"La eutanasia es un acto de desesperación y supone un fracaso del sistema asistencial"

¿Qué siente una persona que está en coma? ¿Hasta dónde hay que prolongar su tratamiento? ¿Hay que ir a la eutanasia? O cuestiones que nos afectan más de cerca: ¿qué consecuencias puede tener el cambio hacia una asistencia sanitaria cada vez más tecnológica?, ¿las decisiones que se tomaron durante la pandemia en los hospitales fueron las más acertadas?

En algún momento, las personas -individualmente y como sociedad- nos hacemos estas preguntas y, a menudo, no encontramos la respuesta. La bioética, una disciplina que aúna medicina, derechos humanos, leyes y ética, arroja luz sobre estas cuestiones, lo que no implica dar soluciones. “No es tener una opinión a favor o en contra, sino hacer un análisis del problema”, aclara Joseph Fins, catedrático de ética médica de la Universidad de Cornell y director del Comité de Ética del Hospital Presbiteriano de Nueva York.

El también expresidente de la Sociedad Internacional de Bioética ha venido a España a pronunciar la lección magistral del Seminario de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos de la Universidad Complutense, y en esa visita ha hablado con El Confidencial de cuestiones que entran de lleno en el debate bioético y político, como el aborto, la eutanasia, los derechos de las personas con trastornos de la conciencia o el poder de la tecnología. Mantiene una postura muy beligerante con la retirada en Estados Unidos de la proteccion de derecho al aborto, que como hombre califica de "una vergüenza" y deja totalmente desprotegidas a la mujeres, y critica la separación entre tecnología y humanidades porque esa actitud lleva a tener "una tecnología sin responsabilidad y unas humanidades sin ciencia, de ignorancia".

PREGUNTA. ¿Qué papel tiene la bioética en las decisiones políticas, como son la aprobación de leyes sobre el aborto o la eutanasia?

RESPUESTA. El papel de la bioética no es tener una posición a favor o en contra sobre una cuestión, sino hacer un análisis de la pregunta. Por ejemplo, en las comisiones nacionales -en España hay una Comisión Nacional de Bioética- escribimos artículos sobre preguntas que interesan a la ciudadanía, como son los ensayos clínicos en humanos o la protección al conocimiento informado. Es un proceso de deliberar y pensar, no de responder a una pregunta en un determinado momento, sino de estudiar el tema.

Hay una praxis académica en todas las preguntas que podemos contestar. No es una cuestión política, sino una disciplina académica, y a partir de nuestros escritos, los diputados, los jueces o los presidentes pueden decidir mejor. Podemos escribir desde diferentes ángulos, y los diputados, los jueces o un presidente pueden leerlo y decidir mejor. La cuestión no es dar una solución, sino no perder parte del problema y creo que, a veces, los políticos no quieren un análisis amplio.

"Como bioeticista puedo proponer un plan para resolver un problema, pero no soy tan ingenuo como para esperar que el jefe del Estado diga: eres un genio y vamos a hacer exactamente lo que dices"

Creo que los bioeticistas, los académicos, podemos tener opiniones, pero mejor es que tengamos la habilidad y la formacion para entender qué son las cosas que deben analizarse.

P. Insisto en que ustedes, como bioéticos, pueden ofrecer un juicio muy sólido, pero después los políticos promueven ciertas leyes en función de sus ideas…

R. Eso es la democracia, y es mejor que la otra alternativa: la dictadura. En la dictadura hay una opinión pero no hay un consejo de nadie, porque es lo que quiere el dictador. Yo pertenezco a la escuela del pragmatismo clínico, y como bioeticista puedo proponer un plan para resolver o contestar un problema, pero no soy tan ingenuo como para esperar que el jefe del Estado diga: “Tú, Joselito, eres un genio y vamos a hacer exactamente lo que tú dices”. El proceso puede durar años, o décadas, hay problemas que son complicados y no pueden resolverse de una manera sencilla.

P. Usted reivindica la figura de James M. Gustafson, uno de los fundadores de la bioética y, sin embargo, relegado al olvido, y observa que algunas de sus ideas se ajustan al momento actual…

R. En un ensayo de los años 70, Gustafson decía que “estamos obligados a elegir entre una ética cuyo contenido está determinado por los derechos del individuo y otra ética cuyo contenido es determinar el beneficio de las personas y de la sociedad”. Eso habla exactamente de nosotros y ahora, en un contexto de pandemia, en el que, por ejemplo, si usamos las mascarillas nos protegemos a nosotros y al resto, pero ¿cómo podemos escoger? Ya no es obligatoria, pero después de sobrevivir a la pandemia en Nueva York, donde el 25% de las muertes fueron en mi hospital, quiero evitar otra situación parecida y yo sigo con la mascarilla.

P. ¿Qué opinión tiene de la gestión de la pandemia en Nueva York? Las imágenes de las máquinas excavando fosas comunes detrás de los hospitales eran terribles.

R. Yo era el presidente del comité de bioética del Hospital Presbiteriano de Nueva York y escribí mucho sobre la ética de la pandemia, que era un problema del individuo y de la sociedad, y de los límites de tomar decisiones propias y tu autonomía frente a las necesidades de la comunidad.

Lo que más aprendí fue la centralidad del tiempo, en cómo somos médicos. No se puede practicar la medicina sin concepción del tiempo. Durante la pandemia surgieron preguntas: ¿qué es el periodo de incubación?, ¿cuál es el calendario de vacunas?, ¿cuándo hay que poner el ventilador a una persona que llega a urgencias? Sin embargo, desde el punto de vista clínico, el reloj de los pacientes y el de los médicos fue distinto. La progresión de la enfermedad era mucho más rápida que la que nosotros conocíamos.

"Lo que yo he aprendido de la pandemia es que la naturaleza humana no cambia, los virus sí, pero nosotros no"

Debido a nuestra formación como médicos, tenemos un sentido de la urgencia ante un paciente que empeora rápidamente, pero con el covid no fue así: una persona podía estar bien por la mañana y morir por la tarde. Fue otra manera de medir el tiempo. Los médicos nos vimos obligados a tomar decisiones antes de tener los datos.

P. ¿Algunas de esas decisiones que se tomaron se han quedado para futuras actuaciones? Se dijo que la pandemia nos ha enseñado mucho, pero después hemos visto que no es cierto.

R. No; vamos a repetir los mismos errores porque es la naturaleza humana. Por ejemplo, ahora ya no utilizamos las mascarillas, pero hay unas nuevas mutaciones del coronavirus. Pensamos que ya ha pasado, pero regresará. Entonces, ¿qué aprendimos? Lo que yo he aprendido es que la naturaleza humana no cambia, los virus sí, pero nosotros no.

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¿Qué siente una persona en coma?

P. Usted lleva años investigando el daño cerebral y la conciencia, y es muy activo con los derechos de las personas con estado de conciencia reducido.

R. Estudio el uso de estimulación cerebral profunda en personas que tienen daño cerebral, pero no a nivel de conciencia mínima, sino personas que pueden dar su consentimiento informado; son personas que están perdidas en la vida, han perdido el foco y no pueden mantener su trabajo, su vida normal..., no tienen la habilidad de energía, están cansados, etc. Hago entrevistas con pacientes y sus familias antes y después del procedimiento y, aunque es un grupo pequeño de personas, han arrojado mucha información. Tengo casos de enfermos que han ‘vuelto’ después de la neuroestimulación y a los que sus familiares daban por perdidos. Ahora tengo datos, no es una especulación de algo que hablamos, de personas que explican su experiencia; ese tipo de información puede orientar cómo vamos a emplear la neurotecnología.

P. Neurotecnología es, por ejemplo, la resonancia magnética funcional que su equipo emplea para hacer estudios de consciencia. ¿Esa tecnología permite saber qué ‘siente’ alguien que está en estado vegetativo? Esa información puede mostrar hasta cuándo hay que procurarle los cuidados…

R. He escrito un libro contestando esta pregunta ('Rights come to mind'). Tenemos que distinguir dos partes; por una, si el paciente puede recibir estimulación cerebral profunda para conciencia mínima, que es parte de un estudio regulado por el comité de ética del hospital. De esas personas, el miedo es si pueden sufrir y cómo ayudarles. En segundo lugar, si con el tratamiento de estimulación cerebral profunda podemos regresar el defecto. En mi estudio, una madre me dijo que su hija lloraba porque echaba de menos a su familia. Esto es relevante porque podemos ver un discapacitado llorando y pensar que está triste porque tiene daño cerebral y en realidad está cansado porque echa de menos su familia.

"En el mundo de los derechos de los discapacitados hay el dicho 'nada de nosotros sin nosotros'. Es decir, no tenemos que imaginar qué están pensando, sino saber qué están pensando"

Hay un dicho en el mundo de los derechos de los discapacitados y es 'nada de nosotros sin nosotros'. Es decir, no tenemos que imaginar qué estan pensando, sino saber que están pensando. Nuestra contribución ha sido la de darles la posibilidad de dar voz a sus pensamientos, una manera de expresarse.

La otra cara de la moneda es cuánto tiempo vamos a esperar. No tenemos la respuesta, pero creo que el esfuerzo ahora en la neurociencia es poder diagnosticar mejor y discriminar entre personas que van a sobrevivir y las que no. Pero tener más información no nos obliga a hacer nada, aunque podemos hablar con la familia, explicarles lo que sabemos y lo que no y después tomar decisiones. Una persona que está en verdadero estado vegetativo no puede sentir dolor, pero si tiene dolor, hay que tratarlo. El gran problema es no tratar el dolor si un paciente puede sufrirlo.

P. El tratamiento del dolor puede ser a muy largo plazo, pero si no hay conciencia…

R. Si no sabes, no puedes preguntarle si está sufriendo porque no se puede comunicar, y hay que tomar decisiones y eso forma parte de la bióetica. Es importante saber si tiene deseos previos para saber qué decisiones se pueden tomar. Cuanta más información tengamos, mejor.

Las personas pueden tener unas voluntades previas y expresar sus deseos -no quiero vivir así- o designar un representante que les de voz.

Miedo a morir

P. Aquí llegamos al debate de la eutanasia, que, para usted, es un fracaso de la medicina.

R. Lo que se debería hace es invertir más dinero para que el tratamiento paliativo sea accesible a todos. En España, y también en Estados Unidos, hay que dedicar más dinero en cómo vamos a morir. Siempre se quieren más y más tratamientos, pero es un fracaso no satisfacer las necesidades de las personas en el proceso de morir.

Yo he tenido pacientes que vinieron a pedir el suicidio asistido -yo no estoy a favor ni del suicidio asistido ni de la eutanasia-, pero les dije: “Mira, yo no puedo hacer eso, pero sí puedo prometerte que estaré contigo cuando estés muriendo y que no vas a sufrir”. Y te aseguro que no piden más. Es el miedo al proceso, es más el sufrimiento que el dolor lo que asusta y lleva a pedir la eutanasia.

En España existe el derecho a la eutanasia, pero no puedes obligar a ningún médico a asistirlo o a hacerlo. Y es muy importante respetar la autonomía de los médicos, porque no debes obligarlos….

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P. Entonces, hay un choque de intereses, entre cumplir el derecho del paciente a la eutanasia y el del médico a no practicarla…

R. En esos casos, hay otros médicos que pueden hacerlo. En España hay unas etapas y lo que pasará es que habrá médicos que no quieran participar en el proceso y otros que no tengan ningún problema de conciencia al participar y sí lo harán. Es complicado...

P. La decisión final es subjetiva, por ello debería haber comités que impliquen a ambas partes, para que la decisión final sea lo más objetiva posible, y que las ideas religiosas o políticas no sean determinantes.

R. La eutanasia es una decisión personal, pero es importante conocer las consecuencias de esta determinación y evaluar su impacto en otras personas próximas al paciente. Por ello, la mejor opción es actuar de forma proporcional y evaluando constantemente que los riesgos/beneficios estén balanceados.