El riesgo de la pérdida de rutinas

Olvido y cuarentena: así están viviendo el coronavirus las personas con alzhéimer

Familiares que cuidan de pacientes con demencias, una neuropsicóloga y un neurólogo explican las dificultades que se están viviendo estos días por la crisis del coronavirus

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“Todas las mañanas me pregunta cada 10 minutos que por qué no salimos a pasear, que es lo que solemos hacer siempre, y le explico que hay un virus peligroso que nos puede matar. No se lo cree y me dice ‘quiero salir a la calle’, así que tengo que sacarle al balcón y enseñarle que está todo vacío para que me crea”, así narra Juan su rutina de cada mañana desde hace cinco semanas con su mujer María Antonia, de 78 años, a la que diagnosticaron alzhéimer hace cuatro años.

Para Dalmira, que cuida de su marido Antonio de 55 años al que diagnosticaron alzhéimer hace cinco, su rutina ha cambiado por completo e incluye –de vez en cuando– interponerse entre él y la puerta de casa. “Llevamos el confinamiento dignamente”, cuenta. “Tratamos de hacer una nueva rutina todo los días en casa, que incluye pintar y dibujar, pero él tiene momentos en los que quiere irse y le tenemos que convencer para que no”.

Asimismo Dalmira explica: “En casa tiene que ser todo alegría y felicidad. Las palabras en el mismo tono, no se puede estar enfadado, porque lo percibe mal, tiene que ser todo felicidad y seguir siempre esta nueva rutina que hemos creado”. Pero Antonio advierte el miedo a través de la televisión o en una ocasión que salieron a comprar. Con su testimonio la andaluza, que pertenece a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Motril, quiere mostrar que no se puede asociar esta demencia solo a personas mayores.

La situación de excepcionalidad provocada por la pandemia del covid-19 y las medidas drásticas para contener su propagación y evitar el colapso del sistema sanitario han tenido especial impacto en las personas con alzhéimer y otras demencias. Además de ser más vulnerables al virus por su avanzada edad en muchos casos, el confinamiento provoca un cambio en las rutinas que les ofrecen estabilidad, como: salir a pasear, acudir a los centros para mayores o de día, y restricción de las visitas de familiares, algo particularmente drástico en el caso de quienes están internos en residencias, geriátricos o centros sanitarios.

El estado de alarma ha provocado la pérdida de las rutinas diarias tan necesarias para las personas con demencias, algo que puede agravarlas

“En circunstancias normales, una de las principales recomendaciones que se da desde el entorno profesional para personas con deterioro cognitivo es la instauración de rutinas. Que el día tenga unos hitos marcados y una secuencia de acciones favorece la orientación de la persona que lo padezca y minimiza la dispersión atencional”, explica a El Confidencial Nina Gramunt, neuropsicóloga y directora técnica del Área social y divulgación de la Fundación Pasqual Maragall.

Pero con la declaración del estado de alarma se ha producido la pérdida de estos hábitos diarios tan necesarios para las personas con alzhéimer y otras demencias. Lo que puede provocar que la demencia evolucione más rápido, “sobre todo a nivel de la expresión de los síntomas”, explica la neuropsicóloga.

“Obviamente no tenemos datos claros al no existir un antecedente previo de esta situación, por lo que no podemos saber exactamente qué impacto tiene a nivel de la afectación cerebral. Pero sí es cierto que el tratamiento farmacológico y el no farmacológico (actividades, talleres, paseos...) de la enfermedad de Alzheimer se dirige a controlar el máximo tiempo posible la evolución de los síntomas, por lo que ahora se puede dar una precipitación en ellos, al quitar esa estructura básica que son las rutinas”, expone Gramunt.

Asimismo, al romper con la rutina también se puede producir un cambio en la conducta de la persona afectada por una demencia: “La propia enfermedad de Alzheimer y otras demencias tienen manifestaciones en distintos ámbitos. La de tipo conductual puede deberse a la propia patología acumulada en el cerebro; pero muy frecuentemente se da por respuesta a una falta de adaptación del entorno físico y humano a las capacidades de las personas, una falta de comunicación o adecuación a las circunstancias”. Lo que podría llevar a desencadenar episodios violentos en el hogar o el centro donde se encuentre el paciente. Para evitar estas situaciones, “explicar al enfermo lo que sucede es importante y tratar de dirigir la atención de la persona a otros temas que le produzcan serenidad, placer o entretenimiento”.

“Hay una cosa muy importante, y es la empatía con las personas afectadas por demencia. En este caso tenemos que pensar que ellos no pueden trasladarse a nuestra normalidad, pero nosotros sí a la suya. Si simplemente les pegamos unas voces y les tratamos como niños pequeños, lógicamente se van a rebotar; si en cambio lo que intentamos hacer es tranquilizarlos, vamos a ver que en muchos casos se va a minimizar la situación”, relata.

Cómo explicar el confinamiento

No existe una respuesta contundente sobre cómo se debe explicar el coronavirus –y el confinamiento derivado– a las personas con alzhéimer y otras demencias: “No solo tendremos que adaptarnos al grado de deterioro cognitivo, ya que no es lo mismo para una persona en una fase leve que en una avanzada, sino también a la necesidad que muestre la persona de saberlo”. “También hay que tener en cuenta que a veces en fases más avanzadas de demencia el lenguaje puede estar suficientemente alterado como para no saber expresar en palabras esta necesidad, pero se va a expresar en la conducta, por ejemplo, aquella persona que constantemente se dirige a la puerta de la calle”, aclara.

En cualquier caso “la explicación debe ser adaptada a la capacidad de expresión”, explica Gramunt. “Para las personas en una fase leve podremos dar una explicación más compleja y elaborada, y comentar determinada noticias. Mientras que para gente en fases más avanzadas tendremos que recurrir a un lenguaje muy simple, mensajes muy breves, con un léxico muy sencillo y muy claro”. “Vamos a tener que armarnos de paciencia, ya que puede ser que tengamos que explicar una y otra vez lo mismo”, añade.

Ingreso hospitalario por covid-19

El delirio causado por la hipoxia, que es una de las características clínicas de covid-19, podría complicar la presentación de la demencia, incrementando el sufrimiento de las personas que viven con esta enfermedad, según alerta un artículo publicado en ‘The Lancet’.

“En principio el ingreso es por un cuadro de neumonía grave con disminución de la oxigenación y en estos casos lo que he visto es bastante deterioro a nivel de conciencia, a raíz de una situación de mucha hiporeactividad. Otros han tenido cuadros de agitación durante el ingreso”, explica a este periódico Guillermo García Ribas, neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal. “Lo que más me sorprendía era la poca actividad que tenían”, relata el especialista que ha estado en primera línea de fuego en la lucha contra el covid-19.

“Al no tener suficiente oxigenación estaban mucho más afectados y la capacidad de interacción era mucho menor”, añade el neurólogo coincidiendo con el citado artículo.

El sistema sanitario dispone desde hace tiempo de protocolos específicos para el ingreso de pacientes con deterioro cognitivo. Pero los hospitalizados por covid-19 (todos, no solo los que presentan demencia) no han podido estar acompañados de familiares, algo que para el especialista “se ha echado mucho de menos, ya que es especialmente importante para una persona con demencia”.

Respecto a si la indumentaria que tienen que emplear los sanitarios para protegerse –y proteger a los pacientes– del contagio del coronavirus podría desorientar a los ingresados con alzhéimer, el especialista señala que el impacto “era para todo el mundo, incluso para la gente que no estaban tan mal”. “La situación era completamente fuera de la realidad, era tan atípico para los que nos vestíamos como para los pacientes, daba igual el estado”, añade.

Consejos para el confinamiento

Desde la Fundación Pasqual Maragall transmiten una serie de consejos para establecer nuevas rutinas en casa. Además de intensificar la higiene diaria para minimizar el riesgo de contagio y propagación del coronavirus, como lavarse las manos tras un periodo de actividad y siempre tras ir al baño, y antes y después de las comidas, deben establecerse unos horarios regulares cada día. Es altamente recomendable que tanto la hora de levantarse como de acostarse, así como los horarios del desayuno, comida y cena, sean siempre aproximadamente los mismos.

Las nuevas rutinas deben incluir actividades que favorezcan la estimulación cognitiva y el entretenimiento, como juegos de mesa, manualidades, cantar, escuchar música, mirar fotos, cuidar las plantas o de mascotas, etc. También se debe fomentar mantener la actividad física diaria, con opciones como caminar por el pasillo, hacer estiramientos, subir y bajar escaleras, o pasarse una pelota blanda o un globo. Y, en la medida de lo posible, es importante mantener el contacto social con familiares y conocidos a través de la tecnología, con llamadas telefónicas, chats o videollamadas.

En el blog 'Hablemos del Alzheimer', la Fundación pone a disposición todos estos consejos junto con una propuesta de planificación del día para personas con alzhéimer.

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