El síndrome que te hace insultar de forma incontrolable (y que la sociedad aún no entiende)

A los 15 años, el británico John Davidson fue diagnosticado con síndrome de Tourette, una dolencia que en un porcentaje lleva a la persona a emitir insultos y palabras soeces de forma impulsiva e incontrolable. Eran mediados de los ochenta y, en realidad, aunque hacía un siglo desde que el neurólogo Georges Gilles de La Tourette lo describió por primera vez -en 1885 en la marquesa de Dampierre, que acabó encerrada en un castillo por sus continuas palabras malsonantes y gestos obscenos- hacía muy poco tiempo que se conocían las causas físicas de esta enfermedad. Hasta hace unos años se pensaba que era algo de origen psicológico y la sociedad era incapaz de entenderlo. Quienes lo sufrían eran a su vez insultados, repudiados, tildados de locos e incluso llevados a juicio por perjuicio y calumnias. Y no eran recluidos en castillos de milagro.

Cuarenta años después del diagnóstico de Davidson, no hemos cambiado mucho con respecto a este síndrome y quienes lo padecen. La mejor muestra, lo que sucedió en los premios BAFTA -los Goya británicos-, gala a la que estaba invitado el propio Davidson ya que una de las películas era I swear (incontrolable) basada en su vida y que, además, consiguió varios premios (hay que indicar que I swear en inglés significa Yo juro en su acepción de Yo blasfemo). En varios momentos, Davidson pronunció insultos de carácter racista a los actores negros Delroy Lindo y Michael B. Jordan, e incluso dijo "cállate la puta boca" durante el discurso de la presidenta de los BAFTA, Sara Putts. La ceremonia estaba siendo emitida por la BBC -aunque con un diferido de dos horas: sin embargo, nadie quitó aquello, aunque sí se censuraron otros mensajes como Palestina Libre o un chiste sobre Trump- y se armó un revuelo considerable (no tanto por lo que recibió Putts). Actores como Jamie Foxx criticaron a Davidson con muchísima dureza y pronto hubo una oleada de enorme odio contra él en las redes sociales. El hombre tuvo que salir a defenderse en entrevistas y a señalar que estaba “profundamente avergonzado”. Había sufrido, una vez más -ya había sido acosado en el colegio y denunciado ante un tribunal-, un juicio público (y con condena) por su enfermedad.

“Hay una exageración en nuestra sociedad con todo lo que pasa que yo no comparto. Todos aquí saltamos cuando estamos ante un hecho políticamente incorrecto sin intentar comprender cuál puede haber sido la razón. Estamos hablando de una película y de una cosa real y que puede pasar porque estas personas no lo controlan. Y, además, se dan cuenta inmediatamente de lo que han dicho y eso les hace sufrir mucho”, comenta a El Confidencial la doctora Àngels Bayés i Rusiñol, de la Unidad Parkinson/Tourette del Institut de Neurociències de Barcelona, sobre lo sucedido en los BAFTA con Davidson.

Además, ha visto ya la película I swear dos veces, la última en el reciente Brain Film Festival en el CCCB de Barcelona, y le ha encantado porque cree que retrata con mucha fidelidad un síndrome que conoce muy bien -su tesis doctoral es de 1988- y que sigue siendo muy impactante para la sociedad. “Claro, es que cuando escuchas algo así, lo primero que te quedas es como diciendo… uy, esto qué es. Y eso lo cuenta muy bien la película”, relata. Hay que tener en cuenta que la película hace referencia a un caso grave y que existen muchísimas personas con síndrome de Tourette que nunca serán diagnosticados, porque presentan únicamente de tics vocales y motores muy leves. En casos más graves -como también se cuenta en el film- los enfermos pueden acabar en los tribunales tras ser denunciados. A la propia Bayés le ha tocado acudir más de alguna vez a estos juicios. “Sí, tenemos que acudir [los especialistas] a veces para certificar algunas cosas y dar explicaciones”.

Una condición humana

I swear se estrena este viernes en los cines españoles y esta doctora lo ve una muy buena oportunidad para que todos aprendamos algo más del síndrome y a entender a quienes lo padecen. “La educación de la sociedad es crucial. Estos chicos, además, suelen ser super brillantes, muchos de ellos con altas capacidades. Lo que pasa es que muchas veces también tienen TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y sus notas son muy justitas algunas veces por su falta de atención, no por falta de inteligencia. En ocasiones, tienen una inteligencia paralela, diferente”, señala Bayés quien insiste en referirse al síndrome no como una enfermedad sino “una condición humana, una forma de ser”. Se considerará enfermedad cuando ocasiona una distorsión física, emocional o social relevante.

El diagnóstico de esta divergencia neurológica que en España tiene entre un 0,3% y 0,8% de la población infantil y un 0,1% de la población adulta - y tres o cuatro veces más frecuente en hombres que en mujeres- se basa en tics motores y tics vocales que suelen hacer su aparición antes de los 15 años. A los 2, 3, 4, 10 años, depende de la persona, ya empiezan a tener tics que típicamente suelen durar una temporada, tienen un curso fluctuante, es decir, que durante un mes o dos o tres se exacerban y después pueden bajar de intensidad, incluso a veces desaparecen. Pero también se pueden cambiar por otros tics en otra parte del cuerpo.

A su vez, viene acompañado de otros síntomas como el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), que está presente casi en el 80% de las personas con Tourette, o Autoagresión que a veces, como dice la doctora Bayés, simplemente es morderse las uñas o hacerse pequeñas heridas. Suelen, por otra parte, sufrir Trastorno de control de impulsos, agresivos o de otra índole. O puede aparecer la copropraxia, que también suele darles muchos problemas ya que consiste en hacer gestos obscenos como llevarse las manos a los genitales o escenificar actos sexuales.

La copropraxia también suele darles muchos problemas ya que consiste en hacer gestos obscenos como llevarse las manos a los genitales

Los tics, tanto motores como vocales, pueden ser simples: cuando afectan pocos grupos musculares, como por ejemplo un tic motor simple de parpadeo, o un tic vocal simple de carraspeo, o complejos: como dar saltos o emitir frases. Entre los tics vocales, como se muestra en la película (y en la vida real), John Davidson sufre coprolalia, el nombre científico de los insultos incontrolables o emisión de palabras inadecuadas de forma incontrolable, “aunque en realidad, solo el 40%-50% de las personas con Tourette tienen esto”, afirma Bayés. Por ejemplo, como vemos en el film, a una persona que tiene cáncer decirle a la cara. Así, sin filtros, pese a que esté cogiendo la mano de esa persona con mucho cariño. Otras personas padecen palilalia, que es repetir una palabra varias veces o ecolalia, repetir como si fuera un eco la palabra que ha dicho otra persona.

“Tienen como una fascinación por el riesgo y el límite. Y de alguna forma lo hacen de una manera incontrolable, pero en referencia al título de la película me parece mucho más correcto el nombre en inglés I swear porque significa “yo juro” y en la película hay un juicio, y a la vez significa “yo blasfemo”, uno de los síntomas del síndrome”, recalca la doctora.

Exceso de funcionamiento de la dopamina

Las causas de Tourette son genéticas hasta en un 80% de los casos aunque “el tipo de gen responsable todavía no ha sido bien determinado”, dice Bayés, “y probablemente ambos progenitores contribuyen a que finalmente se presente el síndrome”.

Davidson tuvo muchos problemas en su infancia. Padeció bullying, nadie lo entendía… Poco tiempo después del diagnóstico, en 1989 protagonizó el documental John’s not mad (John no está loco) en el que contaba cómo vivir con el síndrome, lo cual también le acarreó problemas. Había quien decía que se inventaba lo del síndrome para poder decir lo que le diera la gana. Lo mismo que muchos señalaron tras los BAFTA. No obstante, Davidson también se convirtió en activista y empezó a promover que la sociedad conociera más el síndrome a partir de otros documentales. De hecho, en 2019 la reina Isabel II le reconoció como Miembro de la Orden del Imperio Británico por sus contribuciones. No pesó esto demasiado en los acosadores de las redes sociales (no suele pesar prácticamente nada).

Había quien decía que se inventaba lo del síndrome para poder decir lo que le diera la gana. Lo mismo que muchos señalaron tras los BAFTA

La cuestión es que, a día de hoy, el síndrome se trata de diferentes formas. Hace unas décadas -en realidad, antes de ayer- que se sabe que para que se dé existe una hiperfunción del sistema dopaminergico, es decir, hay una sensibilidad aumentada de los receptores de la dopamina, el neurotransmisor que regula funciones motoras, entre otras, de ahí los tics vocales y motores. Por tanto, lo que estos pacientes reciben como tratamiento son bloqueantes de los receptores dopaminérgicos del cerebro.

Sus efectos dependen de los casos. Por eso también hay otros sistemas que no son farmacológicos. “La Tourette's Syndrome Association americana recomienda como primera opción de tratamiento intentar un método que se llama CBIT. Muchas personas tienen la capacidad de detectar segundos antes de hacer un tic. Es una sensación premonitoria que, de alguna forma, a veces, pueden controlar. Es un método de reversión de hábitos, un entrenamiento para poder detectar el tic décimas de segundos antes de hacerlo y cambiarlo por otra cosa. Esto funciona en un 60-70% de las personas. Y luego también en la película se ve un sistema que se llama Neuropulse, que consiste en estimular el nervio mediano para activar la corteza motora, que actúa de alguna forma inhibiendo los tics. Esto tampoco funciona en un 100% de los pacientes, pero sí más o menos en un 50% y disminuye los tics en un 30-40%”.

John Davidson tuvo muchos problemas durante su vida (y los sigue teniendo), aunque afortunadamente hay una parte de la sociedad que ya le entiende. En España se sigue trabajando con médicos, psicólogos, neuropsicólogos en escuelas y en formación de profesorado para poder integrar del todo a los niños con Tourette. Pero todavía queda otra parte de sociedad que sigue disparando e insultando ante cualquier cosa que no les guste. Y, estos sí, de forma completamente consciente.