Después de mi doble mastectomía: el lúcido y salvaje testimonio de Anne Boyer

Una vez que el cáncer se ha apoderado de ti, te olvidas de cuánta vida has perdido para vivir y también cuánto de ti misma has perdido a causa de la enfermedad porque resulta difícil hacerte cargo de la enfermedad y hacerte cargo de ti misma a la vez. Hacerte cargo de tu enfermedad puede convertirse en la única razón de tu existencia, un matrimonio concertado por el destino. Más tarde, cuando ya no es la enfermedad aguda la que le roba vida a la vida, es la discapacidad crónica resultante de curarla.

Entonces el cáncer da la sensación de ser pintorescamente catastrófico al estilo del siglo pasado, el siglo desde el que se vienen arrastrando mis tratamientos contra el cáncer, así como sus causas. Es como si el siglo xx fuera simultáneamente la causa y el tratamiento de mi enfermedad, con sus armas y pesticidas, con sus épicas generalizaciones y sus costosos festivales de muerte. Después, enferma a más no poder de ese siglo, vuelvo a enfermar de información, una enfermedad que es propia de nuestro siglo.

En el mundo industrializado, se estima que la mitad de nosotros tiene cáncer o lo desarrollará y casi todo el mundo, incluso sin saberlo, lleva un poquito consigo. El cáncer ni siquiera existe en realidad, al menos no como tal. El cáncer es una idea que lanzamos como una calumnia sobre nuestra propia malignidad.

Un testimonio sobrecogedor

Ofrecemos aquí un adelanto editorial de 'Desmorir: una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista', el ensayo de Anne Boyer que edita ahora en España Sexto Piso traducido por Patricia Gonzalo de Jesús y que ganó el premio Pulitzer de Ensayo 2020.

Una semana después de cumplir 41 años, a la poeta Anne Boyer le diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo de pronóstico grave que requería un tratamiento muy agresivo. Como madre soltera habituada a vivir al día y a prodigar cuidados antes que a recibirlos, la dramática enfermedad supuso una crisis, pero también un punto de partida para recapacitar sobre la mortalidad y las políticas de género relacionadas con la salud. 'Desmorir' es la descarnada narración del proceso de enfermedad y supervivencia de la autora, pero es también un libro de memorias que se rebela contra el género memorístico, un recuento personal que rechaza limitarse a lo personal. Sumándose a la larga lista de autoras que han escrito sobre su dolencia, e incluso sobre su muerte, como Audre Lorde, Kathy Acker y Susan Sontag, Boyer reflexiona con furia, brillantez y clarividencia sobre la enfermedad y la salud en nuestra sociedad.

El ser portadores de células descarriadas en pechos y próstatas y pulmones no constituye la crisis. El cáncer deviene en crisis por partida doble: la primera vez, cuando se descubre; la siguiente, por el efecto de descubrirlo. Ese efecto es casi siempre una calamidad de la medicina o una calamidad por la ausencia de la misma, la primera de ellas orquestada para prevenir la calamidad de la muerte, la cual, junto con el nacimiento, es la calamidad menos exclusiva sobre la faz de la tierra.

En estas calamitosas condiciones, no hay forma de escuchar a mi cuerpo, que en estas circunstancias no para de decir cosas equivocadas. Mi cuerpo parece estar muriendo como efecto secundario de lo que promete mantenerlo con vida y requiere, en la misma medida que su preservación, su destrucción: no moverse, no comer, no trabajar, no dormir, rehuir todo contacto. Cada nervio es un mendigo que pide la limosna de un final. Cualquier tipo de sabiduría proveniente de mi cuerpo se manifiesta como una petición insufriblemente melodramática proferida por un idiota. En cualquier caso, debía confiar en que lo que quería decir mi cuerpo al desear la muerte no era que odiaba la vida, sólo que no era capaz de soportar más aquello.

Luego mi cuerpo soportó lo insoportable, como la mayoría. A veces la única manera de sobrevivir a lo peor es correr al refugio perfecto del aturdimiento. Reina la disociación, pero a nadie le importa que andes en la inopia cuando estás enferma de cáncer. Algunos amigos parecen querer que disocie más, que renuncie a mi amor por la lucidez en situaciones a las que una sobrevive mejor ensimismada.

A pesar de ponerme hielo en las manos y los pies durante toda la quimioterapia en un intento por evitarlo, las uñas se me empiezan a levantar. Las uñas que se separan de los dedos duelen tanto como deberían hacerlo las uñas que se separan de los dedos. Me vendo las uñas pintadas de color iridiscente. He perdido amigos, amantes, memoria, pestañas y dinero por culpa de esta enfermedad, así que me niego en redondo a perder cualquier otra cosa a la que estoy unida. Se me caen las uñas pese a mi resistencia.

Se me empiezan a morir los nervios, que se desintegran en una sensación crepitante

Se me empiezan a morir los nervios, que se desintegran en una sensación crepitante desde sus terminaciones en los dedos de pies y manos, y en los genitales. Luego mis dedos se convierten en los más fastidiosos solipsistas: insensibles ante el mundo, exasperados para sus adentros. Tu itinerario oncológico dice que la solución a este trastorno, la neuropatía, es pedirle a otra persona que me abotone la camisa, pero no explica a quién. Me vuelvo torpe también debido a la propiocepción alterada. No puedo fiarme de mis propios pies.

Una mujer que conozco me dice que en realidad nunca ha vuelto a ser ella misma después del cáncer que tuvo hace treinta años. Ya septuagenaria, cuenta que va a trabajar y que cuando vuelve a casa cada día se pasa horas en blanco, disociada. Como tiene que trabajar para ganarse la vida, debe volver cada mañana y fingir que existe, una y otra vez. Algunos de los que sobrevivimos a lo peor lo hacemos para sumergirnos en la mera inexistencia. Elio Aristides también describió esto: «Y así, tenía conciencia de mí mismo como si fuera otra persona y percibía mi cuerpo desvaneciéndose, hasta estar al borde de la muerte».

Morir centímetro a centímetro

Pienso en el hombre flotante del filósofo musulmán medieval Avicena, el cual, pese a negársele cualquier sensación, aun así sabe, como prueba de la existencia de su alma, que existe. No estoy segura de creérmelo. Encontramos una respuesta mejor en el razonamiento del poeta latino Lucrecio, expuesto en su poema épico 'De rerum natura', de que podemos morir centímetro a centímetro. Cada célula es un reino de sustancia y espíritu por igual. Y todo reino puede ser derrocado. Nuestra fuerza vital, como nuestra carne, nunca parece escapársenos de golpe. Cualquiera que haya estado medio muerto puede dar fe de ello. Aquello a lo que llamamos alma puede morir en pequeñas cantidades, del mismo modo que nuestros cuerpos pueden agotarse, ser amputados y envenenados, poco a poco. Las partes perdidas de nuestra alma no son más sustituibles que las partes perdidas de nuestro cuerpo, la vida emergiendo gradualmente de la vida, como si tal cosa. Y así estamos: mayormente muertas, pero obligadas a ir a trabajar.

Todo lo que queda de antes es el vago término «yo», que ahora puedo comparar con la impersonal irrealidad del cáncer. Durante mucho tiempo, una vez que la cosa se pone en marcha, me siento como si ya estuviera muerta, como un espectro que se aparece en el territorio ligeramente familiar de la tierra, una viajera postbiológica a una ultratumba en la que, por alguna razón, a veces se me permite creer que estoy viva y teniendo un éxito modesto. Si aún estuviera viva, pensaba, al menos habría visitado California. Si esto fuera realmente la vida, pensaba, sería imposible que mucha gente hubiera leído mi poemario. Si estoy muerta, me complace al menos el hecho de que los administradores de la eternidad me hayan adjudicado un más allá moralmente complejo y moderadamente agradable.

Los enemigos ahora te consideran demasiado digna de lástima como para ser su rival

Es incómodo cuando, durante la cena, admito públicamente que tal vez no esté viva. También entraña cierta dificultad intentar demostrarte a ti misma que existes. Haría falta un feed de noticias con la duración del cosmos para recordarte quién eres en realidad, escudriñar esa prueba incesantemente, los amigos que tuviste una vez, los errores que cometiste, los sentimientos que heriste, las camas en las que dormiste, todos los libros que leíste, los enemigos que ahora te consideran demasiado digna de lástima como para ser su rival, el aspecto que tenías por aquel entonces frente a tu apariencia actual. La memoria es ese feed para aquellos a los que se les ha permitido conservar sus mentes intactas, pero yo no tengo tanta suerte, al haberme visto obligada a canjear la mía por mi vida. La verdadera literatura sería Proust en la cama, sobre un hombre adinerado con un profundo interés por su madre. Mi libro debería titularse 'El malogrado recuerdo de las cosas pasadas médicamente inducido'.

Más tarde leo que sentirte como si estuvieras muerta puede tener una causa mecánica en determinados tipos de daño cerebral, como el que yo he sufrido a consecuencia de la quimioterapia. Soy un fantasma, pero la pérdida de mí misma ni siquiera es metafísica: es mecánica. Aun así, la explicación racional de por qué me siento muerta la mitad del tiempo no sirve de gran cosa para mitigar el terror irracional de existir sintiéndome como si no existiera. Aquí estamos, aquí estoy, sola, yo misma, la mitad de mí caída, la mitad de nosotras desaparecida, y todas nosotras como fantasmas o las que no mueren o las que desmueren, la mitad de nosotras muertas y la mitad de mí misma olvidada o perdida.

(...)

En el universo médico capitalista, en el que todos los cuerpos deben orbitar alrededor del beneficio todo el tiempo, incluso una mastectomía se considera un procedimiento ambulatorio. Después de la mastectomía, me desalojan de la sala de reanimación sin miramientos y a toda prisa. La enfermera me despertó de la anestesia y trató de rellenar por mí, de forma incorrecta, todas las preguntas del cuestionario para darme el alta mientras yo fracasaba en el intento de hacerle entender que no me encontraba bien. Le dije que no se estaba gestionando mi dolor, que en realidad ni siquiera había ido aún al cuarto de baño, que no se me habían dado instrucciones, que no podía ponerme de pie, mucho menos irme. Entonces me obligaron a irme. Y me fui.

Le dije que no podía ponerme de pie, mucho menos irme. Me obligaron a irme. Y me fui

No puedes conducir hasta tu casa el mismo día que has tenido una mastectomía doble, claro está, gimoteando de dolor, incapaz de usar los brazos, con cuatro bolsas de drenaje colgando del torso, delirando por la anestesia y apenas capaz de caminar. Se supone que tampoco deberías estar sola cuando llegas a casa. Pero nadie se molesta en preguntar cómo te las apañas una vez que te echan del centro quirúrgico: a quién tienes, si es que hay alguien, para cuidarte, qué sacrificios puede que tengan que hacer esos cuidadores o el apoyo que necesitan.

No es ninguna sorpresa que el índice de mortalidad de las mujeres solteras con cáncer de mama, incluso corrigiendo el sesgo de edad, raza e ingresos, doble al de las casadas. La tasa se incrementa si eres soltera y pobre.

Todo el mundo da por hecho que, a menos que estés en una relación de pareja romántica convencional, o a menos que hayas vivido lo suficiente para criar hijos adultos entregados, o a menos que seas lo suficientemente joven para estar aún a cargo de tus padres, rara vez se te considera, en la coyuntura de un cáncer agresivo en condiciones de lucro agresivo, digna de que te mantengan con vida.

Cuando, en septiembre de 1811, Fanny Burney se sometió a una mastectomía sin anestesia en su dormitorio parisino para que le extirparan el bulto que había descubierto el agosto anterior, uno de sus doctores le dijo: «Il faut s’attendre à souffrir. Je ne veux pas vous tromper… Vous souffrirez… Vous souffrirez beaucoup!».

«Sufrirás», le dijo el médico, «mucho».

Burney escribió acerca de su tumor: «Tenía la impresión de que el mal era profundo, tan profundo que a menudo pensaba que, si no se podía disolver, sólo podría extirparse con mi vida». Tras sopesar una muerte larga y dolorosa a consecuencia del cáncer frente a una muerte rápida y dolorosa a consecuencia de su cura, se entregó a la forma de sufrimiento más optimista. Escogió que le extirparan el tumor.

Acudieron siete cirujanos vestidos con batas oscuras. Al echarse en la improvisada mesa quirúrgica, tumbada con un velo sobre sus ojos, Burney oye que el cirujano jefe pregunta: «Qui me tiendra ce sein?» («¿Quién va a sostenerme este seno?»), a lo que ella responde: «Lo haré yo, caballero». Se arranca el velo, sostiene el seno contra el pecho con su propia mano para que el cirujano pueda empezar a amputarlo y explica con todo lujo de detalles su radiante telaraña de dolor.

Ante aquello, el cirujano, en silencio, vuelve a colocar el velo en su sitio y la mano de Burney en el costado. «Así que inútil», escribe, «desesperada y dándome por vencida, cerré una vez más los ojos, renunciando a toda visión, toda resistencia, toda interferencia, tristemente resuelta a resignarme por completo».

«Parecían herméticamente cerrados», escribió Burney sobre sus ojos durante la operación quirúrgica.

Sin testigos

No hacen falta testigos para sufrir. En el caso de una enfermedad, la pérdida, como fuente de conocimiento, no tiene rival. Como en ese otro famoso testimonio literario de una mastectomía, el de Audre Lorde, a la que se anestesia. Más tarde, como describe en 'Los diarios del cáncer', se despierta biopsiada, aterrorizada y transformada: la plena participación en la pérdida es además relatar cómo, por exigencias de la experiencia, se te imposibilita la plena participación. Tener un cuerpo significa que no siempre puedes ver lo que le ha ocurrido.

En el caso de Burney, ver lo que estaba ocurriendo habría sido insoportable. Hasta con los ojos cerrados, se desmayó dos veces. Para seguir sabiendo, renunció a ver. Su relato va más allá del testimonio de cualquier ojo, es un testimonio de otra faceta de la enfermedad, el ámbito de la experiencia que trasciende lo visual. El 25 de marzo de 1978, Audre Lorde escribió: "La idea de saber, más que creer, confiar o incluso comprender, siempre ha sido considerada herética. Pero pagaría de buena gana el precio que hiciera falta, en lo tocante al dolor, para saborear el peso de la contemplación; para estar completamente llena, no de convicción ni de fe, sino de experiencia: conocimiento, directo y distinto a todas las demás certezas".

La mastectomía es aquello que debemos entender pero que no podemos soportar pensar

Saber es una cosa distinta, para cualquiera excepto para los expertos, a los que se puede acusar y poner en duda. Y, de la misma manera que sentir impide ver, un sentimiento intenso también puede obstaculizar el pensamiento, al menos en el caso de Burney, que escribe que sus sentimientos sobre la mastectomía la incapacitan para pensar en el suceso. Pero ser incapaz de pensar no significa no saber. Incluso nueve meses después de su mastectomía, y en los tres meses que necesitó para relatarlo, Burney escribe que no puede releer lo escrito sin sentirse enferma. Lo que ha escrito no es simplemente la crónica de una mastectomía. Es la crónica de aquello que debe presenciar pero que no puede permitir que vean sus ojos, aquello que debemos entender pero en lo que no podemos soportar pensar, aquello sobre lo que debemos escribir pero que nos resulta insoportable leer.

Pensar en esto me pone enferma, y también escribir acerca de esto. Y leer los relatos de las mastectomías de otras mujeres es también, a menudo, insoportable. Además, me pone enferma envidiar a veces las horribles circunstancias del pasado porque son al menos horribles y degradantes de una forma distinta a las de nuestro tiempo.

En la década de los años 70, Audre Lorde, según 'Los diarios del cáncer', pasó cinco días ingresada en el hospital después de que se le extirpara uno de los pechos. Lorde tenía una habitación de hospital en la que podía recibir visitas, una cama en la que descansar, pudo empezar a caminar por los pasillos antes de regresar por su propio pie a casa, también pudo pasar semanas convaleciente y pensar en la pérdida de su pecho (no en la pérdida de su capacidad de recordar, usar palabras y pensar como resultado de la quimioterapia) como el principal acontecimiento de su cáncer. Pese a la falacia del progreso, muchísimas personas con cáncer de mama ya no tienen nada de eso, ni un tratamiento adecuado para el dolor al salir de cirugía, ni terapia física para el dolor y los problemas de movilidad a consecuencia de la mastectomía, ni permiso en el trabajo. La pérdida de un pecho ni siquiera es el mayor de sus problemas tras el cáncer. Aunque no se les concede una cama de hospital en la que recuperarse ni rehabilitación para el daño cognitivo generado por el tratamiento, lo que sí se les concede en los Estados Unidos es acceso, por orden federal, a una reconstrucción de mama: cualquier tipo de implante que quieran.

En carne viva

Al leer relatos históricos sobre el cáncer de mama, a menudo me choca encontrarme con un mundo en el que el lucro no lo controlaba absolutamente todo de una forma tan enconada. Ahora, a pesar de que no se han hecho suficientes avances en la gestión del dolor postoperatorio, con frecuencia se amputan los pechos de la paciente, se almacena e incinera el tejido, luego se obliga a la paciente levantarse de la cama. Lo que yo y tantas otras experimentamos ahora se llama «mastectomía ambulatoria». Según un estudio de la Agencia de Investigación y Calidad Sanitarias, «el 45 % de las mastectomías llevadas a cabo en 2013 se realizaron en centros quirúrgicos ambulatorios afiliados al hospital sin ingreso durante una noche». No importa la elocuencia con que argumentemos desde nuestras camas de reanimación que necesitamos cuidados después de que nos hayan sajado, cuando aún estamos sangrando, en carne viva, en shock, angustiadas y drogadas: no se nos conceden.

Tengo que volver al trabajo diez días después de una mastectomía doble y los preliminares de una reconstrucción con expansor de mama. He estado dando clase durante los meses de quimioterapia antes de mi operación. Pese a todo, se me ha acabado la baja médica. Habría renunciado a mi derecho a cualquier implante de silicona en el mundo si se me hubiera garantizado que la carrera que había construido seguiría allí si pudiera tomarme unos días para que me trataran el cáncer. Sin embargo, si tu tratamiento contra el cáncer excede el estrecho margen de las semanas no remuneradas que establece la Ley de Permiso Médico y Familiar, no tienes ninguna garantía.

Tengo que volver al trabajo diez días después de una mastectomía doble

Me enfurece lo mucho que me empeño, en estas condiciones, en negarme a admitir el dolor que Lorde y Burney y otras antes que yo han descrito a la perfección. Intento no sentir nada con respecto a mi mastectomía porque sentir todo el peso de estos acontecimientos (sobre todo después de medio año de quimioterapia agresiva) evisceraría los últimos restos de mi capacidad para sobrevivir a ellos. No lloro la pérdida de mis pechos porque el estado del mundo que compartimos me parece exponencialmente más digno de lástima.

Me enfurece que días después de la cirugía no tenga más opción que ser conducida en coche al trabajo por mis amigos, todos los cuales han tenido que hacer ya grandes sacrificios para ayudarme, y que deben cargar con mis libros hasta el aula porque yo no puedo usar los brazos. Delirando por el dolor y la pérdida en los días que siguieron a mi operación, doy una clase de tres horas sobre el poema de Walt Whitman "Los durmientes" («errante y confuso, embotado, fuera de lugar, contradictorio») con bolsas de drenaje quirúrgicas cosidas al torso, fuertemente comprimido, puesto que se espera que sea valerosamente visible como superviviente del cáncer de mama, mientras mis alumnos no tienen ni la menor idea de lo que se me ha hecho o lo mucho que me duele.

La persona que se queja de cualquier aspecto del tratamiento para el cáncer de mama en público es a menudo silenciada por un coro de gente, la mayoría de la cual jamás ha padecido un cáncer, que la acusa de ingratitud diciéndole que tiene suerte, advirtiéndole que su mala actitud podría matarla, recordándole que podría estar muerta. Como a cualquiera con cáncer, se me exige que esté agradecida (por haber tenido acceso a un tratamiento, por tener un trabajo que merece la pena, por tener amigos, por haber vivido hasta este momento) porque hará más fácil la recuperación. Y realmente lo estoy, supongo. Como Whitman escribió en "Los durmientes": «Hazle saber a cualquiera que no esté en su ataúd y en la oscura tumba que tiene suficiente». Mi permiso de duelo privado venció hace tiempo, como el de todo el mundo.

A estas alturas probablemente resulta obvio que muchos aspectos de la experiencia son por tanto visibles y, sin embargo, muchas situaciones han empeorado. La concienciación por la que tanto se ha luchado es, por lo general, una decepcionante variable de la aquiescencia, por la que se lucha una y otra vez, sólo para decepcionarnos como la nueva cotidianidad. La visibilidad no cambia de forma fehaciente las relaciones de poder para aquellos o aquello que son visibles, excepto, si acaso, por el hecho de que las presas visibles son más fáciles de abatir.

Ahora tenemos la tarea adicional de denunciar en redes sociales la tragedia común

La gente muere visiblemente, se preocupa visiblemente, sufre visiblemente, el mundo entero expuesto a la vigilancia del mundo entero. Los pilotos de drones matan a sus víctimas visibles. Las empresas hacen minería de datos con nuestra correspondencia visible y cuentan nuestros clics visibles. Publicamos nuestras tribulaciones en nuestros grupos de apoyo visibles. Los cielos llenos de satélites otean nuestro todo visible, aunque los pájaros y las nubes permanezcan beatíficamente indiferentes, y en las pantallas médicas, interiores que una vez fueron privados son ahora visibles, totalmente expuestos. Casi todo bicho viviente es ahora lo suficientemente avispado como para saber que una ominosa visibilidad se cierne sobre todo aquello que una vez fue directamente vivido. Identificar un problema es una mínima parte de la solución que queremos, sólo que ahora tenemos la tarea adicional de denunciar en las redes sociales la tragedia común dentro de su estructura corporativa de verdad delimitada.

Y en la tragedia de la tragedia, y en mis contradicciones, que, sospecho, no difieren demasiado de las tuyas, esto no significa que no haya infinidad de cosas tristes e injustas e indignantes que quiero que todo el mundo sepa. Algunas cosas, no obstante, siguen siendo misteriosas y nada espectaculares y ahí, creo, reside la esperanza. El destino del mundo depende de la promesa de lo negativo, de la misma manera que nosotros podemos confiar en que la vista no es el único sentido.

Amor e ira

Siempre he querido escribir el más bello libro contra la belleza. Lo titularía 'Ciclofosfamida, doxorrubicina, paclitaxel, docetaxel, carboplatino, esteroides, antiinflamatorios, medicamentos antipsicóticos antieméticos, medicamentos ansiolíticos antieméticos, medicamentos antieméticos, antidepresivos, tranquilizantes, soluciones salinas, antiácidos, gotas para los ojos, gotas para los oídos, cremas anestésicas, toallitas alcohólicas, anticoagulantes, antihistamínicos, antibióticos, antimicóticos, antibacterianos, somníferos, D3, B12, B6, porros y aceites y comestibles, hidrocodona, oxicodona, fentanilo, morfina, delineadores de cejas, cremas faciales'.

Luego la cirujana me llamó para decirme que, hasta donde podía decir, el tratamiento había funcionado, el cáncer había desaparecido. La doble mastectomía que se había realizado después de seis meses de quimioterapia reveló una «respuesta patológica completa», el resultado que yo esperaba, el que me daba mayores posibilidades de no morir de esto.

Con esas noticias, soy como un bebé que nace a manos de la gran deuda del amor y la ira. Y si vivo otros cuarenta y un años para vengar lo que ha pasado, seguirán sin ser suficientes.