“Tendría que llevar muerta 39 años”

Con dos años tropezó con la muerte, pero sus padres la obligaron a levantarse. Esquivó la guadaña y tres informes médicos desfavorables. Hoy vive 39 años más de los que debería. Lo hace con una incómoda compañera: atrofia espinal grado 3. Una rara enfermedad que le retuerce los músculos desde que tiene uso de razón. Sin embargo, la razón no la ha perdido, ni la ilusión, ni las ganas de vivir, ni de emprender, ni de salir adelante enseñándole las garras a la maldita crisis. "Buf, fue peor la de la década de los 80, cuando monté mi empresa", concede.

Efectivamente, Mari Cruz Morales, pese a su condición, es también empresaria. "Tuve que trabajar para poder estudiar y salir adelante", cuenta mientras realiza una terapia facial a una clienta recién llegada. Está en silla de ruedas desde los 52 años por un tropiezo; otro, pero este acabó con su rodilla y con su andar lento y oscilante. Se mueve por su centro de estética (Novastetic) como pez en el agua: ella misma se adaptó el mobiliario a su nueva manera de moverse. Por la noche, cuando su hermana Milagros echa el pestillo, esa clínica se convierte en la casa de ambas. Juntas en esta aventura y en la vida desde aquella maldita caída. "Mi hermana ha sido autónoma toda su vida, incluso se iba de viaje y a conferencias ella sola", presume Milagros desde el ordenador donde gestionan la clientela.

Ahora, entre ella y un fisioterapeuta italiano amigo, consiguen que los músculos de Mari Cruz sigan vivos pese al bicho que los muerde desde aquellos dos años de edad. "Mis padres siempre me han obligado a hacer todo por mímisma, por eso he llegado a esta edad", comenta Mari Cruz, pese a que los médicos, esos que ni en España ni en Estados Unidos consiguieron identificar su enfermedad hasta hace apenas dos años, no se explican no sólo que siga moviendo brazos y piernas, sino también que haya vivido más allá de la treintena.

Se estima que en España hay apenas 1.500 casos diagnosticados como el suyo. La incidencia de este mal genético es de cuatroindividuos por cada 100.000, indistintamente entre hombres y mujeres. A falta de 29 de febrero en este 2014, ese raro día designado para reivindicar lo raro, este viernes es el Día de las Enfermedades Raras, por lo que debería ser su día.El día de muchas personas que han decidido salir adelante y no sucumbir al desaliento. De esas cuya preocupación, cuando son conscientes de su enfermedad, está más en evitar el sufrimiento de sus padres que el suyo propio, como revela Mari Cruz. De las que ven su dolencia no como algo malo, sino como un factor más con el que les ha tocado vivir. "Lo negativo no es tener una enfermedad, lo negativo es la sociedad", dice Mari Cruz. Una persona a laque, pese a estar en silla de ruedas, nunca nadie sería capaz de mirarpor encima del hombro.