Su nombre te suena y no es precisamente por casualidad. La periodista Pilar García de la Granja ostenta una trayectoria que aborda diversos medios de comunicación: Wall Street Journal, Televisa, CNBC, Onda Cero, Mediaset... Desde 2016 es presidenta de la Fundación Querer, una entidad sin ánimo de lucro que fomenta el trabajo para investigar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje.
García de la Granja nos recibe en un momento especial: el próximo 21 de mayo, será galardonada en la categoría Acción Social de Mujeres que inspiran el cambio, los galardones con los que El Confidencial reconoce a las mujeres españolas más destacadas en diversos ámbitos. Aprovechando la ocasión, charlamos con ella de la labor de la fundación, así como de los retos que quedan por delante en la lucha contra los trastornos neurológicos en nuestro país.
¿Cómo surge la Fundación Querer?
La Fundación Querer surge a raíz de una enfermedad neurológica de mi hijo para aunar tres hitos. En primer lugar, desarrollar métodos educativos para niños que sufren enfermedades neurodegenerativas. En segundo lugar, incentivar la investigación científica que nos ayude a descartar medicamentos malos, mejorar los actuales, conocer causas genéticas de estos trastornos… Y por último, realizar una labor de concienciación social sobre estas enfermedades.
Se sabe muy poco del funcionamiento del cerebro, también en niños, así que hay muchos expertos que tratan de saber cómo funciona para poner soluciones. Tenemos un colegio de educación especial en Madrid, ya que echábamos en falta que hubiera un centro para niños que están en tierra de nadie, que no están más afectados que otros niños con problemas más graves, pero que igualmente necesitan ayuda. Además, tenemos proyectos de investigación científica, ya hemos publicado tres papers en revistas especializadas; y hemos puesto en marcha un proyecto de formación para profesores de colegios públicos, especialistas en logopedia, terapia ocupacional… con nuestras metodologías. Intentamos llegar al máximo número de profesionales para que los niños que tengan estos trastornos en otras ciudades también puedan ser atendidos.
¿Somos conscientes en España de las complicaciones que pueden generar los trastornos del lenguaje en niños?
En España no somos conscientes de lo que son las enfermedades raras. Solo en nuestro país, hay 3 millones de personas con enfermedades raras. El 50% son menores y, de ese 50%, el 60% tiene una raíz genética. Nos enfrentamos a situaciones muy complicadas.
Hay un problema de colaboración entre los profesionales que trabajan con estos niños. A veces no hay coordinación entre médicos, familias, terapeutas, especialistas… Necesitamos ver la discapacidad intelectual y los trastornos neurológicos como un todo: que el niño sea el paciente, el centro de todo, y que en torno a él estén los especialistas. Muchas veces los diagnósticos tardan entre cinco y ocho años, pero para un niño ese tiempo es un mundo. El mayor porcentaje de éxito llega cuanto antes empiezas la estimulación y las terapias.
Además, hay un problema de estigma: nadie se avergüenza de romperse una pierna, pero con la discapacidad intelectual hay más estigma. Y también hay que saber atender adecuadamente a un niño. Si llegas a un hospital con un cáncer de próstata, no te mandan al traumatólogo, ¿verdad? Pues cuando llegas con un niño con un problema neurológico, no pueden mandarte a un colegio habitual. Aunque no tengan tratamiento, son enfermedades igualmente.
¿Qué hitos han tenido hasta ahora?
La Fundación Querer es un milagro en sí misma. Colaboramos con muchas instituciones: en el caso de las públicas, colaboramos en materia de formación. Las privadas, por su parte, nos ayudan a financiar la estructura del colegio, que muchas veces es deficitario; y con la financiación de la investigación científica y los eventos.
Uno de nuestros hitos es poner las enfermedades neurológicas ‘de moda’ en España. En 2050, según la OMS, una de cada dos personas tendremos alzhéimer o demencia, así que todo lo que sea neuroinvestigación es un reto. Busco a gente que me ayude a ‘hackear’ el cerebro. Sé que no voy a llegar a curar a mi hijo, pero muchos padres creemos que nuestros hijos pueden ser el punto de inflexión para que otros niños se curen.
Sé que no voy a llegar a curar a mi hijo, pero muchos padres creemos que nuestros hijos pueden ser el punto de inflexión para que otros niños se curen
¿Quiénes fueron sus referentes?
Para mí fue un punto de inflexión una conversación con el profesor Rafael Yuste, el neurobiólogo español que creó el proyecto Brain. Fue el que convenció a Obama de crear este proyecto, en el que participan 500 laboratorios y miles de científicos para estudiar el cerebro humano. Y él fue el que me aconsejó para crear la Fundación Querer.
¿Hasta qué punto cree que es importante que las mujeres o las niñas tengan referentes femeninos?
Las mujeres son el motor de la sociedad, independientemente del papel que tengan en dicha sociedad. Somos motor de las familias, de las estructuras vecinales, de las estructuras sociales, tenemos vocaciones humanísticas y científicas… Una madre con un hijo enfermo es una madre imparable; una madre con un hijo en la guerra es una madre imparable. Tenemos un instinto imparable.
Antes le preguntaba quiénes habían sido sus referentes. Le doy la vuelta a la pregunta: ¿es consciente de que ahora mismo debe de estar siendo una referente para otras personas?
No, no, en absoluto. Me da mucho miedo, no quiero ser referente de nadie. Yo quiero estar con gente que sepa mucho más que yo de todos los ámbitos y que me ayude. Es la única forma de crecer y de aprender cosas nuevas.
