Comparto una anécdota para ilustrar que ser enfermo discapacitado conlleva un cambio de condición social. Al fin y al cabo soy un novato en esto, y poco a poco voy acostumbrándome a ello
Mi interés no es comparar enfermedades ni decir cuál es la peor de las dos, si lo que le pasa a los enfermos como a la protagonista de 'Siempre Alice' o lo que nos pasa a los enfermos como yo
En esta vuelta voy a hablarles del estado actual de mi cuerpo. Sin ser dramático ni excesivamente crudo, me gusta de vez en cuando contarles de manera descriptiva cómo avanzan los síntomas
Contacté con Jano a distancia hace unos meses y no hemos perdido el trato. No nos conocemos personalmente, pero no tengo duda de que es una gran persona y que el suyo es un buen ejemplo
Mientras sigue lanzando nuevas campañas y encontrando la felicidad en los pequeños detalles, la ELA tiene cada vez más inmovilizado su cuerpo en una llave de suelo de la que nadie se ha podido zafar
La comunidad de enfermos, seres queridos y profesionales que vivimos de cerca la ELA volveremos a la carga 12 meses después para demostrar que el Ice Bucket Challenge no fue una moda pasajera
Este año hay mucho terreno ganado. El siguiente paso en la lucha es gritar más alto que nunca que este reto solo lo venceremos con investigación y el compromiso de la sociedad y las instituciones
El doctor Jesús Mora ha sido expedientado por algo absurdo con el único objetivo de echarle, aunque todos los juristas consultados aseguren que le van a dar la razón
Cada cierto tiempo cuento en este blog los efectos tangibles del dinero recaudado. En el lugar que más partido le están sacando es en Estados Unidos, ya que se están gestionando de forma integral
Carlos Espada me contactó hace meses por internet al iniciar este blog, y su mensaje fue uno de los que más me impactó, escrito mediante un ordenador que solo maneja con las pupilas
Isabel tiene la misma ELA que yo, bulbar. Las estadísticas dicen que es la de peor evolución, menos frecuente que la espinal (la que empieza por las extremidades) y que la sufren sobre todo mujeres
Jorge Abarca es un tipo que derrocha simpatía y que, pese a que mantiene la cabeza fría y es muy consciente de la difícil realidad que vivimos, ha decidido impedir que la enfermedad le borre la sonrisa
Lanzar una imagen inexacta de lo que es la ELA nos hace un flaco favor. Habrá quien piense que lo importante es que se hable de ello. Pero no me conformo, prefiero que se hable con mayor precisión
Es clave en algo tan devastador como una ELA estar respaldado por un amplio círculo familiar y de amistades, pero también por personas desconocidas que están en tus rutinas
En los últimos congresos sobre la ELA que se dan de manera periódica en el mundo está quedando patente que la nuestra ha dejado de ser una enfermedad olvidada