cómo transmitir la muerte

Así dan los médicos las malas noticias: se acabó ‘la conspiración del silencio’

Los psicólogos y doctores, que ahora reciben cursillos sobre cómo dar los malos diagnósticos, explican cómo transmiten la gravedad de las enfermedades a sus pacientes

Foto: Ya no se suele hurtar información al enfermo. (iStock)
Ya no se suele hurtar información al enfermo. (iStock)

¿Cómo dan los médicos las malas noticias? Pues hasta hace muy pocos años, como a cada uno le pareciese oportuno. Incluida la ‘conspiración del silencio’, que consiste en no darlas de ninguna manera al principal interesado, ocultándole la verdad, aunque sí se les explican a sus familiares. Pero desde hace menos de una década han proliferado los 'cursillos' a los profesionales, grupos integrales que incluyen a psicólogos y la adopción de un protocolo, el EPICEE, de origen estadounidense.

“A los médicos nadie les ha enseñado a hablar ni a escuchar”, resume la psicooncóloga de la Fundación Aladina Valeria Moriconi, que considera que lo mejor es decir las cosas tal y como son: “Los engaños generan angustia, y la confusión, temor”. En su caso, trabaja con niños enfermos de cáncer ingresados en el Hospital Universitario Niño Jesús, de Madrid. “Por ley, los doctores tienen que decírselo a los padres y estos deciden si trasmitírselo a sus hijos o no”, explica en un pequeño despacho al que se llega por un largo pasillo adornado con dibujos infantiles. Al otro lado del corredor, una UCI nueva y pintada de colores que oculta en boxes individuales a los pequeños vestidos con un pijama azul.

Hay gente que quiere que seas claro y crudo porque necesita organizar sus cosas y desea saber con cuánto tiempo cuenta para ello

Javier Román, jefe de Oncología del Hospital Ruber Internacional, cree que la principal aproximación debe ser siempre “en términos estadísticos”. Es decir, si a usted le pasa esto, lo que suele suceder es esto otro. Pero matiza que “depende de cada paciente y lo que percibas que quiere saber”. En resumidas cuentas, para Román, “la información debe ser bastante a medida. Hay gente que quiere que seas claro y crudo porque necesita organizar sus cosas y quiere saber con cuánto tiempo cuenta para ello”.

La aproximación del Dr. Román coincide con la explicación que da el médico Juan José Rodríguez, del Centro de Salud de Ortuella, Vizcaya, del protocolo antes citado, el EPICEE, que se tradujo en 2010 y desde entonces circula entre los sanitarios españoles. Sus consejos se desglosan en las letras que lo componen. Entorno (dar las noticias en un lugar privado en el que no se prevean interrupciones), percepción del paciente (sondear lo que sabe de su enfermedad antes de darle el diagnóstico), invitación (descubrir hasta dónde quiere saber), conocimiento (la información que necesita para tomar decisiones), empatía (reconocer la respuesta emocional del paciente) y estrategia (resumir lo hablado, ver el grado de comprensión y formular un plan de trabajo y seguimiento).

No son tontos

Lorena Díez, directora del programa Aladina, una ONG ideada por el empresario Paco Arango que ha invertido más de tres millones de euros en distintas infraestructuras para tratar a niños enfermos, dice que independientemente de que se les diga la verdad o no, “al final siempre lo saben; no son tontos". Para Díez, incluso entre los menores, es importante ese conocimiento para que puedan organizar “su despedida”.

En el caso de los críos, la manera de decírselo es muy distinta dependiendo de la edad. Los hay de tres a 20 años. El hecho de que haya algunos mayores de edad, tiene que ver con la experiencia que dicta que esos chicos en recintos hospitalarios para adultos sufren un empeoramiento evidente. Así, mientras los pequeños quieren ver fotos de sus familiares todos juntos o tener a sus hermanos cerca, los adolescentes pueden planear el adiós a sus amigos. “Recuerdo un chico de 17 años que después de pasarse tres días en fase de negación y temor por la muerte, empezó a recibir a todos sus amigos y aquello se convirtió en un jolgorio y en risas constantes”, rememora Díez. El muchacho falleció a los 14 días, en pleno agosto.

La mortalidad en el Hospital Niño Jesús es mucho más alta que en otras unidades oncológicas infantiles. El motivo es que es un centro de referencia nacional y mundial, de tal manera que muchos enfermos desahuciados en otros sitios llegan allí para intentar su última oportunidad en ensayos clínicos. Vienen de Panamá, Colombia, Venezuela o Ecuador, por ejemplo. Los pacientes están de media unos dos años, sea cual sea el desenlace.

"Los niños con cáncer se hacen adultos de golpe y todos acaban con un máster en medicina”, comenta la psicóloga Moriconi

“Aunque nadie les diga nada, ellos lo descubren. Se hacen adultos de golpe y todos acaban con un máster en medicina”, comenta la psicóloga Moriconi. “Recuerdo una niña de seis años que sabía que se estaba muriendo. Así pudo pedir que viniera su familia para poder decirles adiós”.

Para el neurólogo Jaime Masjuán, la información debe de ser “gradual y lo más suave posible”. En su caso, algunas de las situaciones más duras se dan cuando tiene que transmitir a gente joven un diagnóstico de ELA: “Si no se dice con las explicaciones correctas, puede dar lugar a depresiones”. Pero Masjuán también es partidario de contar las cosas como son, entre otros motivos, “para evitar que la gente se aferre a esperanzas falsas, como marcharse a China por las células madre”.

Hipócrates

Así que después de que durante mucho tiempo imperara la tesis de Hipócrates de “ocultar al paciente lo que puedas cuando le atiendas. No revelarle nada relativo al estado presente o futuro de su enfermedad, pues muchos de ellos, al saber lo que les va a suceder, han pasado a estar peor”, se ha pasado a desterrar la ‘conspiración del silencio’.

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