"Hasta el último momento puede llegar la esperanza": así es el trabajo de los cuidadores paliativos

Aquellas personas que esperan a la muerte por el avance irreversible de una enfermedad crónica, aguda o mortal a menudo no están lo suficiente visibilizadas por la sociedad, y mucho menos los encargados de cuidarlas. El tránsito de la vida a la muerte sigue siendo un tema tabú, por muchos avances tecnológicos y socioculturales, y es una cuestión incómoda de abordar ya solo a la hora de transmitir tu pesar y dolor a alguien cercano que ha perdido a un ser querido. ¿Qué decir, qué hacer? Podemos sentirnos abrumados, ya que todas las despedidas son amargas. Y, en este sentido, habría que afrontar la desaparición de alguien importante para nosotros o para aquellos a quienes queremos de la mejor forma posible, pues no hay nada más natural que la muerte.

"La muerte es sumamente importante. La única certeza que tenemos es que vamos a morir. Y, precisamente, en lo referente a nacer, todo el mundo está muy preparado: ecografías en 3D, bajas paternales... es un momento tan hermoso de la vida que todo se prepara. ¿Por qué no sucede lo mismo con la muerte? A nadie le gusta hablar de la muerte, pero se pueden hacer muchas cosas para que ese momento sea más natural, más fácil y no se viva con tanto desasosiego. El estrés que nos produce es porque no estamos preparados, no sabemos qué esperar, y es cuando aparecen los miedos, las inseguridades..." Estas son las palabras de Analía Rodríguez Garzotto, especialista en el acompañamiento a personas que se encuentran en el último momento de sus vidas, doctora en medicina y directora médica de Alborea Salud, una de las empresas en España que se encarga de atender a aquellos seres humanos que están atravesando este proceso junto a sus familiares.

"¿Quiénes cuidan al cuidador? Nosotros también nos encargamos de eso"

Garzotto quiere dejar claro que la función de los cuidados paliativos no solo se aplican a los casos en los que ya no hay más opciones médicas o de curación, sino que están dirigidos a todos aquellos que, de un momento para otro, van a tener que convivir con una enfermedad limitante, desde una rotura de cadera hasta el diagnóstico de un cáncer a cualquier edad. Su papel es el de una figura mediadora entre el paciente, su enfermedad, la comunidad médica y la familia que pueda tener. "A veces, el trabajo no recae sobre la persona enferma, sino sobre sus familiares, los cuales de la noche a la mañana tienen que ejercer de enfermeros las veinticuatro horas del día", asegura. "¿Quiénes cuidan al cuidador? Nosotros también nos encargamos de eso".

En busca del milagro

Para ella, el milagro no consiste solamente en que la persona se recupere de su enfermedad y pueda seguir viviendo su vida con autonomía, sino el hecho de que, suceda lo que suceda, viva el momento de la mejor forma posible. "Hasta en el último momento puede llegar la esperanza", remarca. "Y no es cuestión de esperar un milagro que venga con una resolución de la enfermedad, sino que no la experimente con desasosiego, que sienta el menor dolor posible o que los síntomas se reduzcan". Ese es su objetivo, hacer que se cumpla el milagro.

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Alborea Salud lleva tres años atendiendo a pacientes y familiares en estas duras circunstancias. A los pocos meses de comenzar la actividad, la pandemia de coronavirus irrumpió en una España repleta de contagios y hospitales colapsados, lo que les obligó a trabajar más de lo que esperaban. Y eso, "cambió para siempre el rumbo y propósito de la empresa". Actualmente, cuentan con un equipo de médicos, auxiliares de enfermería, fisioterapeutas y hasta un osteópata que están disponibles las 24 horas del día para atender cualquier llamada o emergencia de los pacientes a los que atienden. "Las llamadas son gratuitas, pues nos parecen imprescindibles para llevar a cabo esa labor de acompañamiento", explica Federico Meeus, el director de la compañía. "Basándonos en lo que nos dicen, establecemos un tipo de asistencia, ya sea llevarle al hospital en caso de gravedad o hacerle una visita en su domicilio".

Su rutina se basa en mantener una conexión constante con los cerca de 40 pacientes que atiende su equipo de manera diaria. Nada más levantarse, revisan los datos médicos de los enfermos, como cualquier médico hace de manera cotidiana en un hospital o quirófano, luego les llaman para saber cómo están, cómo han dormido y cómo se sienten después de despertarse. Y, después, se organizan para cubrir la asistencia, que puede ser meramente telefónica, una visita al domicilio o al hospital... Además de ello, tienen un servicio telefónico las 24 horas del día.

"Cuando hay alguien enfermo en una familia, no solo se resiente la salud de una persona, sino de toda la familia en conjunto"

Garzotto recuerda la historia de Carmen, una de sus primeras pacientes, de 91 años, la cual empezó a tratar durante la pandemia. Cuando parecía que no iba a aguantar debido a su avanzada edad y a la situación tan delicada que representaba para alguien tan mayor como ella, al final ha sobrevivido y ha visto el nacimiento de sus tres nietos. "Siento que pertenezco de cierta manera a esa familia", recalca. "Me manda fotos de sus hijos y nietos. A pesar de todo, Carmen ha mejorado y ha pasado la pandemia, vive con ciertas limitaciones, pero disfruta de una buena calidad de vida y está acompañada de sus tres nietos. Esta es una de esas historias que me hacen sentir realizada. Cuando voy a dormir y apago la luz, me siento satisfecha de haberle podido ayudar durante estos tres años".

"Este trabajo no es para todos"

Pero no todo son historias felices. Evidentemente, su profesión es muy comprometedora desde un punto de vista psicológico y emocional, ya que su tarea consiste en entrar dentro del seno familiar para ayudar al paciente y a sus parientes a llevar de la mejor forma posible estos momentos tan difíciles. "Se necesita mucha responsabilidad emocional, mucha empatía y también ofrecer una información honesta y sincera", asume la directora médica. "Este trabajo no es para todo el mundo. Hay muchos grandes profesionales, tanto médicos como enfermeros, que no están del todo preparados para algo así. A la hora de buscar personal, debemos dar con un perfil muy concreto de persona, por muy buen sanitario que sea, deben de primar otros factores".

"Yo no prolongo ni acorto. Lo que hago es acompañar", concluye Garzotto. "Lo que mata es la enfermedad, y yo voy a velar para que cualquier efecto adverso, dolor o síntoma se reduzca. Hay veces que dices 'Hasta aquí llegué, ya no puedo hacer nada'. Eso solo vale en el apartado más médico, pues nuestra obligación va a ser siempre hacer algo por el paciente. Siempre se puede hacer algo más para que él o su familia se sientan mejor. Cuando hay alguien enfermo en una familia, no solo se resiente la salud de una persona, sino de toda la familia en conjunto".