nacen con él UNO DE CADA 300 BEBÉS

El defecto del pene (del que no se habla) que amarga la vida a miles de hombres

J. nació con un problema congénito que le ha amargado la vida desde que, a los nueve meses, intentaron operarle sin éxito: tiene hipospadia

Foto: Muchas personas sufren la hipospadias en silencio. (iStock)
Muchas personas sufren la hipospadias en silencio. (iStock)

J. nació con un problema congénito que le ha amargado la vida desde que, a los nueve meses, intentaron operarle sin éxito, empeorando una situación ya de por sí difícil. Como cuenta The Daily Mail, que esconde su nombre real, J. sufre hipospadias, una anomalía ya descrita por Aristóteles: la abertura del pene (la desembocadura de la uretra) no está dónde debiera, y se sitúa en la parte inferior del glande, en el tronco del pene o, lo que es peor, en la base de éste. Para más inri, los niños que sufren la enfermedad suelen tener penes más pequeños de lo normal, en ocasiones demasiado pequeños (micropenes).

Se trata de un problema relativamente común (aparece en uno de cada 300 nacimientos), pero aún se desconoce su causa y su tratamiento quirúrgico es enormemente complejo: el 14,5% de los niños afectados pasan por al menos tres operaciones para corregir el problema, que en muchos casos sólo se soluciona parcialmente. Pero eso son los datos registrados entre 1999 y 2010, J., que nació en los años 60, tuvo aún menos suerte. Su primera operación, a la que le sometieron siendo sólo un bebe, fue un absoluto desastre. Desde entonces ha pasado por 19 intervenciones que han intentando arreglar el desaguisado, pues el antiguo agujero se abría una y otra vez. Hoy en día sigue siendo incapaz de orinar de pie. Pero eso no es lo peor.

En la mayoría de casos la cirugía logra corregir el problema, y los hombres pueden orinar y tener actividad sexual de adultos con normalidad, pero aún es difícil operar los casos más complejos

“A los 13 años ya había pasado por 16 operaciones en la seguridad social británica, todas realizadas por distintos médicos que trataban de arreglar la anterior operación en la que alguien había intentado hacer algo para que pareciera ‘normal’”, explica J. “Fue en aquella época cuando escuche que alguien le decía a mis padres: ‘Por supuesto que sabréis que nunca podrá tener hijos’. Estaban tan preocupados por conseguir que orinara de forma normal que no les importó extraer mis testículos y dejarme completamente infértil”.

Una enfermedad que sigue siendo muy difícil de operar

Por suerte, el tratamiento de la hipospadias ha mejorado mucho. En la actualidad, la mayoría de los urólogos recomiendan operar al niño antes de que cumpla los 18 meses de edad, utilizando el tejido del prepucio para corregir la abertura anómala. En la mayoría de casos la cirugía logra corregir el problema, y los hombres pueden orinar y tener actividad sexual con normalidad, pero aún es difícil operar los casos más complejos (en los que la abertura de la uretra está más lejos del prepucio) y pocos niños se libran de pasar dos veces por quirófano.

Quizás la operación permita al niño mear de pie, pero a cambio puede tener problemas sexuales o de fertilidad. No siempre operar es la mejor opción

Con la intención de mejorar el tratamiento, y conocer mejor la enfermedad, un grupo de urólogos británico ha lanzado una campaña para registrar todos los casos de hipospadias de Gran Bretaña, algo que no se ha hecho todavía en ningún país del mundo. El objetivo último es mejorar los estándares de procedimiento quirúrgico.

Como explica el doctor Matthew Jacskon, urólogo en la Universidad de Newcastle y colaborador de la ONG Hypospadias UK, muchos niños como J. pasaron por intervenciones desafortunadas, que han marcado (para mal) toda su vida. “Muchos expresan arrepentimiento o rabia, pues han sufrido años de complicaciones como resultado de una operación”, explica el médico. “Muchas familias evitan hablar de la enfermedad y los niños crecen pensando que son los únicos del mundo con ese problema”.

Jackson anima a los cirujanos a tomar las cosas con calma y nunca operar hasta que no se conozcan bien las características concretas del caso. El médico asegura que se trata de operaciones extremadamente complejas, pues “es muy difícil predecir cuál es la edad correcta, decidir si la cirugía está o no justificada y cuál va a ser exactamente el resultado”. Quizás la operación permita al niño orinar de pie, pero a cambio puede tener problemas sexuales o de fertilidad. No siempre operar es la mejor opción.

Como explica S., otro de los afectados que ha compartido su historia con The Daily Mail, “la enfermedad tiene menos que ver con ser capaz de hacer pis de pie que con los problemas psicológicos debidos a todo el silencio y el secretismo que rodea ésta. Es realmente trágico que tantos niños tengan que sentir tamaña vergüenza”. 

Alma, Corazón, Vida
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