Ana Belén Ramos (AELCLÉS): "Peor que no tener tratamiento es saber que existe y no está a tu alcance"

El mieloma múltiple es un cáncer hematológico que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea. Es el segundo cáncer de sangre más frecuente en nuestro país, con una incidencia de unos 3.000 nuevos casos anuales, según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Aunque tradicionalmente se asociaba a personas de edad avanzada, los diagnósticos en pacientes jóvenes han crecido, marcando una enfermedad caracterizada por ciclos de remisión y recaídas que exigen un arsenal terapéutico constante y variado.

En la última década, la supervivencia se ha duplicado gracias a la inmunoterapia y los nuevos fármacos dirigidos. Sin embargo, este éxito científico se enfrenta a un embudo administrativo. Según el último informe WAIT Indicator, España acumula retrasos significativos en la financiación de fármacos oncológicos, con una media que supera los 600 días desde que una terapia es aprobada en Europa hasta que llega al hospital. Esta demora es crítica en el mieloma, donde la progresión de la enfermedad no espera a los tiempos de la burocracia.

Esta carrera contra el reloj tiene, además, un coste que va mucho más allá de lo clínico. Para profundizar en el impacto sistémico de la enfermedad, hablamos con Ana Belén Ramos, directora y psicóloga de la Agrupación Española Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS), sobre los hallazgos de su reciente informe en torno al impacto socioeconómico en las personas con enfermedades oncohematológicas y sus familias: casi la mitad de los pacientes ven truncada su vida laboral y un tercio de sus cuidadores deben abandonar sus empleos.

PREGUNTA. AELCLÉS ha presentado recientemente un informe sobre el impacto social, económico y laboral de las enfermedades oncohematológicas. En el caso concreto del mieloma, ¿cuál es el dato que más debería alarmarnos como sociedad?

RESPUESTA. En el caso del mieloma múltiple, uno de los aspectos más relevantes es el impacto de la enfermedad en la vida laboral y económica de los pacientes. Según los datos del informe, un 45,5%, se ve en la necesidad de solicitar una incapacidad laboral después del diagnóstico. Otro porcentaje, también elevado, solicita la jubilación o la prejubilación. Todo esto refleja hasta qué punto la enfermedad y los tratamientos afectan al día a día de los pacientes y pone de relieve la importancia de seguir avanzando en lograr medidas de apoyo que les ayuden a vivir una vida digna.

P. Según vuestros datos, ¿cómo afecta el mieloma al bolsillo de los pacientes y sus familias?

R. Además de la pérdida de ingresos que supone dejar de trabajar, aparecen también gastos vinculados a la enfermedad, que muchas veces pasan desapercibidos. Así por ejemplo muchas personas no residen en la ciudad en la que reciben el tratamiento lo que implica asumir unos gastos extra relacionados con el desplazamiento. Además, si reciben el tratamiento durante varios días o tienen que quedarse ingresados por otros motivos (a veces meses), los acompañantes tienen que buscar un alojamiento que también pagan de su bolsillo. En otras ocasiones tienen que pagar la medicación complementaria que no está subvencionada como por ejemplo cremas dermatológicas, material ortopédico o suplementos nutricionales (siempre supervisados por su hematólogo).

P. El informe pone foco también en los cuidadores, ¿cuál es la realidad de esa ‘segunda víctima’ del mieloma en cuanto a su salud mental y su situación laboral?

R. La persona cuidadora desempeña un papel fundamental durante el proceso de la enfermedad, aunque en muchas ocasiones su papel no recibe el reconocimiento que se merece. Un cuidador acompaña a las consultas y a los tratamientos, vive y duerme en el sillón al lado del paciente durante los ingresos hospitalarios, está pendiente de la medicación y atento a cualquier síntoma, aumento de fiebre, dolor, etc. que tenga el paciente. Vive la enfermedad con preocupación constante, con incertidumbre y miedo durante periodos muy largos de tiempo, ocupándose del paciente y desocupándose de sí mismo. A todo esto, tenemos que añadir que deja de lado su rol profesional, según nuestro informe, el 30,3% de las personas cuidadoras solicitan una baja laboral, otras piden excedencia o adelantan vacaciones para dedicarse única y exclusivamente a cuidar.

"Creo que la mayor preocupación para una persona con mieloma múltiple es la incertidumbre sobre su futuro"

P. Como psicóloga y facilitadora del grupo de apoyo de mieloma en AELCLÉS, usted escucha lo que no se dice en la consulta, ¿cuál es el miedo o la preocupación recurrente que más pesa en estos pacientes hoy en día?

R. Creo que la mayor preocupación para una persona con mieloma múltiple es la incertidumbre sobre su futuro. Por un lado, manifiestan preocupación por la evolución de su enfermedad, aunque esté controlada, ya que suelen aparecer miedos relacionados con una posible recaída o con la eficacia del tratamiento.

Por otro lado, también les preocupa cómo van a vivir su vida social y laboral. Debido a la propia enfermedad y a los tratamientos, algunos pacientes suelen estar inmunodeprimidos, lo que les obliga a extremar las precauciones para evitar infecciones, reducir los encuentros sociales o no acudir a espacios muy concurridos. Otra consecuencia es el cansancio y los efectos secundarios de los tratamientos que pueden limitar la capacidad para realizar determinadas tareas, además de tener que reducir su actividad laboral e incluso plantearse la jubilación anticipada. Todo esto supone que la nueva vida que se intuye en el futuro nada tenga que ver con la vida que la persona desempeñaba antes del mieloma, es algo que para muchas personas es difícil de asumir.

P. Ante esta ruptura con la vida anterior y ese sentimiento de incertidumbre constante, ¿qué papel juegan las asociaciones y los grupos de apoyo para ayudar al paciente a navegar esta nueva realidad?

R. Somos una red de apoyo fundamental a la hora de acompañar a los pacientes durante todo el proceso de la enfermedad. Creamos entornos seguros en los que pacientes y sus cuidadores, puedan compartir sus vivencias, puedan ser escuchadas y escuchar a otras personas que atraviesan situaciones similares. Además, ayudamos a los pacientes a trabajar en la reconstrucción de su proyecto vital enseñándoles herramientas que les ayuden a encontrar bienestar, sentido de vida y disfrute en el día a día.

P. ¿Cómo afecta psicológicamente al paciente saber que existe innovación terapéutica eficaz pero que el sistema tarda meses (o años) en autorizar su acceso? ¿Cuáles son hoy las principales barreras para el acceso?

R. Saber que existe una innovación terapéutica eficaz y no poder acceder a ella tiene un fuerte impacto psicológico: genera frustración, ansiedad y una profunda sensación de injusticia. Porque solo hay una cosa peor que tener una enfermedad grave sin tratamiento, y es saber que ese tratamiento existe, pero no está a tu alcance. Esa espera, mientras el tiempo corre, deteriora la confianza y el bienestar emocional. En enfermedades oncohematológicas como el mieloma, donde la evolución puede ser rápida, cada mes cuenta: implica progresión, pérdida de calidad de vida y, en muchos casos, oportunidades que no vuelven. Para algunos pacientes, estos retrasos significan no llegar a tiempo.

A ello se suma una paradoja difícil de aceptar: España lidera la participación en ensayos clínicos, pero, tras la aprobación por las agencias europeas y la española, figura entre los países europeos que más tardan en acceder a la innovación. Las principales barreras son los largos procesos de evaluación y financiación, las desigualdades territoriales y la falta de agilidad en la incorporación a la práctica clínica, en un contexto donde la verdadera equidad solo existe cuando el medicamento puede prescribirse en el circuito habitual, y no mediante vías excepcionales -uso compasivo o medicación extranjera- que no todos los centros pueden gestionar igual. Por ello, es urgente acortar los tiempos de acceso: la innovación debe traducirse en disponibilidad real, equitativa y ágil.

P. El acceso temprano no es solo una cuestión de supervivencia, sino de calidad de vida. ¿Cómo cambia el bienestar emocional de una familia cuando el tratamiento es más sencillo de administrar o permite reducir las visitas al hospital?

R. El diagnóstico de una enfermedad oncohematológica implica, la mayoría de las veces, tener que visitar el hospital de manera frecuente, sobre todo al principio de la enfermedad, y esto suele percibirse por el paciente como algo poco deseable. Por eso, cuando un tratamiento puede administrarse de manera sencilla o permite reducir las visitas al hospital, el paciente suele acogerlo bastante bien, porque eso implica poder pasar más tiempo en casa, reducir desplazamientos, evitar gastos y, sobre todo, recuperar su vida cotidiana.

"Hay que seguir trabajando para que la innovación terapéutica pueda llegar de la forma más ágil posible a todo el territorio español"

P. Desde el grupo de apoyo, ¿se percibe esa frustración de pacientes que sienten menos oportunidades por vivir en una comunidad autónoma diferente o lejos de un gran hospital?

R. Normalmente los pacientes suelen confiar en sus hematólogos y en los tratamientos que reciben, sobre todo porque la práctica clínica en hematología está bastante protocolizada y basada en guías comunes. En la mayoría de los casos, los tratamientos iniciales son similares, independientemente del lugar en el que se realice el diagnóstico. Las diferencias suelen aparecer cuando las primeras líneas de tratamiento no ofrecen los resultados esperados y es necesario explorar otras alternativas terapéuticas. En estos casos, el acceso a determinados tratamientos puede estar condicionado por las características del centro en el que se atiende al paciente o por la disponibilidad de algunas opciones terapéuticas. Por eso es necesario seguir trabajando para que la innovación terapéutica con la que cuenta el sistema sanitario español pueda llegar de la forma más ágil posible y estar disponible para los pacientes en todo el territorio.

P. Estamos ante la aprobación de nuevas terapias muy prometedoras, ¿qué le piden a la administración para que estos datos de impacto social y laboral mejoren en los próximos años?

R. Desde AELCLÉS trabajamos para impulsar iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades oncohematológicas. Los avances en la supervivencia de los pacientes son muy importantes, pero no debemos dejar de lado cómo la enfermedad afecta a la vida social y laboral de los pacientes. En este sentido, creemos que es positivo seguir avanzando para que la innovación terapéutica pueda llegar a los pacientes de manera ágil en todo el territorio. Además, es importante favorecer medidas que faciliten una reincorporación laboral progresiva cuando la situación clínica lo permita, así como reforzar el apoyo económico en los casos en los que la enfermedad impida volver al trabajo.

Otro punto fundamental para nosotros es que se reconozca el papel de las personas cuidadoras y sus necesidades, ya que son un pilar básico durante el transcurso de la enfermedad. El objetivo sería avanzar hacia una atención cada vez más integral que tenga en cuenta la dimensión clínica del paciente, pero también las dimensiones laboral y social de la enfermedad.

P. ¿Qué valor tiene disponer de tratamientos que puedan administrarse de forma más sencilla o en más centros?

R. Entendemos que no siempre es sencillo aplicar determinados tratamientos en un sistema sanitario tan amplio y con una distribución territorial tan diversa. Sin embargo, por la experiencia que tenemos con los pacientes, observamos que aplicar terapias y tratamientos de forma sencilla y en hospitales cercanos a su lugar de residencia reduce desplazamientos y gastos asociados, el paciente percibe una sensación de seguridad al tener el hospital cerca si necesita atención médica o seguimiento de la enfermedad, disminuye la carga familiar y permite llevar una vida más “normalizada”.

P. ¿Qué esperan los pacientes de las nuevas terapias que están próximas a aprobarse?

R. Cualquier avance en hematología nuestros pacientes lo reciben de manera positiva y con mucha esperanza, sobre todo porque las nuevas terapias prometen mejorar el pronóstico de la enfermedad, pero también reducir los efectos secundarios, que son los que muchas veces impiden tener una buena calidad de vida. Que se aprueben nuevas terapias que permitan continuar a los pacientes con su proyecto de vida siempre es una buena noticia.