Sanidad destinará 10 millones a los pacientes con ELA avanzado mientras llega la ley

Sanidad destinará 10 millones de euros a un plan de choque para los pacientes enfermos de ELA hasta que se implante la ley ELA. "Llevamos tiempo trabajando para poder implementar la norma. Desde su aprobación, estamos volcados para que no solo sea un compromiso sobre el papel y sabemos que hacen falta pasos simples", ha explicado la ministra de Sanidad, Mónica García, en una rueda de prensa junto al presidente de la unión de asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de ELA (ConELA), Fernando Martín Pérez.

"Los tiempos administrativos no siempre coinciden con los clínicos de los pacientes. El Gobierno está trabajando en la implementación de la ley, es un proceso que estamos acelerando y sabemos que supone una deferencia vital en la ELA. Las necesidades son urgentes y no entienden de plazos administrativos", ha continuado.

"Desde Sanidad teníamos claro que no podíamos quedarnos de brazos cruzados. En una reunión que tuvimos, ConELA nos planteó que esos tiempos eran muy largos para pacientes que tenían que decidir si hacerse la traqueotomía. Queríamos que fuera una decisión libre de problemas económicos y, por eso, aprobaremos 10 millones, con el fin de apoyar de manera específica a personas con ELA avanzado que necesiten ventilación mecánica y cuidados durante 24 horas", ha indicado la ministra.

De este modo, García ha explicado que la entidad ConELA será la encargada de gestionar esta ayuda. Los pacientes a los que irá dirigida la ayuda son los que tienen necesidades ventilatorias o disfagia severa. "Este plan de choque estará disponible a lo largo de este año y hasta que se culmine el desarrollo de la ley. Lo estamos coordinando entre los dos ministerios (Ministerio de Derechos Sociales) para que las personas que sean beneficiarias del plan de choque no noten esa transición. Esperamos aprobar el Real Decreto con la medida a finales de junio y que se resuelva en julio", apuntaba la titular de Sanidad.

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Igualmente, la ministra aclaraba que este plan "no sustituye en ningún caso a la ley ELA, sino que sirve para mejorar la vida y la calidad de vida de las personas más vulnerables afectadas por ELA mientras se están implementando las acciones recogidas en la normativa".

Por su parte, el presidente de ConELA aseguraba lo siguiente: "Somos un canalizador de la sociedad civil que lucha por los intereses y calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad. Esto es una respuesta esperanzadora y un paso más hacia la decencia".

Respecto a cuántas personas se podrán beneficiar de esta medida, Martín exponía que se hará una valoración y que espera que sean entre 400 y 500. "Se les facilitará cuatro o cinco cuidadores", ha concluido.