Juan Carlos Unzué: "No me voy a hacer la traqueo, estoy preparado para lo que venga"

Hay quien en el futuro no conocerá el nombre de Juan Carlos Unzué. Puede que incluso algún paciente de ELA. La memoria es frágil, y hasta injusta en demasiadas ocasiones. Pero si alguien del futuro llega de casualidad a este artículo, le contaré que Unzué fue alguien que luchó hasta el último aliento por el derecho de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica a seguir viviendo si esa era su voluntad, a no morir por falta de ayudas.

Les diré que era un exfutbolista (jugador del Osasuna y el Barcelona) al que le diagnosticaron ELA justo después de que le dijeran que había superado un cáncer de próstata. "El 2019 fue un año intenso", dice. Para Unzué, "el cáncer de próstata fue como un catarro en comparación con la ELA".

Les contaré que Unzué fue al Congreso de los Diputados hace ahora un año, cuando el PSOE había bloqueado 50 veces la tramitación de la Ley ELA, y dio un golpe sobre la mesa. "Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer", dijo con gesto serio. Aquello marcó un antes y un después en la tramitación de la ley. Sus señorías se pusieron las pilas, y se aprobó en octubre de 2024.

Todo eso, y más, hizo Juan Carlos Unzué por un derecho, el de seguir viviendo, que él no va a ejercer. "No me voy a hacer la traqueostomía, estoy preparado para lo que venga", afirma en conversación telefónica con El Confidencial. Unzué ha luchado para los demás. Para compañeros de enfermedad como Jordi Sabaté o José Luis Capitán, que quiere seguir viendo crecer a sus hijos. Y lo sigue haciendo. Cinco meses después de que se publicase en el BOE, las ayudas siguen sin llegar, y a Unzué le falta el aliento para seguir comentando partidos de DAZN, pero habla con firmeza en esta entrevista porque aún tiene un sueño por cumplir.

PREGUNTA. ¿Cómo se encuentra?

RESPUESTA. Ahí vamos, tirando, que no es poco.

P. Tiene buena voz.

R. Bueno, ya verás que conforme vaya necesitando hablar de forma continua me cuesta mucho y necesito coger un poco de aire.

P. ¿Qué pregunta es la que está más harto de responder como paciente de ELA?

R. No tengo ninguna en especial. A veces siento que a los periodistas y a la gente os cuesta preguntar cómo estoy. Y es una pregunta que me gusta, porque siento que os preocupáis de mí. Lo que os voy a decir seguramente no es lo más positivo con la enfermedad que tengo, pero siento que me estáis mostrando vuestro cariño y cercanía.

P. ¿Cómo ha sido dar el paso de dejar de comentar partidos en DAZN?

R. No ha sido difícil porque uno va sintiendo que la limitación respiratoria hace que hablar de forma continua me cueste mucho esfuerzo. No estaba ya a la altura de lo que requería ser comentarista de DAZN.

P. Dice que está preparado para lo que venga, ¿cómo?

R. Pues cuando eres muy consciente de la limitación que te va generando la enfermedad. Esta es la principal razón. He sido muy consciente estos últimos años de que vas perdiendo la fuerza, la movilidad total de una pierna, de un brazo, de una mano… Pero sientes que con ayuda lo puedes suplir. Pero claro, cuando empiezas a sentir que te va fallando el tema respiratorio ves que la ayuda no lo vas a poder tener. Esto sientes que es vital para poder seguir adelante.

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P. ¿El siguiente paso es una traqueostomía?

R. Sí. Cuando ya esos problemas son graves tienes que decidir si hacerte una traqueo o no hacértela. Ahí aparece ese momento crítico de la enfermedad, no por el hecho de hacértela o no, sino por lo que condiciona. No podemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de las ayudas que trae la Ley ELA.

P. En su caso, ¿ha meditado sobre si acceder a la traqueostomía?

R. Pues mira, hace tres años firmé mis últimas voluntades y en aquel momento tenía claro que si llegaba me quería hacer la traqueo. En estos momentos, te puedo decir que he cambiado de opinión y no me la voy a hacer si llega ese momento. Estoy preparado para lo que venga.

Yo creo que hay que respetar la opinión del enfermo, pero lo que no puede condicionarte es la situación económica. Tengo que decir que admiro a todos los compañeros y compañeras que he conocido en la enfermedad, se han hecho la traqueo y siguen dándole sentido a su vida.

P. Hace un año de aquel momento en el Congreso del “solo cuento 5 diputados”. Una reprimenda que puso las pilas a los políticos. ¿Cree que se preocupan de lo verdaderamente importante?

R. Viéndolos por televisión y habiendo estado en el Congreso, la verdad es que la imagen que nos muestran no ayudan demasiado a que tengamos en buena estima a los políticos en general. Seguro que, como en todos los sectores, habrá gente muy buena. Pero en general, lo que nos muestran es poca dignidad, responsabilidad o no sé cómo llamarlo. Es difícil que podemos creer en ellos actuando como actúan. Aunque es verdad que, desde nuestra ignorancia política, los afectados y las familias pensábamos que una vez aprobada la ley iba a ser efectiva rápidamente. Desgraciadamente, esto no funciona de esta manera en nuestro país.

"Todos hemos hecho las mismas tonterías y nos hemos preocupado por cosas que no tenían ninguna importancia"

P. ¿Cómo puede ser que la Ley ELA, ya aprobada, no se implemente? ¿Qué explicación os han dado?

R. Hay movimientos y reuniones entre ConEla y el Gobierno, pero el tema burocrático va más lento de lo que necesitamos. Desde ConEla hemos presentado un plan de choque que consiste en adelantar una parte del presupuesto para poder atender y cuidar a las personas con necesidad de ventilación asistida 24 horas. Y a aquellas personas que están en ese momento crítico del que hablábamos antes, de decidir hacerse la traqueo o no. No podemos permitir que ninguna persona más, queriendo vivir, se vea obligada a morir.

P. José Luis Capitán, Jordi Sabaté, usted… Aman la vida por encima de todas las cosas. ¿Cómo es posible? Otros la desprecian.

R. Eso nos ha pasado a todos en algún momento cuando estamos bien. No valoramos, sobre todo, el tema de la salud. Si tienes salud, puedes hacer cualquier cosa, o intentarlo. Pero si no tienes salud, eso es más complicado. Todos hemos hecho las mismas tonterías y nos hemos preocupado por cosas que no tenían ninguna importancia. Si nuestra vivencia nos sirve, no solo a nosotros, sino a gente que está con salud, pues bienvenido sea.

P. La ELA te enseña eso sobre la vida… ¿qué le ha enseñado la ELA de la muerte?

R. A tenerla presente. Lo que sientes el día que te dan el diagnóstico es que ves a la muerte cara a cara. La esperanza de vida media está entre los 3 y 5 años. La tienes presente. Eres consciente, mucho más que anteriormente, de que eso va a llegar y va a llegar pronto.

P. ¿Tiene Juan Carlos Unzué miedo a la muerte?

R. No, sinceramente no. Creo que hay una razón: siento que mi vida ha sido plena. He aprovechado cada minuto y eso me da mucha tranquilidad.

"Lo que sientes el día que te dan el diagnóstico es que ves a la muerte cara a cara"

P. ¿Hubiera cambiado algo de su pasado de saber que acabaría con un diagnóstico de ELA?

R. Para nada. Hubiese firmado todo lo que he hecho y he intentado hacer a lo largo de mi vida. Cuando doy alguna charla para animar a la gente siempre digo que me ha dado mucha tranquilidad ser valiente y atrevido. Cuando tenía algo en mi cabeza lo he intentado llevar a término. Esa sensación de haberlo intentado me da mucha paz.

P. ¿Cuál es su momento favorito del día?

R. Cuando abro los ojos. Poder abrir los ojos y saber que, aunque con limitaciones, aún hay cosas que puedes disfrutar y hacer.

P. ¿Algún deseo que le quede por cumplir?

R. Espero antes de que me marche de este mundo poder ver que las ayudas que conlleva la ley lleguen a todas las personas afectadas.