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Los pacientes con 'piel de mariposa' podrán conseguir gratis su material de cura

El Ministerio de Sanidad propondrá a las comunidades autónomas financiar de forma íntegra los apósitos y vendas que necesitan los afectados por epidermolisis bullosa

Foto: La Asociación Piel de Mariposa, en una entrevista con la reina Letizia el pasado verano. (EFE)
La Asociación Piel de Mariposa, en una entrevista con la reina Letizia el pasado verano. (EFE)

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad propondrá a las comunidades autónomas financiar de forma íntegra el material de cura (apósitos y vendas) que necesitan los afectados por epidermolisis bullosa, enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa', para que puedan retirarlos de forma gratuita en los centros de salud.

La propuesta ya ha recibido el visto bueno de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación y será aprobada en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que previsiblemente se celebrará el próximo miércoles 29 de julio.

Afectados por la 'piel de mariposa' tendrán los gastos de apósitos y vendas subvencionados

Según reconoce el departamento de Alfonso Alonso, las asociaciones de pacientes con esta patología, de la que hay unos mil afectados en España, han denunciado en diferentes ocasiones que necesitan gran cantidad de material de cura y la aportación del usuario en la prestación farmacéutica (el llamado copago) "les supone un gasto considerable".

Por ello, la intención del Ministerio es que dicho material se entregue gratis a través de centros sanitarios a aquellos afectados que precisen un elevado uso de material de cura.

La propuesta ya ha recibido el visto bueno de la Comisión de Prestaciones y será aprobada en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

Asimismo, también pretenden que también sea gratuito en los centros de salud para todas las enfermedades dermatológicas raras que presenten sintomatología similar y precisen un uso elevado de material de cura.

Una vez cuente con el visto bueno de las comunidades, está previsto que la dispensación gratuita de este material se haga efectiva de forma inmediata, según han confirmado fuentes del Ministerio de Sanidad. "Nos han quitado un peso de encima", ha asegurado Evanina Morcillo, presidenta de la asociación española de afectados por esta patología, que celebra la decisión del Ministerio ya que este material puede suponer un gasto de entre 200 y 2.000 euros al mes en función del tamaño de la persona y la extensión de piel afectada.

Según Morcillo, el vendaje es "su única supervivencia" y hasta ahora había algunos materiales que sí se dispensaban en los centros de salud pero, en cambio, otros tenían que pagarlos de forma íntegra. Como ejemplo, ha recordado que hay cajas de tres apósitos que cuestan unos 30 euros y, por cada cura, hay pacientes que necesitan hasta 20 cajas. "Hacer que la familia lo pague era como matarla", ha destacado.

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