El cáncer de pulmón, en primera persona

Pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios nos cuentan su experiencia, qué echan en falta y cómo las herramientas digitales de información pueden ayudar en su día a día

Por EC Brands

Vivir un cáncer es vivir un proceso. Del momento del diagnóstico al tratamiento y posterior seguimiento, un sinfín de emociones y de dudas acompañan al paciente y a sus seres queridos. Pero no son solo ellos: también los profesionales sanitarios viven día tras día el cáncer. Hemos hablado con unos y otros para que nos cuenten su experiencia, sus demandas, sus necesidades. Y cómo, para unir sus mundos y dar respuesta a sus inquietudes, nace Alia, una nueva herramienta digital que solventa la falta de tiempo y recursos del profesional sanitario, ayudando a pacientes y cuidadores a resolver sus dudas y necesidades.

Son muchas las noticias esperanzadoras que cada día nos llegan sobre el cáncer. Aquella enfermedad que, hasta no hace mucho tiempo, fue sinónimo de muerte, está siendo combatida desde múltiples frentes con un eje común: la investigación.

Gracias a esta hemos avanzado en el conocimiento de las peculiaridades de cada tumor y se han podido ir identificando dianas y diseñando nuevos tratamientos para combatirlas. También, en algunos cánceres, se está consiguiendo adelantar el diagnóstico a etapas más precoces, cuando las posibilidades de curación son más elevadas.

Pero aún queda mucho trabajo por hacer. Así lo hemos visto en el informe de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) Las cifras del cáncer en España 2023, que acaba de presentarse con motivo de la conmemoración del Día Mundial del cáncer, en el que observado que sigue constituyendo una de las principales causas de morbi-mortalidad del mundo, y también en España.

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Disponible en: https://seom.org/images/Las_cifras_del_Cancer_en_Espana_2023.pdf

Las cifras del cáncer

Según el informe de la SEOM, el número de tumores malignos que se diagnosticarán este año en nuestro país alcanzará los 279.620 casos. Al igual que se espera un incremento en la incidencia del cáncer a nivel mundial, en España se estima que en 2040 la incidencia alcance los 341.000 casos.

En 2023, y con 31.282 nuevos casos, el cáncer de pulmón seguirá siendo el tercer cáncer más diagnosticado en España, solo por detrás del colorrectal (42.721) y mama (35.001).
Por sexo, en los hombres, el cáncer de pulmón también será el tercero en incidencia (22.266 nuevos casos), por detrás de los de próstata (29.002), colon y recto (26.357). En las mujeres, el cáncer de pulmón se mantiene como tercer tumor más incidente desde 2019, por detrás de los de mama (35.001), los de colon y recto (16.364).
En cuanto a la mortalidad a nivel mundial, el cáncer responsable del mayor número de fallecimientos fue el de pulmón, con un 18,2% del total de muertes por cáncer.
En España, la causa más frecuente de fallecimientos por tumor en 2021 fue el cáncer de pulmón.
Con respecto a la supervivencia neta a cinco años del diagnóstico de los pacientes entre 2008-2013, en el caso del cáncer de pulmón es de un 12% en hombres y un 18% en mujeres.

Historias alrededor del cáncer

Las cifras son necesarias para poner en contexto la enfermedad, pero no son capaces de transmitir la realidad en toda su magnitud. Detrás de cada uno de esos casos hay una historia personal, una vivencia. Desde el momento del diagnóstico, el paciente y su entorno emprenden un viaje en el que, más allá de recibir el tratamiento idóneo para su tipo concreto de tumor, también van a necesitar otros de apoyos.

Del mismo modo, los profesionales sanitarios emprenden ese viaje con cada paciente al que atienden, con cada familia que les pide consejo y apoyo. Sin perder de vista la búsqueda de soluciones clínicas y médicas para la enfermedad, médicos y personal de enfermería demandan también disponer de tiempo y recursos para ofrecer una atención integral.

El paciente no es un cáncer. Es una persona

María Torrente

Médica investigadora del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro

“Durante años he trabajado en el seguimiento de pacientes oncológicos para identificar si están sufriendo algún tipo de toxicidad debido a sus tratamientos. Sabemos que estos han avanzado muchísimo, pero aún desconocemos sus efectos, y muchas veces sucede que el paciente tiene controlado el tumor, pero debuta con efectos adversos que deben ser detectados precozmente.

Estoy centrada en el seguimiento del largo superviviente. En el caso del pulmón, por ejemplo, aún a pesar de que la mayoría de los casos se diagnostican en un estadio avanzado, cuando ya hay metástasis, se ha ido avanzando en las terapias y en su abordaje, lo que ha permitido alargar la supervivencia, incluso durante varios años.

Pero hay lagunas. Para mí, es clave tener siempre presente que no se trata solo de manejar los síntomas (fiebre, infección o efecto secundario), sino que debemos brindar una atención integral. Es un concepto holístico, debemos atender a su situación laboral, familiar, emocional… Porque el paciente no es un cáncer. Es una persona.

Siento que nos falta tiempo para ellos en cada paso de la enfermedad: en el diagnóstico, en el tratamiento, en el seguimiento. Tienen un montón de dudas, miedo a las recaídas… El aumento de la supervivencia oncológica es una buena noticia, pero también un arma de doble filo: no hay recursos ni infraestructura para atender las necesidades de esos pacientes. Hay que redefinir la atención.

Hay muchísima demanda de los pacientes durante el transcurso de su enfermedad. Lo ideal sería que no tuvieran que venir cada dos por tres a urgencias; sería fantástico tirar de la inteligencia artificial y, en este sentido, es muy importante tener a mano tecnologías o apps o herramientas digitales que nos acerquen a los pacientes, que les den más información y recursos, les empoderen, les acompañen y les brinden herramientas que les ayuden a eliminar la incertidumbre”.

El bien más preciado es el tiempo

Jorgina Serra López

Enfermera de práctica avanzada en inmunoterapia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y miembro de la Junta directiva de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica

“En mi trabajo hacemos el seguimiento de los pacientes oncológicos a lo largo de todo el transcurso de su enfermedad. Les educamos y les explicamos muy bien las toxicidades que pueden presentarse con sus tratamientos para que sepan identificar anomalías y consultarnos rápidamente. Somos un equipo. Más allá de que el paciente reciba el mejor tratamiento posible, ayudamos a que el paciente sea un agente activo, que entienda qué le está pasando.

En este trabajo, la primera palabra la tienen los pacientes, pero son muy importantes los cuidadores: les tienes que informar a ellos porque a menudo el paciente está bloqueado. Es tanta la información que reciben, que una persona no la puede asimilar. Por eso hay que invertir el tiempo necesario, que puede ser una hora o más, para entender los pequeños detalles del día a día.

¿Qué echo en falta? El bien más preciado es el tiempo. Tenemos las agendas sobresaturadas. Cuando no tienes tiempo para hablar del impacto de una alopecia, por ejemplo, está muy bien tener una app de confianza, unos recursos para reforzar los conocimientos y la información que se le han dado al paciente en la consulta. No se trata de que nos sustituyan, sino que sirvan de apoyo.

Es crucial que este apoyo esté basado en la evidencia científica, porque así les puedes decir que lo lean y vean tranquilamente en casa. También ayuda que esa información virtual se acompañe de gráficos, para que no sea un texto larguísimo de difícil comprensión.

Y, además, el hecho de poder consultar desde el sofá ayuda mucho, porque hay un montón de dudas que al paciente no se le ocurre preguntarte en consulta, dudas que luego surgen en casa y que pueden ir desde la caída del pelo a la nutrición o el cansancio que sienten. Por eso es interesante que las herramientas sean multidisciplinares y abarquen muchos temas desde perspectivas distintas”.

Cuando te dicen que tienes un cáncer de pulmón es como un tsunami

Ángeles. 55 años.

Paciente con cáncer de pulmón

“En noviembre de 2021 me hicieron una radiografía para hacer un seguimiento de mi asma, que parecía que se había descontrolado. La radiografía reveló que tenía un cáncer de pulmón. Entré en shock. No me lo esperaba, yo solo iba a una revisión de mi asma y, además, nunca he sido fumadora.

Me ingresaron esa misma mañana y empezaron las pruebas. Pocos días después, supe que estaba en estadio 4, con metástasis en espalda, glándula suprarrenal, cabeza de fémur… También había que ver qué tipo de cáncer era el mío. Yo tuve la ‘suerte’ de que el mío es un cáncer con una alteración en un gen. Digo la suerte porque para este tipo de tumor existen terapias dirigidas que han mejorado el pronóstico de la enfermedad. Como efectos secundarios, citaría cansancio, problemas en la piel, gástricos… Creo que es poca cosa si lo comparamos con el malestar que relatan otros pacientes de la AEACaP (Asociación de Afectados de Cáncer de Pulmón) con los que he tenido ocasión de hablar.

Miro atrás y siento que todo ha estado muy bien organizado, desde el comité de tumores que discutió mi caso hasta el personal de enfermería, siempre dispuesto a ayudar. He tenido confianza con los profesionales, me he sentido bien.

¿Qué echo en falta? Dos cosas: la psicooncología y la fisioterapia deberían estar incluidas en el proceso. Cuando te dicen que tienes cáncer de pulmón es como un tsunami que se lleva por delante la vida que tenías y tienes que ver cómo es la vida que te queda. Tienes que recurrir a los psicooncólogos que te brindan las asociaciones, pero debería estar dentro de los protocolos de tratamiento. Igual sucede con la fisioterapia.

Mi visión es seguir insistiendo en la investigación. En la investigación no se gasta, se invierte. Y me parece muy interesante que se puedan hacer cribados para que se descubran los cánceres de pulmón en estadios menos avanzados”.

Echo en falta que se contemple al paciente desde una perspectiva global

Fernando

Cuidador de paciente con cáncer de pulmón

“Hace seis años, a mi mujer, Inmaculada, le encontraron un cáncer de pulmón en estadio 4, con metástasis ósea. Tenía muy mala pinta. Era un cáncer para el que en aquel momento no había tratamiento. Teníamos muy poco tiempo por delante.

Fuimos afortunados, ya que entró en un ensayo clínico. Fue muy agresivo, pero funcionó bien y, aunque no curó los tumores, al menos los frenó. Dos años después, por protocolo, hubo que suspender ese tratamiento, cambiar a otro, y después a otro más. Hace poco más de un mes celebró, con globos y tarta, su quimio número 100.

Yo, ahora, con la experiencia de estos seis años, cambiaría cosas. Antes solo preguntaba lo esencial: dosis, efectos, cómo sé si funciona… Hoy, veo que lo que se necesita es una ayuda integral. El oncólogo te mira el cáncer; el internista, los trombos… Cada especialidad va a lo suyo. Por ejemplo, mi mujer ha sufrido muchísimo hasta que descubrimos que había una unidad del dolor. También teníamos que buscar por nuestra cuenta información sobre nutrición, sequedad…

Generalmente, oncólogos y enfermeras tienen poco tiempo. No es falta de ganas, sino que no pueden mirar al paciente desde una perspectiva global. Por eso siempre pido que se trate al paciente como una persona completa, desde una visión integral, de forma que se puedan prevenir los efectos que muchos padecen sin necesidad.

Mi mujer ha sido muy activa en redes, participa en congresos y está al día de todo. Pero la inmensa mayoría de las personas, incluyendo nosotros, los cuidadores y familiares, estamos perdidísimos. Hay muchos rumores y leyendas, por qué no hay un ensayo clínico para mí, esto es bueno o malo… Es fundamental poder tener acceso fácil a una información veraz, rigurosa y útil”.

Una alianza entre los profesionales, los cuidadores y los pacientes

Los testimonios no dejan lugar a dudas. Profesionales, pacientes y cuidadores viven el cáncer en su día a día y, aun reconociendo los grandes avances que han permitido prolongar la supervivencia, echan en falta recursos y tiempo. Ante estas necesidades identificadas surge Alia, una aliada para todas las personas involucradas en un diagnóstico de cáncer de pulmón cuando y donde la necesitas.

Alia es una herramienta digital que pretende crear una alianza entre cuidadores, pacientes y los profesionales sanitarios que les atienden, es decir, entre todos aquellos que, tanto desde casa como desde el hospital, están haciendo el viaje del cáncer y deben enfrentarse a dudas, incertidumbre y preguntas que van surgiendo en el proceso.

Para dar respuesta a estas carencias y diseñar la mejor herramienta, se han reunido asociaciones, expertos, profesionales sanitarios y pacientes, que han identificado las siguientes carencias:

En el momento del diagnóstico:

Necesidad de más tiempo en consulta.
Necesidad de recursos gráficos y didácticos adaptados a todas las edades y perfiles de paciente.
Dificultad de comprensión y asimilación por parte del paciente al recibir tanta información.

En el momento del tratamiento:

Dificultad para manejar el impacto del tratamiento en el día a día del paciente.
Ausencia de vías de comunicación sencillas y unificadas.
Necesidad de materiales e información en internet actualizados y específicos para cada caso.
Falta de tiempo para responder a los pacientes.

En el seguimiento:

Falta de digitalización en los hospitales.
Falta de recursos sobre temas que van más allá del tratamiento, como actividad física, sexualidad o derechos del paciente.
Necesidad de apoyo psicológico para pacientes y cuidadores.

Nos encontramos así, con un problema bidireccional: el paciente que dice: “En la consulta no entendía algunas cosas y en casa me surgían dudas. Buscaba en Internet, pero no encontraba lo que necesitaba”. Y el profesional que indica: “Ojalá tuviera más recursos y más tiempo para dedicarle al paciente”.

A partir de aquí, surgen dos herramientas unidas por un mismo fin: generar una alianza que facilite la comunicación entre los profesionales (oncólogos y enfermeras) como a pacientes y cuidadores. Ambas muy sencillas de manejar, con información muy accesible y múltiple contenido visual.

Mediante la plataforma Rocheplus, destinada únicamente a profesionales sanitarios registrados, el médico o personal de enfermería podrá encontrar contenidos a través de un buscador de fácil manejo que permite filtrar la información que más puede interesar a los pacientes. Asimismo, tiene también a su disposición un espacio en el que guardar y clasificar toda la información que deseen para tenerla a mano y, así, poder consultarla en cualquier momento. La plataforma, además, le permite compartir con sus pacientes el contenido que desea a través de un QR o con un código personalizado.

Aliacontigo es la segunda herramienta de la plataforma y está diseñada para el paciente y su entorno. En ella se puede acceder a los contenidos que, de forma personalizada, ha compartido su profesional sanitario. Y, además, dispone de un buscador en el que consultar la información que necesita en una página web sencilla e intuitiva. Se ha puesto especial cuidado en que esta información esté actualizada, contrastada y validada por diferentes sociedades científicas, utilizando lenguaje adaptado sencillo y comprensible para cualquier perfil de paciente y nivel cultural.

El cáncer nos concierne a todos. Todos hemos tenido al menos una experiencia con el cáncer, ya sea en primera persona o bien en alguien de nuestro entorno. Y sabemos que provoca vulnerabilidad, incertidumbre, tristeza, dolor, sufrimiento y sensación de pérdida de libertad a corto y medio plazo. También sabemos que es en ese viaje en el que más se necesita apoyo, empatía y confianza por parte de los profesionales sanitarios. El objetivo de Alia es precisamente reforzar este apoyo y ayudar a encontrar respuestas que aligeren la carga física y emocional del cáncer.