Así es la vida de alguien que nunca ha sentido el dolor físico

Lo que para muchos podría parecer una ventaja, en realidad es una enfermedad muy rara que dificulta enormemente la vida de quien la padece. No sentir nada de dolor físico supone no sentir las alarmas que manda el organismo de que algo va mal en tu cuerpo. La insensibilidad congénita al dolor (CIP, por sus siglas en inglés) es una condición presente al nacer por la que no se puede percibir ninguna incomodidad con la rotura de huesos o las heridas, como informa el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos.

Según este mismo organismo, la CIP es causada por mutaciones en varios genes diferentes y las señales y síntomas pueden variar de acuerdo al gen alterado. Normalmente, se descubre en la infancia, ya que el niño no siente nada cuando se lesiona jugando o cuando se hace una brecha, se muerde la lengua o incluso cuando se quema.

"Cuando tenía alrededor de seis meses, me mordí la punta de la lengua y no sentí nada"

Los primeros casos de insensibilidad al dolor fueron descritos en 1846 por Leplat, quien reportó un extraño caso de neuropatía ulcerosa sin dolor. En 1932, el psicólogo estadounidense Walter Dearborn habló en uno de sus libros de un hombre de Bohemia, en Praga, que aparecía en un escenario circense bajo el seudónimo de 'el acero humano' al autolesionarse sin manifestar ningún tipo de dolor.

¿No más dolor?

Para conocer más a fondo cómo es vivir con esta enfermedad rara, lo mejor es acudir a un testimonio de primera mano de uno de sus pacientes. En este caso, recientemente ha aparecido un artículo en 'Mel Magazine' que habla de Steve Pete, un hombre de 41 años de Estados Unidos que lleva toda la vida sobreviviendo con CIP. Y sí, sobreviviendo, pues que el cuerpo no sienta nada de dolor puede complicar seriamente la vida de quien padece esta condición, ya que no percibes cuando te has roto algo o te has hecho una herida, aunque sea tú mismo o por accidente.

"No había dolor, cuando me golpeaba la pierna contra algo duro tenía que pensar en si me había dañado algo"

"Cuando tenía alrededor de seis meses y me estaban saliendo los dientes, me mordí la punta de la lengua y no sentí nada", narra Pete. "Como era de esperar, esto asustó muchísimo a mis padres, por lo que me llevaron al pediatra local. Él intuyó que podía tener insensibilidad al dolor, así que para probarlo cogió un mechero y lo colocó debajo de mi pie, encendiéndolo y quemándome el pie hasta que empezó a salir una ampolla. No lloré ni tuve ningún tipo de respuesta dolorosa, por lo que demostró que estaba en lo cierto. Sin embargo, no fue hasta 2012 cuando obtuve un diagnóstico oficial, porque la investigación en la enfermedad no había avanzado lo suficiente hasta que fui adulto".

Pete vivió otros tantos episodios similares, en los que se hacía lesiones jugando y no sentía absolutamente nada. Por ejemplo, cuenta cuando una vez estuvo en la nieve y se rompió en tres sitios la columna vertebral. Se golpeó y estuvo tres meses con la lesión hasta que empezó a perder la sensibilidad de su brazo izquierdo, sintiendo un leve hormigueo que le avisaba de que algo no andaba bien.

TE PUEDE INTERESAR

El problema oculto que provoca que el dolor crónico sea aún más insoportable

Héctor G. Barnés

"Con el tiempo, después de experimentar una lesión tras otra, aprendes lo que se necesita para que tu cuerpo se dañe", explica, refiriéndose a que como era incapaz de sentir nada, debía llevar a cabo un razonamiento lógico de qué es lo que le pasaba cuando se caía o le sucedía algo. "No había dolor, cuando me golpeaba la pierna contra algo duro tenía que pensar en si me había dañado algo".

"Nunca he experimentado dolor: sería como preguntarle a un ciego qué es lo que ve"

Por ello, sus padres le enseñaron a comprobar si todo estaba bien cuando se golpeaba contra algo o sufría algún tipo de accidente. En este sentido, ¿te imaginas ir al médico y no poder describir cómo te sientes, pues no sientes nada? "Siempre me preguntan cuáles son mis impresiones sobre el dolor, pero no puedo responder porque nunca lo he experimentado: sería como preguntarle a un ciego qué es lo que ve", asegura el paciente.

"Tengo una ausencia total de dolor, pero no de dolor emocional", prosigue Pete. "No siento cosas como la tensión muscular o el cansancio de los huesos y músculos tras esforzarme demasiado pero, como todos, mi cuerpo tiene unos límites físicos. Si estoy haciendo un trabajo físicamente exigente, mi cuerpo no envía señales para que sepa que es el momento de parar, pero tarde o temprano acaba colapsando. Todavía puedo sentir mi cuerpo reaccionando a cosas como la deshidratación, y he tenido varios golpes de calor porque a veces llego demasiado tarde a saber que me he excedido estando al sol".

TE PUEDE INTERESAR

Una medicina contra la migraña produce en una mujer una rara enfermedad medieval

Ada Nuño

Por no hablar de los efectos en la salud mental. "Cuando era más joven no había la tecnología que hay ahora para diagnosticar un caso de CIP y tampoco podía compartir mi caso con el de otros", asegura. Además, el médico le dijo que como mucho podría llegar a vivir 18 años. "Que te digan que no vivirás una vida larga puede volverte algo imprudente. No fue hasta que encontré una comunidad de gente cuando mi perspectiva cambió y comencé a sentir mejoras con mi propio bienestar mental".