Esto es lo que pasa cuando tienes alzhéimer, contado en primera persona

El alzhéimer es la forma más común de demencia y, por el momento, es incurable. Además, es degenerativa, por lo que su frecuencia aumenta con la edad: afecta al 5% de la población entre 60 y 69 años, al 20% de los que tienen entre 80 y 89 y al 30% de entre 90 y 99. En total, más de 46 millones de personas (el equivalente a la población española) sufren la enfermedad en todo el mundo y, si la tendencia continúa, en 2050 habrá 131,5 millones, según Alzheimer Disease Internacional, centro de referencia. En España, se calcula que alrededor de 800.000 personas lo sufren y más de la mitad se encuentran en situación de dependencia.

Esta enfermedad se ha colado por primera vez en el ránking de las diez principales causas de muerte a nivel global realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que siguen liderando las cardiopatías isquémicas y los accidentes cerebrovasculares.

Lo que los demás no ven

Greg O'Brien tiene principios de esta enfermedad. Ha trabajado durante muchos años como editor de un periódico y vive con su familia en Massachusetts. Este hombre se ha pronunciado sobre la abrumadora ira que los pacientes de alzhéimer experimentan, y cómo afecta a su entorno. O'Brien habla abiertamente acerca de la rabia que recorre su cuerpo cuando su memoria empieza a fallar y se siente confuso y olvidadizo como resultado de su afección. Reconoce incluso haber atacado a su mujer, hijos y extraños al azar a causa del miedo que siente.

"Siento terror cada vez que me doy cuenta de que me he vuelto violento y me asusta y apena el efecto que esto tiene sobre mi familia, que tienen que ver como poco a poco esta enfermedad me va consumiendo y va borrando el marido y padre que soy", explica.

La historia de O'Brien, publicada en 'Psychology Today', destaca algunos de los síntomas desgarradores que experimentan los pacientes de alzhéimer y arroja luz sobre las preocupantes emociones con las que se enfrentan a menudo. Este estadounidense acaba de publicar 'La búsqueda de la redención: la rabia del Alzheimer', donde pone de manifiesto todos los sentimientos e inseguridades que los pacientes sufren cuando sus cerebros son devastados por la enfermedad.

Lo más importante es que no te tomes la agresividad como algo personal, es fruto de su deterioro congnitivo

"Tal comportamiento puede empezar con fuertes ruidos, confusión, estrés insoportable, miedo, entumecimiento cerebral, paranoia o todo lo anterior a la vez", asegura. Este exreportero, que tiene cincuenta años, describe un caso en la que sensación fue particularmente perjudicial cuando se equivocó con su teléfono móvil. "Lamentablemente empecé a gritar y discutir con mi hijo de 28 años, Conor. No estoy seguro que de por qué, pero solo quería pegarle y echarle fuera del coche", explica.

Debido a su condición, Greg ya no puede conducir. Otro de sus hijos es el que se encarga de revisar el vehículo y llevar a su padre donde lo necesite. "Podía escuchar el sonido habitual del teléfono dentro del Jeep, pero por mi enfermedad no podía discernir de dónde provenía el timbre. Mi cerebro no identificaba la fuente del ruido", escribe.

Continúa explica que como cualquiera que hubiera perdido la noción y se encontrara sin saber qué hacer, pudo al fin sentir una vibración que le hizo encontrar el aparato. La sensación de desamparo se convirtió en un consumo de energía brutal tras localizarlo, ya que una tarea tan pequeña le supuso una tremenda cantidad de esfuerzo y frustración.

Un click en el cerebro

Como resultado de su ira, rompió una taza de café de un viaje a Nueva York que había hecho con su famillia, - y que era su recuerdo preferido-, contra el suelo y de una forma muy violenta. Su esposa, Amy Catharine, salió corriendo al oír el ruido mientras él gritaba: "Si me quieres, alzhéimer, llévame ya, puedes tomarme ahora", antes de empujarla y cerrar la puerta en su cara.

O'Brien recuerda el momento en el que su cerebro se enciende y entiende lo que ha hecho: "Segundos después me dí cuenta de lo que acababa de suceder, mi cabeza hizo un click y la luz se encendió". Su mujer, que estaba llorando, lo abrazó y le dijo que comprendía perfectamente lo que había pasado, y que su ira era un resultado del desarrollo de la enfermedad. "Esto es solo una anécdota de todo lo que me ocurre, el resto puede leerse en mi libro, pero seguro que muchos se sentirán identificados con esta historia", concluye.

Cómo gestionar la ira de un familiar

Uno de los principales desafíos de cuidar a un ser querido con alzhéimer o demencia puede ser hacer frente a una conducta perturbadora así como a cambios de personalidad que ocurren a menudo. Es importante recordar que la persona que lo sufre no lo hace deliberadamente, si no que todo se debe a la afección, tal y como cuentan en 'Alzheimer Universal'.

En España, se calcula que alrededor de 800.000 personas sufren alzhéimer y más de la mitad se encuentran en situación de dependencia

Como cuidador, no puedes cambiar a la persona enferma. Pero se pueden emplear estrategias para modificar o adaptarse a cualquier problema de comportamiento de modo adecuado. Tanto el entorno como la manera de comunicarse con tu ser querido puede marcar una gran diferencia. La conducta del paciente a menudo puede ser una reacción al estrés o a la frustración en el intento de comunicarse. Si puedes establecer por qué el enfermo está estresado o lo que está provocando alguna molestia, debes ser capaz de resolver el problema con mayor facilidad.

Recuerda que el enfermo responde a tu expresión facial, tono de voz y lenguaje corporal mucho mejor que las palabras que elijas. Utiliza el contacto ocular, una sonrisa, o toque tranquilizador para ayudar a transmitir tu mensaje y mostrar tu compasión. Trata de que tus problemas personales no influyan en la relación de cuidado y hacer todo lo posible para mantener tu sentido del humor.

Es muy importante que no te enfrentes a la persona o trates de discutir el comportamiento agresivo. La persona con demencia no puede reflejar el comportamiento inaceptable y no puede aprender a controlarlo. No se debe iniciar el contacto físico durante el arranque de ira. A menudo, el contacto físico desencadena violencia: deja que la persona exteriorice su enfado permitiendo que tenga espacio para estarlo. Solo asegúrate de que ambos estáis bien.

Puedes distraerlo intentando cambiar de tema o haciendo una actividad más placentera. Busca patrones en la agresión y ten en cuenta factores como la privacidad, la independencia, el aburrimiento, el dolor o la fatiga. Evita las actividades o temas que pueden perturbar a la persona. Si se enfada cuando las tareas son demasiado difíciles, divide las tareas en pequeños pasos. Lo más importante es que no te tomes la agresividad como un ataque hacia ti, es fruto de su deterioro congnitivo.