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La vida con espondiloartritis: dolor e incapacidad en plena juventud
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UNA ENFERMEDAD INVISIBLE

La vida con espondiloartritis: dolor e incapacidad en plena juventud

Medio millón de españoles padecen estas enfermedades crónicas y progresivas, cuya edad media de diagnóstico se sitúa antes de los 30. Para evitar sus consecuencias, es necesario que se detecte y trate precozmente

Foto: Foto: Pexels.
Foto: Pexels.

Cuando a una persona joven le duele la espalda, lo normal es que el médico no le dé la menor importancia: un poco de reposo, frío-calor en la zona y, como mucho, algún antiinflamatorio. Es muy difícil que, ante un treintañero con dolor lumbar, surja la sospecha clínica de una enfermedad crónica, autoinmune y discapacitante. Pero puede estar ahí, agazapada y oculta, esperando un diagnóstico que tarda demasiado en llegar.

En el caso de Lorena Arribas, “todo empezó con un dolor extraño en la parte baja de la espalda. Fui al médico, me dijo que era lumbago y me mandó unos antiinflamatorios que no me aliviaron. Cada vez tenía más dolor, llegó un momento en que apenas podía caminar y me derivaron al traumatólogo, después al ginecólogo por si era algo de ovarios… Era desesperante, sentía que me estaba quedando incapacitada con tan solo 20 años”.

Así recuerda Lorena aquellos primeros meses de dolor, discapacidad e incomprensión. Hasta que un día, en una de aquellas consultas, alguien le sugirió que acudiera al reumatólogo. “¿Al reumatólogo con mi edad? Me sonaba a persona mayor, a tercera edad. Pero fue este especialista quien, tras hacerme una analítica y una resonancia, dio con lo que tenía: espondiloartritis. Menudo nombrecito”.

Cuenta Lorena que la primera reacción al recibir el diagnóstico fue de alegría. Era verdad que ‘tenía algo’, era verdad que no estaba exagerando, que tenía razón cuando se quejaba. Pero después, mirando atrás en el tiempo, echa en falta que en aquel momento no le explicaran “en qué consistía esa enfermedad de la que jamás ni yo ni nadie de mi entorno habíamos oído hablar. Y que no me dijeran a qué me tendría que enfrentar el resto de mi vida”.

Una enfermedad ‘en el armario’

En España, alrededor de medio millón de personas padecen espondiloartritis. Al igual que Lorena, cada año más de 3.000 personas reciben el diagnóstico y es entonces cuando se les explica, a ellos y a sus familiares, que se trata de una familia de patologías reumáticas, crónicas e inflamatorias; de entre ellas, las más comunes son la artritis psoriásica (ApS) y la espondilitis anquilosante (EA). En el caso de esta última, la edad media del diagnóstico se sitúa antes de los 30 años.

“No son una única enfermedad”, explica la doctora Delia Reina, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Moisès Broggi de Sant Joan Despí (Barcelona). “Se agrupan bajo este nombre común porque comparten los mismos mecanismos de origen, así como su expresión clínica y tratamientos. En algunos casos hay un componente genético, pero, aun así, se desconoce su causa”.

placeholder Lorena Arribas, paciente de espondiloartritis.
Lorena Arribas, paciente de espondiloartritis.

Habla la especialista de tratamientos, aunque es necesario saber que las EspAs —como se las conoce abreviadamente— no se pueden curar. “Quien tiene la patología, la tiene para siempre. Pero lo que buscamos es que la enfermedad ‘se calle’ y la persona pueda hacer una vida lo más normal posible”.

Para ello, como siempre en medicina —y más cuando una dolencia es compleja— se necesita un diagnóstico preciso, pero también precoz. En este sentido, la doctora Reina explica que “nos encontramos con el problema de que las enfermedades reumáticas inflamatorias son grandes desconocidas para la población, y muchas veces también para el médico de atención primaria. Es fundamental explicar cómo se pueden expresar, para que de esta manera el paciente pueda llegar lo antes posible al reumatólogo y conseguir ese necesario diagnóstico”. De hecho, la media de diagnóstico es de más de tres años.

Para explicar esta forma de expresarse, aunque sea de manera somera, la especialista nos señala que, en la actualidad, las EspAs se clasifican en:

  • Axiales: son las que afectan al raquis (columna vertebral). Y, dentro de ellas, se dividen en las que tienen un daño que se puede ver en la radiografía, y aquellas en las que ese daño aún no puede verse. Es fundamental este punto, porque permite anticipar el diagnóstico antes de que el deterioro sea más grave.
  • Periféricas: perjudican fundamentalmente a brazos y piernas.

En cuanto a la afectación, las EspAs dañan las articulaciones y las entesis (las zonas donde se unen los ligamentos y tendones a los huesos). En el caso de la artritis psoriásica, también la piel se ve afectada; y en el de la espondilitis anquilosante, el daño llega a las articulaciones de la columna espinal y sacroilíacas (es decir, la zona de unión de la columna con las caderas).

El día a día del paciente

Esta es la visión clínica, fisiológica. Después, tenemos la vivencia del paciente: cómo se traduce este daño articular en su día a día. “Recuerdo con horror los primeros años —nos cuenta Lorena—. En casa, me tenían que atender mis padres: no me podía duchar, calzar… En la universidad, me tenían que llevar al metro, al tren. Era dependiente, y eso es algo que cuesta muchísimo asimilar. Y, además, a nivel social me sentía incomprendida. Es la lucha que tenemos las personas con enfermedades no visibles, que por dentro estamos machacadas, pero nadie lo percibe”.

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Foto: iStock.

Efectivamente, el impacto de esta enfermedad es brutal. Los principales síntomas son pérdida de movilidad, dolor y rigidez, que repercuten en una merma en la calidad de vida de personas jóvenes en edad laboral. En este sentido, EncuEspA, un estudio realizado en 2021 por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade) para conocer las necesidades de las personas con EA y AP en España y el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, ha revelado los siguientes datos:

  • Más de la mitad tiene limitaciones para actividades como subir escaleras o levantarse de la cama.
  • Más del 68% asegura que se ha resignado a vivir con dolor, uno de los síntomas que —junto a la fatiga, la hinchazón y la rigidez matutina— más condicionan su día a día.
  • El 45% tiene que dejar de hacer actividades cotidianas debido al dolor que provoca la enfermedad.
  • La tercera parte de los pacientes con espondiloartritis considera que su vida laboral se ha resentido debido a la enfermedad.
  • El 70,1% está preocupado por el dolor y el 66,3%, por la pérdida de movilidad y autonomía.

Hay que recordar, además, que se trata de una enfermedad que cursa en brotes, crónica y progresiva, es decir, que no tiene cura y, si no se controlan los síntomas, sigue avanzando. Es aquí donde cobra toda su importancia el diagnóstico precoz. Como explica la doctora Reina, “si conseguimos detectar la enfermedad de forma temprana, y ponerle tratamiento, posiblemente el paciente no llegue a tener un deterioro funcional. En la actualidad, disponemos de técnicas como la resonancia magnética, que nos permite ver si hay edema óseo y anticiparnos así al daño radiográfico, a que el paciente termine teniendo anquilosis”.

Evitar el daño funcional

Como explica la especialista, el objetivo tras el diagnóstico es alcanzar la mínima actividad de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. En la actualidad, la mayoría de los pacientes no alcanza los objetivos del tratamiento. Por eso es tan importante reducir la media de retraso de diagnóstico y lograr que los pacientes con EspA tengan un acceso equitativo a todas las terapias innovadoras disponibles.

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Foto: Pixabay.

En el caso de Lorena, recuerda a la perfección el día en que su vida cambió: “Fue un 22 de septiembre. Ese día se aprobó que comenzara a utilizar un nuevo tratamiento; yo estaba con un brote muy fuerte, llevaba cuatro meses de baja y mi única actividad era ir del brazo con mi padre a ponerme bajo unos chorros en la piscina. El nuevo tratamiento lo cambió todo: ahora vivo normal, sin dolor. Durante la transición me ayudó mucho el grupo de pacientes de Ceade, asociación con la que colaboro y que es muy útil”.

Ella sabe que su enfermedad no tiene cura. También, que hay días con algún dolor, que tiene que estar bajo control, que le puede dar fiebre. Pero considera fundamental que se dé a conocer la patología, que se pueda llegar de forma temprana al diagnóstico y al tratamiento y que el daño no llegue a ser tan severo. Y también, concluye, “que se haga hincapié en las necesidades por cubrir, en todos esos síntomas invisibles —como el dolor o la fatiga— que siguen impactando en la calidad de vida”.

Cuando a una persona joven le duele la espalda, lo normal es que el médico no le dé la menor importancia: un poco de reposo, frío-calor en la zona y, como mucho, algún antiinflamatorio. Es muy difícil que, ante un treintañero con dolor lumbar, surja la sospecha clínica de una enfermedad crónica, autoinmune y discapacitante. Pero puede estar ahí, agazapada y oculta, esperando un diagnóstico que tarda demasiado en llegar.

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