcó un nuevo episodio en el debate aprobando dentro del paquete de medidas de la Comisión por la Reconstrucción tras el covid-19 la prohibición de la financiación tanto de asociaciones de pacientes como de la formación continuada de los médicos por parte de farmacéuticas.

Las reacciones de sociedades médicas y asociaciones de pacientes se han sucedido desde entonces al considerarla demasiado drástica. Consideran que, si bien la transparencia es necesaria, la prohibición sin otro tipo de medidas supondría el cierre de muchas organizaciones que dependen para su funcionamiento de los fondos de los laboratorios así como del fin de la investigación y reciclaje de los profesionales si no lo sufraga el sistema público.

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“De aprobarse, provocaría el cierre de muchas de nuestras de las entidades. Entendemos que hay que regularlo, que no se puede ser dependientes de la industria en exclusiva, pero puede hacerse de manera transparente y que queden claros los conflictos de intereses”, explica Daniel-Aníbal García, secretario de finanzas de COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. "Es una declaración de intenciones, la hoja de ruta que marca el Congreso, y nos preocupa porque ni siquiera nos han tenido en cuenta".

Incluso expertos críticos con las relaciones entre ambas partes reconocen que la medida aprobada por el parlamento, tal y como se plantea por el momento, no es la adecuada. “Es necesaria pero desafortunada, ha generado mucha alarma porque es incompleta. Si se prohíbe sin más, muchas asociaciones tendrían que cerrar, aunque esto ya llama la atención, porque también deja ver el grado de dependencia que tienen”, explica Fernando Lamata, exconsejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, médico psiquiatra y presidente de honor de la Asociación por un Acceso Justo al Medicamento.

Muchas asociaciones tendrían que cerrar, aunque esto ya llama la atención, porque también deja ver el grado de dependencia

Actualmente las asociaciones de pacientes no están obligadas a hacer públicas las aportaciones que reciben de las empresas farmacéuticas, pero ésta sí debe reflejarla en sus cuentas. A través de una recopilación de lo que destinaban todas ellas en España, la fundación Civio publicó que en 2016 hasta 390 asociaciones de pacientes recibieron en total seis millones de euros de la industria. La primera en el ránking fue el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (365.000 euros), seguido de CESIDA (164.000). Esta última organización de pacientes con VIH reconoció que la industria ha intentado a veces influenciar a través de su entidad, pero que habían rechazado ese tipo de colaboraciones.

“Hay muchas actividades que directamente no podríamos hacer sin esos fondos, porque no se financian de manera pública, como es la propia actividad de representación de la asociación”, explica García de COCEMFE, que también preside la Federación Española de Hemofilia. “Por ejemplo, si queremos hacer un congreso, no hay financiación de la administración, así que tenemos que acudir a la privada. No es que tengamos una dependencia elevada, pero muchas cosas se tendrían que dejar de hacer”, explica también Juan Da Silva, presidente de la Federación de Asociaciones de Fibrosis Quística.

“Y en eso se incluyen proyectos que cubren carencias del sistema sanitario, como la atención psicológica o la fisioterapia respiratoria, que todos los años nos cuesta muchísimo financiarla y es fundamental para nuestros pacientes. Si nosotros no lo hacemos, son personas que irán al sistema sanitario. Que es lo suyo, pero es que el sistema ahora mismo no tiene esa capacidad”.

En 2016, 390 asociaciones de pacientes recibieron seis millones de euros de la industria farma

En el caso de la formación continua de los médicos, la queja entre los sanitarios es similar. La investigación y actualización en los últimos avances en cada rama de la salud es fundamental para los profesionales, pero esa actividad apenas está cubierta por el sistema, por lo que la sustituye la industria. Según datos de Civio, en 2017 las farmacéuticas gastaron más de 182 millones de euros en pagos a médicos por sus servicios y otras “transferencias de valor”. La mayoría de ellos pertenecían al sistema público.

El problema es que esa relación ha sido a veces demasiado estrecha, por ejemplo en forma de viajes y congresos médicos en lugares remotos, que condicionan luego la actividad médica. Una investigación de ProPública demostró que aquellos doctores que recibían dinero de una u otra forma de las farmacéuticas, prescribían en mayor medida sus fármacos que quienes no lo hacían. “La empresa lo hace como un efecto de 'marketing' para sensibilizar al profesional y tener una relación positiva y que cuando vayan a recetar un producto, a igual beneficio, recete el que tenga más presente en la cabeza. Son acciones que sensibilizan y con las que aumentan sus ventas, está comprobado”, explica Lamata.

También las asociaciones de pacientes se han visto cuestionadas por su relación con las farmacéuticas en otros países. Un estudio arrojó que en EEUU ocho de cada diez de estas entidades recibían dinero de la industria. Un ejemplo polémico es el de las organizaciones que aglutinan los intereses de los estadounidenses con diabetes y que están siendo criticadas por no posicionarse contra las empresas que han multiplicado el coste de la insulina en los últimos años, a la vez que recibe financiación de ellas. “En España no hemos visto casos tan llamativos, pero lo que sí es común aquí es que, cuando aparece un nuevo medicamento, las asociaciones presionen para que Sanidad las incluya pero no mencionen a qué precio. Defienden que tienen que aprobarlo porque es bueno, pero también deberían influir para se haga a precio de coste, o al menos uno que no sea abusivo”, explica Lamata.

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Entidades como la Sociedad Española de Medicina Interna, la de Neumología, Radiología o Atención primaria se han dirigido estos días al ministerio en contra de la prohibición y reclamando más financiación pública a la investigación y formación hasta llegar al promedio de la UE así como “no estigmatizar” el apoyo de la industria farmacéutica, sino “seguir avanzando en políticas de transparencia”. También la Sociedad Española de Transplante ha mostrado su “profunda preocupación y frontal rechazo” al dictamen de la comisión parlamentaria, que considera que desmoronaría todo el sistema de transplantes en el que España es líder. “La investigación independiente sufragada por el Sistema Nacional de Salud no supera ni una cuarta parte de la investigación clínica realizada en nuestro país en la última década”, apuntan.

El ministerio liderado por Illa solo ha apuntado a este periódico que “tiene que estudiar” la propuesta aprobada por el Congreso. Ni siquiera las iniciativas que pedían una mejor regulación de estas relaciones pedían la prohibición, sino más transparencia y rendición de cuentas, como recoge la Iniciativa Legislativa Popular presentada hace un año por varias organizaciones, entre ellas Civio, la Asociación en Defensa de la Sanidad Pública de Madrid, la Asociación por un Acceso Justo al Medicamento o la Plataforma de Afectados por Hepatitis C.

Un fondo público para todos

Para Lamata, una posible solución a este conflicto de intereses es la creación de un fondo público independiente que financie la actividad asociativa y la formación con el coste de los propios medicamentos. “España paga un sobrecoste por los medicamentos a las farmacéuticas porque se entiende que tienen que recuperar lo invertido en la investigación. El problema es que se paga mucho más: la industria dice que destina 1.000 millones de euros a la investigación y al año los españoles pagamos 9.000 millones de sobrecoste. En lugar de que ellos destinen la diferencia a esos pagos a médicos y asociaciones, lo haría el Estado. La financiación está ahí y luego se repartiría por un mecanismo imparcial y ágil, porque si es un laberinto burocrático no tiene sentido”.

Lo mejor es una triple financiación entre la administración, la privada y lo que percibimos de los socios

Sin embargo, para COCEMFE, la dependencia exclusiva de fondos públicos también les condicionaría. “Parte de nuestro papel también es presionar al Gobierno para que financie medicamentos o tratamientos, por ejemplo, por lo que si depende de un agente público va a seguir habiendo favoritismos. Por eso creemos que lo mejor es una triple financiación, lo más equilibrada posible, entre la administración pública, las empresas privadas y lo que percibimos de cuotas de socios y otras actividades”, apuntan.

“A nosotros hay laboratorios que nos pagan proyectos, pero eso no nos ha impedido llevar casi tres años en medio de una guerra entre el ministerio y la industria para que llegasen a un acuerdo con el Orkambi”, apunta Da Silva. “Es verdad que aquí nadie de la junta recibe ningún euro. Quizá ese es el quid, que cada uno tenemos nuestro trabajo y no vivimos de esto”.

Habrá que ver si la medida aprobada por el Congreso dentro de las iniciativas para recuperar el país tras la pandemia se materializa en norma y en qué condiciones lo hace, proceso para el que tanto sanitarios como pacientes piden formar parte, ya que, aseguran, hasta ahora no se les ha tenido en cuenta. "Somos entidades de utilidad pública, el ministerio del Interior revisa cada año nuestras cuentas", continúa Da Silva. "Que nos digan qué hacemos mal o en qué hay que ser más transparentes, pero que cuenten con nosotros antes de cuestionar nuestro trabajo".