trata la atrofia muscular espinal

Estados Unidos da luz verde a Zolgensma, el medicamento más caro del mundo

Se trata de un medicamento para tratar la atrofia muscular espinal en menores de dos años

Foto: La bandera de Suiza frente a un edificio con el logo de Novartis (Reuters)
La bandera de Suiza frente a un edificio con el logo de Novartis (Reuters)
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Se trata de un tratamiento para pacientes en tratamiento menores de dos años con atrofia muscular espinal (EMA), y es el primer y único tratamiento genético para ello. La Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos ha dado 'luz verde' a Novartis para que comience con su comercialización, y se ha convertido en el medicamento más caro del mundo. La compañía había avanzado que Zolgensma, el nombre que recibe este medicamento, podría oscilar entre los 1,5 y los cinco millones de dólares, pero ya ha fijado un precio definitivo: 2,1 millones de dólares.

Novartis ha explicado que está trabajando con las aseguradoras en Estados Unidos para llegar a acuerdos quinquenales basándose en el éxito del tratamiento —que el tratamiento se pague a lo largo de cinco años, con cuotas de 425.000 dólares—, así como otras opciones de pago a plazos. Actualmente, están en "negociaciones avanzadas" con más de 15 aseguradoras sobre las opciones de pago. El responsable de la compañía, Vas Narasimhan, ha asegurado que "Zolgensma es un avance histórico para los pacientes de EMA" y ha señalado que su objetivo es garantizar el acceso de los pacientes a esta medicina. En España ya existe un tratamiento para esta enfermedad, Spinraza, uno de los fármacos más caros del país, con un precio de 70.000 euros.

Zolgensma es un medicamento genético cuyo tratamiento se da en una sola vez, pero esta terapia tiene un precio altísimo. Ahora es el turno de las aseguradoras y de los Gobiernos para ver cómo pagar este tipo de terapias. El Instituto de Revisión Clínica y Económica, que evalúa los precios de los medicamentos en el país, dijo a principios de este año que Zolgensma estaba valorado en 1,5 millones de dólares; sin embargo, esta semana ha asegurado que después de haber estudiado los análisis y resultados clínicos del trtamiento, su precio está "dentro del límite superior del rango de referencia de precios" que maneja el instituto.

La atrofia muscular espinal infantil es una enfermedad degenerativa y de origen genético que ataca a las motoneuronas de la médula espinal y que afecta a una de cada 6.000 personas aproximadamente. La forma más grave de esta enfermedad, la denominada de tipo I, tiene una esperanza de vida de no más de dos años, y se da la circunstancia de que dos hermanos de la bebé tratada ahora fallecieron a consecuencia de esta patología.

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