El "futuro prometedor" de los pacientes con esclerosis múltiple

Unas 47.000 personas padecen esclerosis múltiple en España, una pequeña parte de los cerca de 2,5 millones de personas que, se calcula, sufren esta dolencia en todo el planeta. Todavía se desconocen las causas que la provocan y tampoco existe una cura para la enfermedad, pero los avances tanto a nivel de investigación como de nuevos fármacos han abierto un nuevo horizonte para los enfermos, que pueden afrontar su vida desde la normalidad, “desdramatizando la enfermedad” y siendo conscientes de sus limitaciones.

Esas fueron algunas de las conclusiones a las que llegaron los participantes del encuentro organizado por El Confidencial junto a Roche Farma para analizar cuál es el estado actual en el que se encuentran los tratamientos contra la enfermedad y las perspectivas de los pacientes a los que se les diagnostica.

“La evolución de los fármacos ha avanzado en los últimos años. Hay que concienciar a la gente y desdramatizar la enfermedad. Las personas con esclerosis múltiple pueden llevar una vida normal y se les puede ayudar”, aseguró Carmen Valls, directora de la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple.

En una línea similar se pronunciaron el resto de ponentes. Marta Ortiz, enfermera del Hospital Clínico San Carlos, destacó “la gran evolución sufrida en los tratamientos en los últimos 20 años”. Alberto Morell, jefe del servicio de farmacia del Hospital Universitario de la Princesa, recalcó el hecho de que los enfermos “son gente supertrabajadora que pone de su parte” e insistió en la necesidad de hacer pedagogía para que ese mensaje cale entre la población: “Si no —lamentó—, la población cree que la esclerosis produce incapacidad al poco tiempo”. Virginia Meca, neuróloga del Hospital Universitario de la Princesa, recordó que a pesar de que “quedan asignaturas pendientes” hay que ser optimista ante un panorama investigador “vivo, con mucho movimiento y donde se están dando muchos hallazgos”.

Uno de esos últimos hallazgos ha llegado de la mano de las farmacéuticas. Ocrelizumab es un medicamento ya disponible en España que se administra por vía intravenosa cada seis meses y que se ha diseñado para actuar contra unos linfocitos, los B CD20-positivos, unas células inmunitarias que se cree que podrían contribuir de manera decisiva en los daños que sufre la mielina —la sustancia que envuelve los axones de las células nerviosas— y que puede provocar discapacidad en enfermos de esclerosis múltiple.

Para Sara Martino, directora comercial de Sistema Nervioso Central de Roche Farma, medicamentos como Ocrelizumab permitirán a los pacientes hacer su vida sin tener que estar permanentemente pendientes de su dolencia. “Podrán mantener un vida normalizada. Es una vía más para ayudar a que logren ese ritmo de vida. Y también hay una reducción de costes monetarios, porque no hay monitorización y el paciente no tiene que volver cada cierto tiempo a la consulta”.

Información para acabar con los mitos

El hecho de que la esclerosis múltiple se suela diagnosticar entre los 20 y los 40 años supone un problema para los enfermos, que se encuentran con un obstáculo “en un momento de la vida en que no te toca estar enfermo”, reconocía Meca. La neuróloga explicó que la percepción social es que dolencias de este estilo “le tocan a gente más mayor y no a aquellas personas que están comenzando proyectos personales, laborales o familiares”.

Y en esa línea, Carmen Valls señaló uno de los grandes muros a los que se enfrentan los pacientes: el rechazo en el mercado de trabajo. “Ellos quieren seguir con una vida normal y es fundamental que los empleadores sepan que pueden hacerlo, porque se ha convertido en un hándicap tremendo a la hora de buscar trabajo. Nadie te va a contratar si explicas que cada uno o dos días tienes que ir al hospital”, lamentó.

Para evitar esta situación, se han puesto en marcha numerosas campañas en Change.org para recoger firmas que piden al Gobierno central y a las comunidades autónomas que otorguen un 33% de minusvalía a los afectados. “Sería más fácil que les contrataran si la empresa pudiera desgravar”, reconoció Valls.

Información contra las pseudociencias

La negación de la enfermedad es un punto delicado por el que suelen pasar los pacientes. Lo reconoció Marta Ortiz, que aseguró que lo esencial es “respetar los tiempos de los pacientes” que tienen que transitar por un proceso “anormal” para la edad en que reciben el diagnóstico. Pero una vez asimilada la condición, la enfermera recordó la importancia de que el paciente se cuide: “Son esenciales los entrenamientos, llevar una vida sana, una alimentación correcta, hacer ejercicio en la medida que se pueda y evitar los hábitos tóxicos”.

Para evitar esos hábitos, Morell admitió que la información es un factor esencial para que el paciente tenga la mejor vida posible: “Es importante que sepa que lo que le recetamos le va a ir bien a la larga. Que no deje de tomar lo que está yendo bien, porque seguirá funcionando. Pero hay que tener en cuenta el peso del sentimiento frente al del conocimiento. Cuando enfermas, te cambia la vida y te cuentan una cosa por un lado y otra por otro…”. En ese punto, según el jefe de servicio de farmacia, es importante que el médico sepa qué pseudoterapias quieren probar sus pacientes para que puedan informarles de sus efectos perjudiciales.

Frente a falsas soluciones milagrosas, Morell recordó que vivimos en un momento “en el que el tiempo de los fármacos es muy corto. A los dos años de haberse lanzado una novedad ya hay otras cinco que están por encima”. Y en esa misma línea Meca destacó el “amplio arsenal de fármacos” con el que cuentan hoy los médicos y destacó el cambio en la mentalidad a la hora de aplicar tratamientos: “Se debe hacer cuando están bien porque nuestra asignatura pendiente es evitar la discapacidad”.

Casi la misma esperanza de vida

Frente a la pregunta del millón de dólares —¿para cuándo una cura para la enfermedad?—, todos los presentes recordaron que no existe ninguna. “Es dificilísimo hablar de plazos en investigación, crearíamos falsas expectativas. No puedo decir si tiene una cura porque ni siquiera sabemos si podemos evitarla. Lo que sabemos es cómo tratarla”, señaló la neuróloga de La Princesa.

De nuevo, el factor informativo salió a la palestra. “Hay iniciativas como la de Conoce a EMET para reducir el estigma de desconocimiento alrededor de la enfermedad. En esta iniciativa se ilustra la enfermedad como un monstruo muy grande que, a medida que te informas, se hace más pequeño. Le enfermedad cada vez es más pequeña porque, aunque siempre está ahí, eres tú el que la domina”, explicó Ortiz.

Aunque la calidad de vida no sea la misma que la de una persona sana, los asistentes a la mesa recordaron que la esperanza de vida, en la actualidad, “se ha reducido unos cuatro o cinco años”. Antes, como recuerda Morell, "era una barrera: ahora solo es un condicionante; podrás tener hijos, trabajar, hacer deporte… La innovación en este campo ha sido enorme”. Un mensaje esperanzador que engloba el sentir de todos los presentes en la mesa: a pesar de su gravedad, la esclerosis múltiple es una enfermedad con la que se puede convivir con una calidad de vida cada vez mayor.