Qué es exactamente la esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras

“Yo era muy pequeña cuando mi padre empezó a mostrar síntomas. A medida que fui creciendo empecé a ser consciente de que algo le pasaba, hasta que los médicos fueron capaces de decirnos de qué se trataba. Vas viendo en casa como va perdiendo movilidad, le cuesta hablar, pierde el equilibrio, tiene dolores y cuando tiene fiebre, básicamente, se vuelve inválido”. Con estas palabras describe Elena la situación de su padre, al que diagnosticaron esclerosis múltiple hace siete años, aunque mostraba signos desde hace 18.

“Perdió completamente su autonomía y su vida empezó a depender de su núcleo familiar. Es una enfermedad que afecta bastante a la unidad familiar porque ves como se van produciendo estas pérdidas de capacidades hasta que se vuelve dependiente”, explica la joven de 24 años, cuyo padre sufre esclerosis múltiple primaria progresiva.

El caso del padre de Elena es solo unos de los 55.000 que actualmente están diagnosticados en España. Cada uno de ellos puede ser completamente distinto, por eso se la conoce como “la enfermedad de las mil caras”.

Esta afección inmunológica, que se suele iniciar entre los 20 y los 40 años, afecta a la mielina, la sustancia que envuelve todos los nervios del cerebro y la médula espinal. “Aparece de repente afectando a estas estructura, y con el paso del tiempo, si no somos capaces de controlar la enfermedad, puede ir dejando secuelas neurológicas progresivas”, explica a El Confidencial Rafael Arroyo González, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario QuirónSalud Madrid y del Hospital Ruber Juan Bravo.

“No conocemos con exactitud por qué se origina la enfermedad”, explica el doctor. Pero indica que “en los últimos 25 años se ha avanzado una auténtica barbaridad en investigaciones sobre por qué puede originarse y su diagnóstico. Igualmente, en todo este tiempo se han desarrollado varias líneas nuevas de tratamientos”. Asimismo indica que no existe ninguna evidencia clara de la existencia de una predisposición familiar.

La enfermedad de las mil caras

El neurólogo explica que se la conoce como la enfermedad de las mil caras “porque cada paciente tiene su propia enfermedad”. “De ahí la importancia de personalizar en cada sujeto y que haya neurólogos expertos para identificar paciente por paciente; y a partir de ahí intentar dar un tratamiento individualizado”.

La esclerosis múltiple sigue siendo una gran desconocida para la mayor parte de la población. “De hecho mucha gente la identifica con la ELA, pero son enfermedades completamente diferentes, que no tienen nada que ver a nivel clínico, ni de evolución. Son pronósticos completamente distintos”, explica el neurólogo.

Cómo se manifiesta

Esta afección suele iniciarse en brotes: “El enfermo está bien y bruscamente aparece una sintomatología que dura varios días, hasta que se recupera completa o parcialmente. Esta forma de enfermedad, también llamada recurrente remitente, es la más habitual y es la manera de empezar en el 85-90% de los pacientes”.

“Hay un porcentaje menor, en torno al 10%, que no tienen brotes desde el inicio, sino que tienen una forma progresiva de ir empeorando en sintomatología, sobre todo con dificultades para caminar o de equilibrio. Esta es la forma primariamente progresiva”, cuenta el experto.

Tu enfermedad no es la misma que la de un familiar

Recientemente, la ‘influencer’ María Pombo contó que se estaba realizando pruebas porque teme padecer la enfermedad, que también tiene su madre. La forma de transmitirlo ha disgustado a familiares de pacientes como Elena: “Personalmente, me dio rabia porque es una enfermedad muy desconocida para la sociedad y con muchos casos completamente distintos. Que ella haya tenido una situación favorable no significa que puedas meter en el mismo saco a todos los enfermos”.

“Como personaje público, no debería banalizar con esta enfermedad, porque no conoce otros casos que han ido peor. No me gustaría que algún día le diga a alguien que mi padre tiene esclerosis y me digan que ‘no pasa nada’ porque solo conocen el caso que ha contado esta chica”, relata la joven.

En este sentido el doctor insiste en que “cada paciente desarrolla una enfermedad muy diferente”. “No se puede decir que no existan dos enfermedades exactamente iguales, pero cada paciente tiene su enfermedad individualizada”, añade.

TE PUEDE INTERESAR

Vivir con esclerosis múltiple: consejos y claves para el día a día con la enfermdedad

El Confidencial

“Del mismo modo hemos visto pacientes que tienen familiares de parentesco directo que la padecen y las evoluciones son diferentes de una persona a otra”, ejemplifica.

Pero el neurólogo hace hincapié en que “en estos momentos la forma de tratar y manejar la enfermedad es mucho mejor que hace 25 años. Primero por el conocimiento y segundo por el gran arsenal terapéutico que tenemos actualmente y que sigue creciendo”.