Dr. Sánchez Bayona: "El abandono del tratamiento de las pacientes con cáncer de mama es un problema de todos"
El proyecto CaMBIOAT ha identificado 28 barreras que dificultan que las mujeres con cáncer de mama sigan su tratamiento. Oncólogos, enfermeras, psicooncólogos, farmacéuticos y pacientes proponen soluciones multidisciplinares
Antes de que termine el día, 100 mujeres en España habrán sido diagnosticadas de cáncer de mama. Afortunadamente, gracias a los avances diagnósticos y terapéuticos, muchas de ellas se convertirán en largas supervivientes. Pero entre el diagnóstico y la vida después del cáncer hay un puente que no siempre es visible: mantener el tratamiento en el tiempo.
Se estima que hasta un 33% de las pacientes con cáncer de mama abandonan o no siguen correctamente el tratamiento endocrino tras la cirugía, radioterapia o quimioterapia al cabo de 5 años. Además, se ha visto que la adherencia disminuye más de un 25% entre el primer y quinto año tras el diagnóstico. Detrás de esas cifras hay sofocos, dolor articular, cansancio, miedo, dudas, dificultades para conciliar y, en ocasiones, la sensación de que ya no tiene sentido medicarse. “La falta de adherencia terapéutica se ha convertido en un problema de salud pública”, recuerdan los expertos. Y en cáncer de mama, puede marcar la diferencia entre consolidar la curación o afrontar una recaída.
“Lo que más nos preocupa como oncólogos es que una paciente que abandona el tratamiento tiene potencialmente más riesgo de que la enfermedad vuelva. Y esa recaída no tiene por qué ser local, sino que puede aparecer a distancia, en forma de enfermedad avanzada, con tratamientos donde la opción de curación es menor”, advierte el doctor Sánchez Bayona, oncólogo médico del Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid) y miembro fundador de SOLTI Young.
Con motivo del Día Mundial de la Adherencia Terapéutica surge CaMBIOAT, Cáncer de Mama: Barreras e Intervenciones Omnicanal para un cambio en la Adherencia Terapéutica, una iniciativa promovida por Lilly y cocreada junto con la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, el Grupo SOLTI de investigación clínica en cáncer de mama, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y expertos en psicooncología. Este proyecto ha identificado 28 barreras que pueden dificultar el seguimiento de los tratamientos en cáncer de mama en España.
El origen de las barreras es diverso y no depende únicamente de la paciente, sino también del sistema sanitario, el ámbito socio-laboral, las características del tratamiento y los profesionales sanitarios. De hecho, la idea de partida del proyecto es que la adherencia no es responsabilidad de una única persona. No se trata solo de que la paciente “quiera” o “no quiera” tomar la medicación, sino de que exista un entorno, formado por diferentes profesionales, capaz de ayudarle a hacerlo posible.
En este sentido, el doctor hace hincapié en que la calidad de vida es fundamental. "No se trata de asumir que, cuanto peor te encuentras, mejor está funcionando el tratamiento, sino de ajustar, acompañar y trabajar juntos para que la terapia sea compatible con una vida lo más plena posible”, indica.
Los efectos secundarios, la barrera más frecuente
El oncólogo Rodrigo Sánchez Bayona ve a diario el impacto de estas barreras en la consulta. Según explica, uno de los motivos más habituales que están detrás del abandono o del incumplimiento del tratamiento son los efectos secundarios.
“Casi todos nuestros fármacos van a tener algún efecto adverso, pero podemos trabajar para encontrar un punto en el que la paciente lleve una vida lo más normal posible”, subraya. En la fase de mantenimiento, cuando la mujer se siente ya curada tras la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia, pero continúa con tratamientos hormonales prolongados, síntomas como los sofocos, la ganancia de peso o el dolor articular pueden condicionar profundamente su día a día. "Se trata de buscar un equilibrio entre el beneficio que aporta el tratamiento y la calidad de vida".
La falta de tiempo en consulta también es un problema, pero el doctor Sánchez Bayona aclara que el problema no es solo una cuestión de minutos, sino de recursos. Muchos de los efectos secundarios que aparecen durante el tratamiento precisan un manejo que va mucho más allá de la visita con el oncólogo. “El abordaje de estos efectos secundarios requiere estrategias multidisciplinares que no siempre se resuelven en quince minutos de consulta. Necesitan dieta, ejercicio físico, rehabilitación... Así que no es solo el tiempo en consulta, sino que la paciente tenga dentro del hospital y en atención primaria acceso a todos esos recursos”, explica.
Sin embargo, el especialista señala que, a día de hoy, no es habitual que existan unidades específicas de ejercicio físico en cáncer o que sea sencillo acceder a nutrición oncológica, a pesar de que sabemos que el ejercicio y algunos cambios en el estilo de vida ayudan a mejorar muchos de esos síntomas. Por eso, insiste en la necesidad de que exista un circuito pensado específicamente para las personas supervivientes de cáncer de mama, en el que enfermería, psicooncología, rehabilitación, farmacia hospitalaria, atención primaria y otros profesionales estén coordinados y no todo dependa del encuentro puntual con el oncólogo.
"Muchos síntomas se pueden modular con cambios razonables en el estilo de vida"
Una de las prioridades que el oncólogo destaca es la necesidad de establecer "estándares comunes". Existen guías generales sobre largos supervivientes oncológicos, pero no siempre recogen de forma específica qué profesionales deben implicarse en el seguimiento de las pacientes con cáncer de mama, cómo abordar los efectos secundarios de determinados tratamientos o cómo trabajar de forma sistemática la adherencia.
En la práctica, el modo de actuar puede variar mucho en función del hospital, de los recursos disponibles o del propio equipo médico. CaMBIOAT propone que las sociedades científicas, los grupos cooperativos y las asociaciones de pacientes contribuyan a definir unos mínimos claros: acceso a recomendaciones de ejercicio físico seguro y adaptado, orientación nutricional especializada, valoración por rehabilitación cuando sea necesario, disponibilidad de psicooncología y programas estructurados de seguimiento de la adherencia y de los efectos secundarios.
"Muchos síntomas se pueden modular con cambios razonables en el estilo de vida, sin prometer que vayan a desaparecer, pero reduciendo su impacto". Para ello es imprescindible que el sistema sanitario haga realidad esa multidisciplinariedad también en la etapa de seguimiento, no solo en el diagnóstico y en el tratamiento agudo.
El verdadero reto es evitar el abandono "silencioso"
Más allá de los protocolos y las estructuras, el doctor Sánchez Bayona lanza un mensaje directo a las mujeres que, ahora mismo, están dudando si seguir o no con su tratamiento. “El mensaje principal es que no tomen esa decisión en soledad”, afirma.
Si una paciente se plantea dejar la medicación o no ve claro que merezca la pena continuar, él insiste en que lo más importante es hablarlo con su equipo médico, con su oncólogo, con su enfermera o con el profesional con el que tenga más confianza. “El problema no es que la paciente tenga dudas, es lógico que las tenga. El problema es el abandono silencioso, cuando deja el tratamiento sin que su equipo lo sepa. Ahí es cuando pueden aparecer problemas serios”, explica.
Cuando la situación se comparte, se pueden ajustar dosis, planificar mejor el manejo de los efectos secundarios, introducir cambios en el estilo de vida o valorar alternativas si el equipo lo considera oportuno. Desde CaMBIOAT recuerdan que la adherencia terapéutica no es un examen que se aprueba o se suspende, sino un proceso compartido en el que influyen la información, la confianza, el apoyo emocional, la situación personal y laboral, y los recursos disponibles.
Antes de que termine el día, 100 mujeres en España habrán sido diagnosticadas de cáncer de mama. Afortunadamente, gracias a los avances diagnósticos y terapéuticos, muchas de ellas se convertirán en largas supervivientes. Pero entre el diagnóstico y la vida después del cáncer hay un puente que no siempre es visible: mantener el tratamiento en el tiempo.