La plaga que sufren un millón de españoles pero de la que apenas se habla

Mozart, Charles Dickens, Albert Einstein, Isaac Newton o Charles Darwin también fueron sus víctimas, como lo es actualmente un millón de españoles. Pero el verdadero drama es que buena parte de ellos lo desconoce o tarda años en tener un diagnóstico certero.

Le pasó a Rafaela Perea, de 49 años y residente en Granada. “Con 16 años empecé a tener depresiones, pero nadie me decía nada sobre mi diagnóstico y los médicos no acertaban con mi tratamiento. No fue hasta los 24 años cuando por fin me dijeron que sufría trastorno bipolar (TB)”.

Se trata de una patología crónica y recurrente que altera los estados depresivos con los de euforia, de la que existen tres tipos. La TB-1 (los afectados han tenido al menos un episodio completo de manía con períodos de depresión grave), la TB-2 (nunca han experimentado un episodio maníaco completo. En su lugar padecen períodos de niveles elevados de energía e impulsividad que no son tan extremos como la manía, llamado hipomanía, que se alteran con depresión) y la forma leve de la enfermedad que se llama ciclotimia y que implica fluctuaciones en el estado de ánimo menos intensas. Las personas con esta forma alternan entre hipomanía y depresión leve.

No afecta a la inteligencia pero sí a la regulación de las emociones, aunque suele cursar con problemas cognitivos. El problema es que su verdadero impacto y magnitud pasan desapercibidos por la sociedad a pesar de que afecta al 2,4% de la población mundial y a pesar, también, de que provoca más años perdidos por discapacidad que todos los tipos de cáncer juntos o de las patologías neurológicas, como la epilepsia o el alzhéimer.

Vivir con la enfermedad

“Yo soy de Granada, pero a los 21 años me fui a vivir a Barcelona porque me salió un trabajo. Entonces sucedió algo anormal. Empecé a encontrarme como nunca. Hiperactiva, dormía poco, hablaba mucho y lograba relacionarme con los demás con suma facilidad, algo que hasta ese momento no había conseguido. Yo no le di importancia, aunque realmente sabía que no era normal, que algo raro pasaba. Me creía la reina en todos los sitios a los que iba y empecé a gastar mucho dinero. En un momento dado creí que me había curado de mis depresiones”, relata Rafaela.

Mi padre, mi abuela y algunas primas hermanas han tenido depresión toda su vida, lo mismo era trastorno bipolar y no lo supieron nunca

Fue la mujer de un amigo suyo, afectado también de la enfermedad, quien la alertó de que esa euforia que sentía era “propia del trastorno bipolar” y que debía consultar con un psiquiatra. “Por fin, después de tantos años, obtuve el diagnóstico y me pusieron el tratamiento que necesitaba. Además de no fallar con el tratamiento médico también asisto a psicoeducación en Granabip, una asociación para familiares y pacientes diagnosticados de esta enfermedad donde aprenden a conocer más aspectos del trastorno a la vez que reciben apoyo social y se reduce su estigma”.Provoca más años perdidos por discapacidad que todos los tipos de cáncer juntos

Confiesa también que ha pensado muchas veces en su familia. “Mi padre, mi abuela y algunas primas hermanas han tenido depresión toda su vida, lo mismo era TB y no lo supieron nunca. Sé que los hijos de las personas con la enfermedad tienen más riesgo de padecerla que los de aquéllas que no la tienen (el riesgo es de entre un 10% a un 20%) pero no estoy preocupada por mi hija de 16 años, la veo bien. No he podido evitar pensar en ello muchas veces, pero no puedes vivir con esa cruz, hay que ser optimista porque las probabilidades de que no la desarrolle son mayores”.

Eduard Vieta, director del Programa de Trastornos Bipolares del Hospital Clínic de la Universidad de Barcelona y coordinador del grupo de TB en el CIBERSAM, defiende: “Hemos logrado reducir la demora diagnóstica de 7 a 5 años, pero sigue siendo inaceptable que se tarden cinco o más en conseguir un dictamen correcto. Sabemos además que, actualmente, se estima que un 49% de los que la padecen está sin diagnosticar”.

Tratar a un enfermo bipolar como un afectado de depresión agrava claramente su enfermedad y su calidad de vida

Y eso, a pesar de que “se trata de una enfermedad que ha existido siempre, como la diabetes. El problema es que como en muchas patologías mentales no tenemos una prueba de laboratorio que certifique su existencia y los síntomas suelen confundirse con la depresión. De hecho, como los inicios de la enfermedad se manifiestan en forma de síntomas depresivos, la vía de entrada al sistema sanitario de estos pacientes suele ser Atención Primaria y es allí donde se les diagnostica y se les trata de depresión. No sucede lo mismo con otras enfermedades como la esquizofrenia, cuyos síntomas son más conocidos y más evidentes y su vía directa de entrada son los servicios de Psiquiatría”.

Por este motivo y porque tratar a un enfermo bipolar como un afectado de depresión agrava claramente su enfermedad y su calidad de vida (cerca de un 31% de los que la sufren ha recibido un tratamiento equivocado de depresión mayor), “se ha hecho un esfuerzo enorme para formar a los médicos de Atención Primaria en su detección. Precisamente, en Cataluña, hemos elaborado una guía que les orienta hacia su correcto diagnóstico y tratamiento”. Un esfuerzo que se suma a los elaborados por otros colectivos como la difundida por el Ministerio de Sanidad o la de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental (FEAFES).

Errores de diagnóstico

Pero, en palabras del doctor Vieta, “aún es insuficiente”. Un hecho que confirma Luis Gutiérrez, psiquiatra del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada. “Estamos ante una enfermedad compleja que, además, suele debutar en la adolescencia en un gran porcentaje de casos y que comparte síntomas como la irritabilidad, la dificultad para prestar atención o el exceso de actividad con otras patologías como la hiperactividad y la esquizofrenia, de ahí que resulte complicada su detección sobre todo en los más jóvenes”.

Celso Arango,director científico del CIBERSAMyjefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid que cuenta con el Programa Piensa (un programa asistencial que promueve el tratamiento de las fases iniciales de las psicosis de inicio en la adolescencia así como la investigación de la eficacia de terapias psicológicas en esta población) asevera: “En un 35% de los casos, la medida de edad de inicio de la enfermedad está entre los 17 y los 18 años, aunque no es hasta entre los 21 y los 24 cuando obtienen un diagnóstico".

En EEUU algunos grupos han estado haciendo mala praxis a la hora de dictaminar si un menor tiene o no trastorno bipolar

Este especialista insiste en que a pesar de que varios estudios publicados en los últimos años han reflejado un aumento vertiginoso del diagnóstico de TB en menores, “creo que se han producido muchos dictámenes erróneos”. Precisamente, este especialista hace referencia a un estudio reciente de la doctora Carmen Moreno, del Servicio de psiquiatría del Niño del Gregorio Marañón, en colaboración con investigadores de la Universidad de Columbia y el Instituto de Psiquiatría de Nueva York (EEUU), publicado en el ‘Archives of General Psychiatry’ que hace referencia a este tema.Un 49% de los que la padecen esta enfermedad están sin diagnosticar

En este se compararon los diagnósticos de TB en menores de 19 años y mayores de 20 entre 1994 y 1995, con los dictámenes llevados a cabo en los mismos grupos de edad entre 2002 y 2003. Los datos revelan que los casos habían aumentado de 20.000 en 1994 a 80.000, en 2002. Es decir, 40 veces más.

Este ha sido uno de los motivos por los que la esperada revisión (la primera en dos decenios) del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Desórdenes Mentales (la ‘biblia’ de la psiquiatría) que ha visto la luz hace dos años (El DSM-V) alberga un cambio significativo como es la inclusión de un desorden infantil llamado ‘trastorno de desregulación del temperamento con disforia’. Según los expertos que la han elaborado, las investigaciones recientes han constatado que muchos niños agresivos e irritables, diagnosticados como bipolares, en realidad no lo eran.

Celso Arango cree que esta “fórmula de crear nuevos trastornos, porque en un país como EEUU algunos grupos hayan estado haciendo mala praxis a la hora de dictaminar si un menor tiene o no TB, no es el camino. Creo que el problema es que no se puede establecer la enfermedad en un solo día. Los diagnósticos deben hacerse con cautela y tiempo, los síntomas que los menores afectados expresan dependen del momento del desarrollo de su cerebro, además los niños suelen tener síntomas más inestables y más reactivos. Estos, incluso, pueden obedecer a cambios que se producen en un solo día, como que el niño esté triste o irritable porque no ha conseguido la ‘play’, por poner un ejemplo”.

Otros cambios en relación al trastorno bipolar y el DSM-V los apunta el investigador Vieta. “En la edición anterior, el DSM-IV, la enfermedad se situaba dentro de los trastornos del ánimo como un subtipo. Sin embargo, en el último adquiere entidad propia. A este hecho se suman cambios en la definición de las fases mixtas del trastorno. Es decir, ahora se permite que en una fase maníaca pueda haber síntomas depresivos y que en una depresiva, pueda haber síntomas maníacos, un hecho experimentado por el 64% de los pacientes con TB tipo I, lo que supone que más de dos tercios de los enfermos TB-1 padecen este tipo de estados, lo que sorprende es que aunque es algo que se conoce, no se diagnostica de forma tan frecuente”.

Pese a que todas estas transformaciones resultan ventajosas para los pacientes y a pesar de que han surgido avances importantes en los tratamientos, tanto los afectados, como sus familiares y sus médicos, reconocen que aún queda la barrera más difícil de sobrepasar: el estigma.

La discriminación de los afectados

Así lo siente también Rafaela: “La gente e incluso la familia no entiende la enfermedad. En mi caso no han tenido que sufrirla porque me fui muy joven a Barcelona, hace diez años que volví a Granada porque me divorcié. La que la conoce bien es mi hija que convive conmigo. Las personas están acostumbradas a comprender lo que ven. Se empatiza con una persona que va en silla de ruedas o que es ciega, pero no con las que sufren una enfermedad mental. Lo mismo sucede con los medios de comunicación que no ayudan. Si una persona comete un delito y tiene una enfermedad mental lo dicen, pero no comentan si tiene diabetes o una patología del corazón”.Se empatiza con una persona que va en silla de ruedas, pero con quien sufre una enfermedad mental no.

Cuando inicio una relación me pienso mucho si comentarlo o no porque no sabes si te van a aceptar 

Como Rafaela, hasta un 45% de los afectados reconoce haber sufrido discriminación por su condición, tal y como recoge el estudio IMPACT, presentado el mes pasado en Madrid. Se trata de un trabajo elaborado por la compañía Phoenix Healthcare International de Reino Unido a petición de la farmacéutica Lundbeck, que recoge las respuestas de 700 personas de Australia, Canadá, Italia, Francia Alemania, Reino Unido y España, de edades comprendidas entre 18 y 65 años y con un diagnóstico de TB-1.

En él se refleja que, también como le ha pasado a Rafaela, el 50% de los pacientes españoles con trastorno bipolar aseguran haber perdido su puesto de trabajo debido a la enfermedad y el 23% de los españoles con TB se ha separado o divorciado. “Yo tengo la baja definitiva y hace 15 años que me divorcié”, reconoce la granadina que afirma que cuando inicia una relación “me pienso mucho si comentarlo o no porque no sabes si te van a aceptar o no”.

Los expertos creen que aumentando la concienciación de la sociedad sobre la existencia de la enfermedad, formando a los médicos en su correcta identificación, motivando a los pacientes a cumplir con su tratamiento y asistir a psicoeducación y creando una buena red comunitaria de salud mental con unidades especializadas, se podría hacer mucho por los pacientes y sus familiares.