Donar kilómetros subido en una bicicleta: una forma diferente de luchar contra la ELA

“Nuestra abuela nos dejó un legado antes de fallecer en 2011: no os separéis nunca, seguid siempre juntos”, evoca Héctor Rodríguez Monerris. La terrible ELA (esclerosis lateral amiotrófica) atacó a Felisa Diéguez, pero su espíritu sigue vivo, sobre todo en la vida de dos de sus nietos. Héctor y su hermano Álex meditaron. ¿Qué hacer para dar visibilidad a la enfermedad? ¿Qué camino emprender para luchar contra ella? Y la pareja se subió en una bicicleta. El ciclismo es ya el motor que mueve sus vidas. Así nació el 'Reto PedaEla', que poco a poco va reclutando más y más ciclistas, aficionados y otros nuevos que se han enganchado al deporte de las dos ruedas gracias a esta iniciativa. Embajador desde el primer momento de la Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls, este proyecto nacido hace apenas cinco meses empieza a ver cómo poco a poco florece con fuerza.

¿En qué consiste? Es la suma de una serie de retos que van surgiendo, tanto de la mente de los hermanos como de su cercano entorno y de absolutos desconocidos, que al conocer este proyecto, proponen rutas a realizar en cualquier lugar del mundo. “Se donan kilómetros”, explica Héctor en conversación con El Confidencial. Cada vez que aparece un reto nuevo en escena, diferentes marcas se unen al mismo y hacen la donación oportuna a la Fundación Miquel Valls. “Debe quedar claro que esos kilómetros no se transforman en euros”, enfatiza Héctor. “No, no tienes que ser profesional ni campeón de nada, simplemente tienes que sumar metros en las piernas”, subraya.

Crear comunidad

Héctor maneja una agencia de eventos y Álex es el encargado en un taller de motocicletas. Desde hace meses reparten esfuerzos entre la vida profesional y la aventura en la que se han embarcado. “Los retos deben poner el físico a examen, que supongan un esfuerzo notable”, explica Héctor. “También creemos que es una manera de fomentar la práctica del ciclismo”, añade. “Agotamiento, desánimo, esfuerzo, sacrificio… No son nada en comparación a un solo día en la vida de un enfermo de ELA. Dar visibilidad a una de las enfermedades más crueles que existe a través de nuestros pedales”, esto es lo que en resumidas cuentas fomenta este ambicioso programa.

La misión no es otra que dar repercusión a esta iniciativa, crear comunidad y mediante un programa de donaciones voluntarias y corporativas poder colaborar íntegramente con la fundación Miquel Valls, dedicada al cuidado de los enfermos de ELA, familiares y apoyo a la investigación. Con menos de medio año en activo, este solidario programa va reclutando más y más protagonistas de diferentes ámbitos. No sólo amantes del ciclismo se han enganchado, también 'runners', que como los que pedalean van donando kilómetros con el fin de que la investigación para combatir la ELA tenga más recursos.

Dos años pedaleando

Los retos empiezan a aparecer y tomar cuerpo. El proceso es bien sencillo, sólo tener un marcado espíritu solidario, también aventurero. Así, como ha sucedido con dos proyectos que ya están marcha, el anónimo ciclista se pone en contacto con los hermanos para informar sobre la empresa en la que está embarcado. “Quiero donar kilómetros”, se traslada a los nietos de Felisa, que de inmediato dan altavoz y cobijo al nuevo reto. “Nosotros somos simples aficionados, apenas llevamos dos años pedaleando”, reconoce Héctor. “Todos nuestros amigos se han unido a esta iniciativa y poco a poco vamos reclutando más y más ciclistas aficionados. También personas que no montaban en bicicleta y ahora ya se han aficionado”, subraya.

La pareja de hermanos se prepara en la actualidad para afrontar 'El camino da Lembranza, más allá de Santiago'. Héctor apunta que “además de larga, unos 2.000 kilómetros, es extremadamente dura”, pues la ruta se desarrolla de manera íntegra por montaña. La primera fase es la que transcurrirá entre Barcelona, justo desde la casa de la abuela, a San Sebastián, para a continuación emprender camino por el norte, siempre lejos del asfalto. La tercera y última parte, sin lugar a dudas la más emotiva, es de 200 kilómetros y tendrá como meta final San Miguel de Bidueira, el pueblo en el que falleció Felisa, la indiscutible y gran protagonista de esta apasionante historia. El reto, completar la aventura en menos de 150 horas.

De Pekín a Montserrat

Será un periplo de 1.800 kilómetros, dividido en 15 jornadas, con algo más de 24.000 metros de desnivel positivo por sendas y caminos. “Será como subir cuatro veces el Everest”, dice Héctor para resaltar la dureza de la travesía. En la primera etapa, Barcelona-Guisona (140 kilómetros), estarán acompañados los hermanos por un nutrido grupo de amigos y familiares, poniendo a disposición de todos ellos un autobús para regresar a la Ciudad Condal. “Como tenemos dos piernas, haremos todo lo necesario para aportar nuestro esfuerzo en esa lucha por encontrar una cura para la ELA”, comenta uno de los impulsores del proyecto. “Nos puede pasar a cualquiera, es una lotería de las malas”, enfatiza.

Dos retos de consideración están marcha, ambos protagonizados por dos desconocidos para los hermanos que se han unido a la lucha contra la ELA. Uno, protagonizado por Luis Serrerías, que tras mas de 4 años trabajando en Alemania como jefe de producción en una empresa agroalimentaria, emprenderá un viaje en bicicleta que le llevará de Pekín a Montserrat (Valencia). Ni más ni menos que donará unos 14.000 kilómetros tras atravesar 16 países durante 5 o 6 meses. El otro tiene como héroe a Carlos Silva, que en el mes de julio comenzará a pedalear en Islandia hasta completar una vuelta por la isla de los volcanes. El anónimo ciclista recorrerá circularmente el grandioso territorio a través de pistas y caminos, evitando siempre que pueda el asfalto. Un recorrido de unos 1.600 kilómetros que completará en 21 días

Un físico a punto

“Hay muchos gestos que pueden cambiar la vida de las personas y creemos firmemente que este puede ser uno de ellos”, comenta Héctor. De ser prácticamente dos personas sedentarias, que apenas hacían deporte una vez a la semama, han pasado a convertirse en auténticos profesionales si hablamos de preparación y entrenamiento. Y es que ambos comenzaron a cuidar la alimentación, diferentes aspectos de su vida diaria y sus respectivos físicos ya están a punto para afrontar cualquier aventura subidos en una bicicleta. Héctor ha perdido 15 kilos desde que se puso a pedalear sin descanso y su hermano entre 7 y 8. Ambos tienen el cuerpo en perfectas condiciones para todo lo que venga. La meta final no se vislumbra en el horizonte, pues al proyecto le quedan muchos viajes y distancias por recorrer.

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En contados meses, el boca a boca ha surtido efecto, también el trabajo realizado a través de las redes sociales. 'Influencers' y 'youtubers' muy reconocidos, con miles de seguidores, ya han contactado con los hermanos para unirse al proyecto y darle un fuerte empujón. Por el momento, toca guardar en el anonimato sus nombres... Igual que la identidad de algún ciclista que tocó el mundo profesional, que muy pronto formará parte de esta familia solidaria que poco a poco va creciendo sin freno. “Con la unión de muchos, queremos que la lucha contra la ELA penetre cada vez más en la conciencia de la sociedad”, enfatiza Héctor. Para el próximo año ya aparece en la hoja de ruta la Titan Desert, aunque es para 2018 cuando los nietos de Felisa planean una aventura de mucho más calado. “Queremos recorrer Sudamérica de un extremo a otro", relata. “Nuestro sueño, que un día cualquiera un investigador encuentre una cura”, apostilla para acabar.