Villanueva: "El paciente es el dueño de su historia clínica y debe decidir con quién la comparte"

La crisis provocada por el tsunami del coronavirus no solo ha acelerado los procesos de digitalización y dado alas a la telemedicina, sino que también ha sacado a la luz lo mejor y lo peor de nuestro sistema de salud. Entre lo mejor, sin duda, la entrega de los sanitarios y la universalidad de la atención; entre lo peor, la dificultad en el diálogo entre las Comunidades -que tienen transferidas las competencias de Sanidad- y el Gobierno central.

En este contexto, Marta Villanueva, directora general del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS), insta a ir más allá del debate sobre el sistema sanitario para comenzar de forma efectiva su transformación. "Profesionales y pacientes somos otros; todo el ecosistema ha cambiado y tenemos que utilizar las herramientas digitales para hacerlo más flexible, más eficiente y más equitativo".

P. Todo se transforma, menos el sistema. ¿Es una losa resistente al cambio?

R. Hay que cambiarlo, no puede estar regido por unos parámetros que pertenecen al pasado. En este momento, tenemos que introducir todas las variables que modifican el modelo y que hacen que la prevención, atención y sanación sean hoy completamente distintas.

P. ¿Qué variables son, y cómo es este nuevo ecosistema?

R. Un ecosistema con el paciente en el centro. Un paciente empoderado, digital y que ha interiorizado la importancia de su papel en la gestión de la salud. Se trata de cambiar el rol de paciente-sumiso por otro de paciente-proactivo que quiere participar de la toma de decisiones.

P. Habla de digitalización, ¿de qué manera la ha acelerado la pandemia y la implementación generalizada de la telemedicina?

R. Es cierto que estábamos en el camino y que la pandemia ha acelerado el proceso, pero, aunque hemos aprendido mucho en este último año, no olvidemos que la digitalización encierra en sí misma varios retos. Y el primero es que todos somos digitales, pero el sistema no habla el mismo idioma.

P. ¿A qué se refiere?

R. A que hay muchas regulaciones diferentes y no existe una armonización tecnológica que nos permita sumar de forma natural y fácil los procesos digitales.

P. ¿Podemos poner un ejemplo?

R. Si cada centro sanitario tiene un sistema digital que funciona de manera autónoma e independiente, la digitalización es ineficaz.

P. ¿Cuál es la propuesta? ¿Es posible armonizar los distintos lenguajes?

R. Nuestro gran reto es lo que llamamos la interoperabilidad de la historia clínica. Se trata de conseguir la trazabilidad de la historia o los datos clínicos de un paciente a lo largo de toda su vida y en un mismo canal. Esto sí es realmente pensar en el paciente.

P. ¿Qué se conseguiría así?

R. Si tenemos una historia clínica única, compatible entre los distintos centros -con independencia de que sean de titularidad pública o privada-, podremos evitar duplicidades, redundancias, ineficiencias. Todos ganamos: el paciente, porque tiene sus datos y no tiene que repetirse pruebas, y el profesional, porque tiene todo el espectro de la historia de un paciente, lo que le permitirá ser más preciso en el diagnóstico y más adecuado en el tratamiento.

"Nuestro gran reto es conseguir la trazabilidad de la historia clínica del paciente a lo largo de toda su vida y en un mismo canal"

P. Es decir, que si yo me hago una radiografía y unos análisis en un centro privado, pueda estar accesible también para el especialista de un centro público, de forma que no me tenga que repetir las pruebas.

R. Eso es. Ahora mismo, este modelo es costoso y contribuye a incrementar las listas de espera. Con este sistema tendremos nuestros propios datos y los compartiremos a voluntad. Dispondremos de una biografía con datos homogéneos, ubicada en servidores y sistemas informáticos capaces de entenderse.

P. En este sentido es clave que el paciente sepa que él es el dueño de sus datos de salud, y no, el sistema.

R. Claro. El paciente es el dueño de su historia clínica y debe conocer todas las pruebas que se ha hecho. Y, después, si lo considera adecuado, las compartirá con el profesional que elija para que éste decida lo que le conviene de cara al diagnóstico y tratamiento.

P. Suena muy bien, pero ¿es posible?, ¿tenemos los mecanismos?

R. Es un gran reto. Son proyectos de largo recorrido, a largo plazo, pero se trata de ir rompiendo barreras. La ventaja es que tenemos las herramientas digitales y tecnológicas necesarias para facilitar que el paciente tenga su historia en una app y pueda acceder a sus datos.

De la privada a la pública

P. ¿Por dónde se empieza?

R. Hay que ir por pasos. Ya estamos trabajando en la interoperabilidad de la sanidad privada. Y la idea es, después, ir sumando e incorporando los datos de la sanidad pública.

P. ¿Por qué la privada?

R. Porque nuestros miembros son grupos hospitalarios y compañías aseguradoras de titularidad privada. Por algún sitio hay que empezar, y la sanidad privada está dispuesta. Insisto, son proyectos muy complejos, de largo recorrido y con mucha regulación.

P. Hablando de regulación, los datos médicos son muy sensibles. ¿Se puede garantizar la ciberseguridad?

R. Es esencial asegurar la privacidad y protección de los datos clínicos. En este sentido, el proyecto de interoperabilidad no es un mero repositorio de datos. De su historia clínica, el paciente selecciona y decide qué información va a compartir con el médico. Es decir, la plataforma no recibe los datos, sino que es un transmisor entre el centro y el paciente.

P. Esta propuesta requiere de la colaboración entre la sanidad pública y la privada. ¿Es una demanda que cuenta con el respaldo de la sociedad?

R. El año pasado hicimos una encuesta de percepción y vimos cómo la práctica totalidad de la sociedad española está de acuerdo con los principios del 'Manifiesto por una mejor Sanidad' que promulgamos. Y uno de los principios es el de la colaboración. Pero es que, además, no podemos dejar de tener en cuenta la enorme relevancia de la sanidad privada en España.

P. ¿Nos puede dar datos de esa relevancia?

R. La sanidad privada es titular de prácticamente el 40% de los recursos del sistema sanitario español. Tiene una dotación de 441 hospitales, 51.000 camas, emplea a 280.000 profesionales… Realizar el 30% de las intervenciones quirúrgicas o prácticamente el 25% de las altas o de las urgencias de este país le hace actor principal en el sistema. Y recordemos que más del 80% de los funcionarios -1,8 millones de personas- han elegido el aseguramiento de titularidad privada.

P. ¿Por qué cree que se nos olvida esta relevancia, que la minimizamos?

R. Porque hay resistencias ideológicas y mucha demagogia alrededor de esto. Debemos impulsar una reforma legislativa que asegure una gestión eficiente de los recursos públicos y el acceso equitativo a la sanidad.

P. Ha salido la palabra equidad. ¿Qué valoración hace IDIS del Anteproyecto de Ley de Equidad?

R. Tras un primer análisis, el posicionamiento se puede resumir en que, aunque en un principio deroga la Ley 15/97 sobre fórmulas de gestión, incorpora su contenido íntegro al artículo 47 de la Ley General de Sanidad, lo que refuerza la conveniencia de que haya colaboración entre la pública y la privada.

"Hay mucha demagogia y resistencias ideológicas acerca de la relevancia del papel de la sanidad privada en España"

P. Para quien no esté familiarizado con estos artículos, ¿qué viene a decir este anteproyecto?

R. Que se recomienda la gestión directa de lo público. Nosotros lo que decimos es que en este momento, y dada la crisis de recursos a la que se enfrenta el sistema sanitario público, es imprescindible optar por sistemas eficientes, flexibles y transparentes basados en la continuidad asistencial.

P. ¿Qué se entiende por gestión pública directa?

R. Es la que desarrolla la Administración con sus propios medios o a través de entidades instrumentalizadas a través de convenios de colaboración. Lo que decimos es que es poco flexible, ineficiente -y hay muchos estudios que así lo contrastan- frente a otras formas de gestión. La colaboración pública- privada agiliza, flexibiliza y genera ahorro.

P. ¿Qué relación tiene esto con la equidad? ¿Por qué piensan que su propuesta es más equitativa?

R. Porque la titularidad pública es más inflexible como modelo. El 40% de los recursos del sistema pertenecen a la sanidad privada. Eso te permite un mapeo de recursos muchísimo más amplio, lo que propicia que la accesibilidad y la equidad sean más evidentes si se utilizan todos los recursos disponibles independientemente de su titularidad, pública o privada. La idea es que todos somos sanidad, y lo que hay es que buscar la fórmula de gestión más eficiente de forma que se utilicen todos los recursos que ofrece el sistema sanitario en su conjunto priorizando la continuidad asistencial y la interoperabilidad.

P. ¿Por qué es tan difícil?

R. La verdad es que son cosas que parecen muy de sentido común: promover la trasversalidad, la optimización de recursos, la digitalización de la historia clínica… Son como fenómenos de Perogrullo, pero realmente es lo que estamos defendiendo: la ruptura de barreras ideológicas y demagógicas dentro del sistema sanitario.

Calidad asistencial

P. Con la batalla ideológica corremos el riesgo de perder la perspectiva de la importancia de la calidad asistencial. ¿Qué parámetros definen esta calidad en el siglo XXI?

R. La calidad es un atributo muy difícil de definir. Cada uno tenemos un concepto, pero todos coincidimos en que es un atributo positivo, algo bueno. Ahora mismo es imprescindible. Calidad asistencial tiene que ver con los resultados de salud, pero también con la transparencia o la gestión adecuada de los tiempos.

P. Va más allá del ‘que me curen’.

R. Desde luego. Los pacientes necesitan ademas personalización, trato humano, mejor gestión de los tiempos, transparencia en los datos…

P. ¿Es posible medir estos parámetros?

R. Son muchos los factores que influyen en la calidad, y son variables que deben ser medibles. Lo que no se puede medir, no existe; y lo que es difícil de medir, estamos obligados a mejorarlo para que hacerse.

P. ¿Cómo hacen para decidir que una organización sanitaria merece el reconocimiento Quality Health?

R. Nosotros medimos las variables a través de sistemas de gestión certificados que nos aseguran, de forma objetiva, que esa organización cree en el movimiento de la calidad. Así, tenemos en cuenta los distintos sistemas de gestión, cómo los tienen implantados, cuánto tiempo llevan con ellos y cuál es su alcance. Ahora mismo ya hay 147 centros que cuentan con este sello de calidad.

P. Entiendo que centros públicos y privados.

R. Así es. No sería coherente con nuestra filosofía que nos limitáramos a los privados.