El dato como puente entre sistemas sanitarios: una sanidad conectada para una atención sin fronteras

.El Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) representa una de las reformas sanitarias más ambiciosas de los últimos tiempos. Impulsado por la Unión Europea, este proyecto tiene como objetivo que cualquier ciudadano pueda acceder a su información clínica y compartirla de forma segura y estructurada con profesionales sanitarios de cualquier país miembro. La idea es clara: el dato debe seguir al paciente, y no al revés.

Con el objetivo de reflexionar y debatir sobre este reto, El Confidencial, en colaboración con a Fundación Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS), ha celebrado la mesa redonda ‘Espacio Europeo de Datos de Salud; un futuro compartido’. En ella compartieron su visión Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS; Daniel Hidalgo, managing Director Health&Public Service for Data&AI de Accenture España, e Irene Torrijos, directora de Gestión Asistencial & Clientes en Sanitas. Entre los tres abordaron los desafíos regulatorios, tecnológicos y culturales que implica este nuevo modelo de salud basada en datos, así como las oportunidades que abre para todos los actores del sistema.

El desafío de la interoperabilidad

Uno de los mensajes principales que se repitió a lo largo de la conversación fue que este cambio no es opcional. Como recordó Marta Villanueva, el Reglamento Europeo que regula el EHDS “establece obligaciones claras y con plazos marcados para todos los Estados miembros. Y, a diferencia de otros contextos, Europa no distingue entre sanidad pública o privada: el objetivo es integrar todos los datos, independientemente de quién los genere, para ponerlos al servicio del paciente y garantizar su continuidad asistencial”.

Villanueva puso sobre la mesa un dato relevante: más del 20 % de los datos clínicos en España se generan en el ámbito privado, “lo que convierte a este sector en un agente imprescindible para que el sistema sea realmente interoperable y funcional. De no contar con esta información, España no solo quedaría fuera de la estrategia europea, sino que ofrecería un servicio incompleto al ciudadano”.

Además, señaló que el EHDS ofrece una oportunidad única para reforzar la colaboración público-privada en beneficio del paciente. "Debemos abandonar las miradas aisladas del sistema sanitario y avanzar hacia un ecosistema conectado, ético y eficiente donde la información clínica fluya con seguridad y control", apuntó.

Digitalización centrada en el paciente

Otro punto clave del encuentro fue la importancia de que todas las soluciones digitales que se están implementando “tengan al paciente en el centro”, señaló Irene Torrijos. “Llevamos más de una década trabajando en este sentido, y hoy en día es posible acceder a toda la historia clínica personal desde el móvil, de manera segura y transparente”.

Esa historia clínica no solo incluye informes médicos o pruebas diagnósticas, sino también registros de atención primaria, vacunaciones, hospitalizaciones y seguimiento crónico. “Gracias a iniciativas como Mi Carpeta de Salud, integrada en la plataforma miHC (impulsada por la Fundación IDIS), es posible compartir esa información con otros centros o profesionales, siempre bajo el consentimiento del paciente. La interoperabilidad entre diferentes proveedores privados ya es una realidad que mejora la experiencia del usuario y contribuye a una atención más continua y eficaz”.

Además, Torrijos destacó la importancia de que los sistemas sean intuitivos, accesibles y diseñados pensando en las personas: “La tecnología no debe ser una barrera, sino una herramienta para facilitar el autocuidado y la corresponsabilidad del paciente en su salud”.

Arquitectura federada y retos pendientes

Por su parte, Daniel Hidalgo aportó una visión técnica y estructural sobre el despliegue del EHDS. Subrayó que este espacio europeo “no pretende crear un único repositorio de datos, sino establecer una arquitectura federada que permita consultar la información en origen, sin necesidad de moverla o duplicarla”.

Esto supone un avance en eficiencia y seguridad, pero plantea varios retos tecnológicos y organizativos, señaló: “La identificación única del paciente, para asegurar que los datos corresponden a la persona adecuada; la interoperabilidad semántica, para que los sistemas no solo puedan intercambiar datos, sino también interpretarlos correctamente y trabajar con ellos de forma homogénea, y la estandarización de formatos, que permita una lectura uniforme en distintos entornos clínicos, algo clave para garantizar la calidad y utilidad de la información”.

Hidalgo también incidió en la importancia de que la tecnología facilite la trazabilidad, es decir, que el paciente y las autoridades puedan saber quién accede a sus datos, cuándo, desde dónde y con qué propósito. "La confianza se construye con transparencia y con sistemas que ofrezcan control efectivo al usuario", añadió.

Uso primario y secundario del dato

Durante la mesa se hizo una clara distinción entre el uso primario del dato, cuando la información se utiliza para tratar directamente al paciente, y el uso secundario, cuando esos datos (anonimizados) se aprovechan para investigación, prevención, elaboración de políticas públicas o innovación clínica.

Daniel Hidalgo e Irene Torrijos coincidieron en que “el potencial del uso secundario es enorme: permite pasar de una medicina reactiva, basada en la enfermedad, a una medicina predictiva, preventiva y personalizada, especialmente si se integran datos clínicos, genómicos, sociales y ambientales”. Esta perspectiva abre la puerta a modelos de atención más eficientes y ajustados a las necesidades reales de la población.

Por su parte, Marta Villanueva añadió que “este tipo de uso también es clave para la sostenibilidad del sistema sanitario, ya que permite anticipar problemas de salud, focalizar recursos y diseñar intervenciones más efectivas”.

Confianza, seguridad y autonomía del paciente

Uno de los temas que más preocupan a la opinión pública cuando se habla de datos es la seguridad. Por eso, los tres ponentes coincidieron en que es fundamental que el paciente mantenga el control total sobre su información: “Solo se accede a los datos con su consentimiento informado; puede revocar ese acceso en cualquier momento; todo está trazado, auditado y regulado por organismos supervisores”.

Además, Hidalgo recordó que “los datos clínicos están protegidos por la normativa europea de protección de datos (RGPD) y que el EHDS contempla mecanismos adicionales para garantizar la confidencialidad, la integridad y la disponibilidad de la información”.

Cambio cultural: comunicar, formar y acompañar

Finalmente, Marta Villanueva insistió en que uno de los mayores retos no es tecnológico ni normativo, sino cultural: "Aún hoy, muchos pacientes no saben que pueden acceder a sus datos o compartirlos con otros profesionales. Es necesario invertir en formación, sensibilización y comunicación, tanto para usuarios como para profesionales sanitarios. El dato empodera, pero solo si sabemos que existe, dónde está y cómo usarlo".

Para cerrar, los tres ponentes coincidieron en que el EHDS no es solo un proyecto digital: es un cambio de paradigma, “un nuevo modelo donde el dato no está aislado, sino conectado; donde el paciente no es receptor, sino protagonista; y donde la salud no es solo atención, sino prevención, personalización e investigación. El futuro ya está en marcha, y el sector privado tiene mucho que aportar para que sea posible”.