Los datos del coronavirus han sido un caos. Estas son las lecciones aprendidas

El coronavirus ha sido la primera pandemia en la que los ciudadanos han podido seguir su evolución diariamente, cuando no en tiempo real. Los cambios de metodología, los diferentes criterios para contabilizar los positivos y los fallecidos y los errores en la transmisión de los datos han sido una constante en todos los países, España incluida. Acostumbrados ya a actualizar la web de Sanidad a las cinco de la tarde de cada día para saber las cifras del día anterior, el anuncio del Ministerio de que dejaba de publicar estos datos durante el fin de semana nos ha pillado con el pie cambiado. Algunas comunidades, como Aragón, Castilla y León o la Comunidad Valenciana, han seguido sus pasos y ahora actualizan los datos una vez a la semana. Otras, como País Vasco, Cantabria o Canarias, siguen publicando diariamente sus cifras de contagios.

Sanidad ha justificado esta decisión por la "evolución epidemiológica" del covid-19 en nuestro país. Pero en la decisión también han influido los cuatro meses de intenso trabajo de los epidemiólogos, con jornadas laborales maratonianas. "La avidez de información recae en personas que están agotadas", subraya el epidemiólogo Javier del Águila.

El diferente criterio del ministerio y las CCAA a la hora de publicar los datos durante estos días es otro ejemplo más de cómo ha sido la coordinación institucional a lo largo de toda la crisis. Las unidades epidemiológicas de cada región han ido a rebufo de las indicaciones que marcaba Sanidad, ajustándose a los nuevos criterios en tiempo récord pese a seguir sufriendo las carencias que los epidemiólogos han denunciado en los últimos años.

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Estos son los principales problemas del sistema nacional de vigilancia epidemiológica que han lastrado su acción contra el coronavirus y cómo los han solventado durante estos cuatro meses y de cara a una posible segunda oleada.

Escasez de personal

Los primeros trenes no se podían mover sin operarios que echasen carbón a la locomotora. Lo mismo pasa ahora en el siglo XXI con los datos: sin técnicos que introduzcan esta información a una base de datos, o informáticos que desarrollen programas para automatizar esta subida, los datos llegarán con retraso, incompletos y en malas condiciones.

El SARS-CoV-2 pilló a los servicios de vigilancia epidemiológica del país totalmente en fuera de juego. "El punto de partida que teníamos era unos sistemas de información totalmente deficitarios, anticuados, obsoletos y a los que se les hacía muy poco caso, tanto tecnológicamente y materialmente como humanamente", enfatiza Javier del Águila, médico residente de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario de Móstoles e investigador en el Centro Nacional de Epidemiología. Hace casi cuatro meses, en el primer reportaje que El Confidencial publicó sobre la mala calidad de los datos del coronavirus, el propio Del Águila ya apuntaba en este sentido: "Elaborar esta información es un proceso laborioso y requiere un esfuerzo humano gigantesco por la mala estructura existente. Y ahora esas personas tienen que estar gestionando otras cosas, como la atención de los domicilios, los protocolos sanitarios…".

En condiciones normales, un mismo epidemiólogo se encarga tanto de hacer la encuesta a la persona infectada como de introducir esta información al Sistema para la Vigilancia en España (SiViES) gestionado por el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III y al que tienen acceso los servicios de epidemiología de las CCAA. Pero el primer impacto del covid-19 en marzo desbordó por completo estos servicios con muy pocos funcionarios.

Los epidemiólogos empezaron entonces a reclutar a todo tipo de personal para que les echaran una mano para gestionar tal volumen de datos. Médicos de atención primaria, auxiliares, administrativos, residentes, estudiantes, voluntarios y hasta amigos. Cualquier perfil que pudiera picar los datos era bienvenido.

"Siempre han faltado epidemiólogos, además de una estructura de organización de trabajo en situaciones pandémicas", enfatiza un epidemiólogo de una comunidad autónoma que prefiere mantenerse en el anonimato. Además, critica que Sanidad apenas usara la potestad prevista en el decreto del estado de alarma para mover a personal sanitario en función de las necesidades.

"El principal problema fueron los cuellos de botella a la hora de recopilar e introducir los datos en la plataforma en los momentos más agudos. Los sistemas de información dependen tanto de la tecnología como de las personas. Desde el 11 de mayo, cuando se cambió la metodología, no ha habido ningún problema porque las comunidades sí tienen ahora esa capacidad", reflexiona Del Águila. Es más, la mayoría de las CCAA han abierto convocatorias públicas de empleo durante el verano para contratar más epidemiólogos de cara a una posible segunda oleada del coronavirus.

Equipos interdisciplinares

Como ocurre con casi todas las áreas del conocimiento, la epidemiología también combina otras destrezas: medicina, virología, estadística, sociología, movilidad… No es de extrañar, por tanto, que los servicios de epidemiología se interesen cada vez más por estos perfiles más alejados de la medicina. "Los estadísticos son nuestros compañeros naturales, pero también trabajamos mano a mano con farmacéuticos y veterinarios. Quizá sería interesante añadir a científicos de datos, matemáticos o informáticos", señala Del Águila.

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Sin embargo, gran parte de las ofertas públicas de empleo que las comunidades han lanzado siguen estando dirigidas a epidemiólogos y médicos de salud pública. "Tenemos que lograr que estas contrataciones se mantengan en el tiempo y se invierta en salud pública, epidemiología y atención primaria. Pero en función de la necesidad, también necesitamos estos otros perfiles más técnicos", abunda el investigador en el Centro Nacional de Epidemiología. El epidemiólogo autonómico va más allá: "No se puede plantear el sistema sin informáticos ni ‘telecos’. Necesitas a mucha más gente".

Falta de coordinación institucional

Para bien o para mal, España es un Estado autonómico cuyas competencias en materia sanitaria recaen en las comunidades autónomas. En los países descentralizados, la coordinación entre territorios se antoja fundamental a la hora de hacer frente a una pandemia y a cualquier otro problema global. Alemania es un buen ejemplo de esta coordinación. Estados Unidos es el ejemplo contrario.

A tenor de los antecedentes, España está más cerca de Estados Unidos que de Alemania. Los epidemiólogos ya eran conscientes de ello antes del coronavirus. En una ponencia celebrada en marzo de 2018 sobre el nuevo sistema de vigilancia de infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria (IRAS), la jefa del Servicio de Epidemiología y Prevención Sanitaria de La Rioja, Eva Martínez Ochoa, destacaba la "organización y coordinación" como uno de los problemas detectados, además del déficit de recursos humanos y económicos –abordados anteriormente– y el desarrollo de sistemas informáticos, que trataremos en el siguiente punto.

En los países descentralizados, la coordinación entre territorios se antoja fundamental a la hora de hacer frente a una pandemia

El objetivo del sistema IRAS era "desarrollar un sistema de vigilancia nacional con información homogénea y sistemática, recogida mediante una metodología estandarizada, que permita conocer y comparar la incidencia y la prevalencia autonómica y nacional de las IRAS y así promover la prevención y el control". ¿No les recuerda a algo esta descripción?

"Un sistema de información engloba las bases de datos, quién las recoge, cómo se recopilan, con qué objetivos y bajo qué normativas. En España todo esto venía bastante lastrado porque estaba dividido en 17 fragmentos, y había que coordinarlos para afrontar un problema que afecta a todo el país", explica Del Águila. "Las competencias son de las comunidades y el ministerio ejerce de coordinador con capacidad de negociación. A base de fuerza se ha aprendido y mejorado la infraestructura", añade.

Diferentes sistemas informáticos

La principal consecuencia de esta falta de coordinación es que cada comunidad mantiene un sistema informático diferente, cuando no varios en función del nivel de atención, como sucede en la Comunidad de Madrid, que tiene un sistema para la atención primaria y otro diferente para los hospitales. Esto hace más difícil el seguimiento de los pacientes, ya que el historial clínico puede estar completo en un sistema e incompleto en otro. "Falta interoperabilidad en el sistema. Se necesita un instituto de información sanitaria independiente con mucho control", defiende el epidemiólogo autonómico.

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Desarrollado por tres personas, el sistema SiViES, elemento clave de la Red Nacional de Vigilancia Epidemiólogica (RENAVE) y en la vigilancia del covid-19, apenas cuenta con tres años de vida. En este tiempo, las diferentes comunidades han tenido que adoptar sus sistemas de información epidemiológica al SiViES. Hace menos de un año, un informe del Centro Nacional de Epidemiología sobre la listeriosis señalaba que Asturias, Baleares, Galicia y Murcia todavía no se habían incorporado a SiViES "por estar pendiente la adecuación de los procedimientos informáticos al estándar nacional". Durante el coronavirus, todas las comunidades –a mayor o menor velocidad– ya han incorporado sus datos a SiViES.

"SiViES no estaba preparado para el volumen de casos que implica una pandemia como la del coronavirus, no tanto por un problema del programa sino por la capacidad de manejar ese volumen de información", apunta Javier del Águila.

¿Qué datos hacen falta en una pandemia?

Como todas las cosas, los datos tienen un continente y un contenido. El continente sería el formato en el que se publica la información y el contenido, el significado de cada cifra basado en una metodología predeterminada.

El formato ha sido el gran olvidado en la gestión de los datos del covid-19. "No había una estandarización. El BOE publicaba qué datos tenían que recoger las comunidades, pero cómo los recopilaba cada comunidad era cosa suya", subraya el médico residente de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario de Móstoles. Y añade: "La gobernanza de un sistema de este calibre ha ido creándose sobre la marcha porque no existía".

El contenido de los datos también se ha ido adaptando durante los cuatro meses que llevamos de pandemia. "Al principio la encuesta de caso era muy larga y completa, con reflejo de los síntomas, lo que tiene un valor tremendo. Pero en aquel momento era importante ganar velocidad, por lo que suprimimos determinados campos de información. Y cuando lo hicimos, se pudo automatizar el volcado de algunos campos", explica el epidemiólogo autonómico. No obstante, la incorporación de personal de otras áreas provocó involuntariamente errores en la recogida de determinados campos, lo que lastraba el ya de por sí arduo procesado de la información.

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"El procesamiento de la información tiene un coste de tiempo y de oportunidad. En la situación actual, me interesa saber en menos de 24 horas si una persona está contagiada, si está en aislamiento domiciliario y qué contactos ha tenido. Todo lo demás puede esperar. Así evitamos el riesgo de ahogarnos con los datos", expresa Javier del Águila.

¿Cuándo se han de publicar los datos?

Que el Ministerio de Sanidad y algunas comunidades hayan dejado de publicar diariamente los datos del coronavirus no quiere decir que los servicios de epidemiología no estén en alerta los siete días de la semana. Partiendo de esta base, y en la situación pandémica actual, ¿es necesario seguir publicando datos todos los días?

Castilla y León, la comunidad que más ha destacado en la publicación de datos del covid-19, ha decidido actualizar las cifras una vez a la semana por "la baja variabilidad" actual de sus datos y porque así pueden retomar otros proyectos. "Si en algún momento los datos vuelven a ser preocupantes, volveremos a la actualización diaria. Pero de momento, y de acuerdo con Sanidad, no hay motivo especial de preocupación que derive de los datos diarios", afirma Joaquín Meseguer, director general de Transparencia y Buen Gobierno.

Por su parte, el epidemiólogo Javier del Águila afirma que "es absolutamente innecesario porque el dato diario no es del todo informativo. Además, ello implicaría que el fin de semana esté trabajando alguien. Y esa avidez de información recae en personas que están agotadas".

En unos meses en los que todos hemos estado ávidos de datos y gráficos, una menor actualización de los datos es sin duda una buena señal. Ya habrá tiempo de preocuparse de nuevo cuando aumente la periodicidad de publicación.