en qué consiste

La enfermedad que hace que parezcas décadas más viejo de lo que realmente eres

Esta enfermedad rara se llama lipodistrofia y aunque puede aparecer de manera natural se asocia al virus del VIH

Foto: Madre e hijas. (John Robertson)
Madre e hijas. (John Robertson)

Zara Hartshorn tiene 17 años pero aparenta al menos cincuenta. Es de Rotherham, Reino Unido, y padece una extraña enfermedad genética que ha convertido su vida en una completa pesadilla. Su piel está arrugada y caída y sus dientes se han podrido. Heredó esta condición de su madre Tracey, que tiene 43 años y aparenta 70.

Esta enfermedad se llama lipodistrofia y puede tener causas muy diversas . Produce falta del tejido adiposo bajo la superficie de la piel,lo qu ele impide al organismo distribuir, usar y almacenar la grasa. Los médicos se la diagnosticaron cuando apenas era una niña; vieron que la causa de su piel caída era por la pérdida de este tipo de células. No le advirtieron que esta condición podría ser hereditaria, ya que tres de sus siete hijos la sufren, incluida Zara.

La joven no puede llevar una vida normal. En el reportaje realizado por 'Barcroft Tv' asegura que de los 8 a los 10 años experimentó "las peores etapas con el acoso". Recuerda además el comienzo del nuevo año escolar cuando la confundieron con un adulto: "Había un profesor nuevo de Geografía y cuando entré a clase preguntó si me había equivocado. Me preocupa mucho que la gente me pregunte mi edad y no me crean. Me aterra".

En qué consiste la lipodistrofia

Esta distribución anormal de la grasa corporal es un problema que va más allá de la cuestión estética. Aunque puede ser causada de manera natural, como el caso de esta familia inglesa, también va asociada a enfermedades como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Aunque no existe una cura como tal, sí hay tratamiento para prevenir sus efectos. En España la cubre la Sanidad Pública, aunque existen problemas de acceso al uso tutelado en algunas comunidades autónomas.

La enfermedad puede derivar en lipohipertrofia, una acumulación excesiva de grasa en ciertas partes del cuerpo, y en lipoatrofia, una pérdida de grasa en otras zonas corporales. La primera se localiza en el abdomen, los senos y la zona dorsocervical, de modo que la grasa se acumula en la parte posterior del cuello y hombros y da la sensación de que la persona afectada tiene una pequeña joroba. Mientras, la segunda se suele presentar en los brazos, piernas, nalgas o en la cara, lo que se conoce como lipoatrofia facial.

La madre de Zara sabe lo difícil que ha sido su vida y no quiere que sus hijos pasen por lo mismo. Ella misma dejó el colegio para no soportar el 'bullying'. Y cuando tuvo la edad de salir con chicos recuerda que su autoestima estaba por los suelos: "Me rompe en dos que ella tenga que pasar por esto".

Alrededor de unas 2.000 personas en todo el mundo padecen esta enfermedad contraída de forma hereditaria. Sin embargo, la lipodistrofia también puede contraerse "como efecto colateral de ciertas terapias con fármacos", según expertos; y también se asocia con otros desórdenes inmunológicos.

Me da igual no parecer joven, solo quiero tener una cara normal con la que poder ser feliz y pararme frente al espejo
Numerosos estudios científicos han analizado cuál es la prevalencia en grupos concretos de pacientes portadores de VIH, y coinciden en que es muy variable por las diferencias que hay en los criterios de los diagnósticos. En un estudio publicado en 2004, la 'Investigación Clínica' observó una incidencia de la condición en el 42% de los pacientes VIH positivos que se trataban con inhibidores de las proteasas (un tipo de enzimas que actúan principalmente para ayudar a digerir distintos tipos de proteínas). Y también se vio que el riesgo de padecer lipodistrofia es proporcional a la duración del tratamiento (este aumenta un 45% por cada seis meses).

Las mujeres la sufren más

En cuanto a la proporción de hombres y mujeres afectados, se ha detectado que es mucho más común en ellas. Sin embargo, en el caso de la lipodistrofia asociada al VIH, los estudios han dado resultados contradictorios: algunos indican que las mujeres pueden experimentarla con una frecuencia ligeramente mayor, mientras que otros no muestran ninguna diferencia en cuanto al sexo.

El aspecto de estas personas puede mejorarse cambiando la terapia antirretroviral o suspendiéndola, siempre con una planificación y control médicos (en el caso que haya sido causada por VIH).

En cuanto a la lipoatrofia facial, o pérdida acusada de grasa en el rostro, existen dos opciones terapéuticas posibles. La Comunidad Autónoma de Madrid ofrece dos tratamientos quirúrgicos: uno con material sintético, cuando los pacientes no disponen de tejido adiposo suficiente, y otro con grasa antóloga (del propio paciente), que permite realizar un tratamiento más conservador con los pacientes que no se hallan en una situación tan extrema, aseguran en la ONG Apoyo Positivo.

Los implantes sintéticos deben ser no carcinogénicos, no teratogénicos, no migratorios y de características similares al tejido implantado. Y, pese a todas estas precauciones, pueden dar complicaciones como úlceras, si el tejido expulsa el cuerpo extraño, o infecciones. En cambio, los rellenos de tejido adiposo, en general, tienen menos inconvenientes. En este caso, se inyecta tejido graso con una cánula lo menos invasiva posible.

Sin cura

La aparición de la enfermedad puede ser variable dependiendo de la genética de cada uno y se desconoce cómo se puede prevenir, aunque empiezan a conocerse factores que predisponen a ella y que, en parte, ayudan a predecir si una persona tiene más posibilidades de desarrollarla que otra, por lo que Zara y sus hermanos tendrán que soportar las contantes burlas de sus compañeros. "Es humillante, ocurre todo el tiempo. Cuando llevo el uniforme del colegio la gente se piensa que es un disfraz", asegura a 'The Mirror'.

Aunque no existe una cura como tal, sí hay tratamiento para prevenir sus efectos

La operación de Zara fue rechazada por el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido y su madre pensó que estaría atrapada para siempre en esa pesadilla. "Nos rechazaron porque dijeron que era una simple cuestión estética. Casi me vuelvo loca cuando nos lo dijeron", asegura la joven. Dos años después, su hija recibió un cirugía gratuita de médicos estadounidenses. Esta operación, valorada en unos 45.000 euros, le ha devuelto la ilusión. "Ahora puedo decir que mi cara vale mucho dinero. Como tratamiento debo ponerme inyecciones de botox, pero no me he sentido tan bien en mi vida".

"He tenido que soportar tantos, y tantos motes... Me han llamado 'abuelita' toda mi vida y cuando miro fotos viejas, me recuerdo a la dragona de Shrek. Puedo ir con la cabeza alta por la calle, es una sensación completamente diferente. Ya me da igual no aparentar joven, solo quiero tener una cara normal con la que poder ser feliz y pararme frente al espejo. Me encanta maquillarme y aprovechar al máximo mi nuevo rostro. Ahora soy quien siempre he querido ser", concluye.

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