“Son los excluidos de los excluidos”: así se vive a diario con una enfermedad mental

María Isabel Rodríguez Montes lleva 30 años trabajado como terapeuta ocupacional, junto a personas con enfermedad mental. Un día se dio cuenta de que las historias que los enfermos le contaban en su desempeño diario, y con toda confianza, eran desconocidas para sus médicos e, incluso, sus familiares. Estas personas tenían unas inquietudes que permanecían ocultas. “Entonces”, cuenta Rodríguez, “empecé a pedirles que pusieran sus historias por escrito, algo que pensé sería además beneficioso para la terapia”.

Así se gestó Algo de mí desde la enfermedad mental (Grupo 5), un libro que recoge 80 historias de vida de estos enfermos mentales, en su gran mayoría diagnosticados con esquizofrenia paranoide. Muchos de los relatos están escritos de puño y letra por sus autores, otros son composiciones elaboradas por la autora a partir de los relatos que los enfermos le contaron fuera del ámbito sanitario. “Algunos enfermos tenían dificultades para escribir, pero todos dieron el visto bueno tras ver su historia en el papel”, cuenta la autora.

Las historias son muy distintas pero, según cuenta la terapeuta, muchos elementos coinciden: “La mayoría de los relatos hablan de falta de oportunidades y de soledad. La mayoría de enfermos tienen carencias afectivas. Echan en falta no haber podido crear una familia, un hogar”. Uno de los relatos que más impactó a Rodríguez fue el de un enfermo que tras 30 años de reclusión en un psiquiátrico por fin logró que le trasladaran a un piso tutelado. “Recuerdo un momento muy especial”, cuenta esta persona en el libro, “cuando me dieron las llaves de la casa, de mi casa. Yo tenía unas llaves, podía entrar y salir cuando quisiera. Creo que es difícil explicar, que entendáis esa emoción: después de treinta y tres años, tener las llaves de la puerta de casa, que me preguntasen qué hacíamos para comer, decidir qué hacer con mi tiempo libre”. Era la primera vez que podía ir a la nevera cuando quisiera y tomar un refresco, explica la terapeuta, “todo esto lo cuenta como si fuera lo más maravilloso del mundo. Para él era una liberación”.

Evolución y retroceso

Hasta pasados los años 80 sólo había un lugar en el que podía estar un enfermo mental: el psiquiátrico. En estos hospitales se les recluía, se les privaba de la libertad y se les atiborraba a pastillas. El mismo enfermo cuenta su día a día en un centro de este tipo: “La vida se vuelve monótona, tranquila, rutinaria. La angustia poco a poco va cediendo, las vivencias van desapareciendo y el tiempo se detiene, los días son iguales, los meses similares y los años dejas de contarlos. Todo cobra un aspecto gris, de vez en cuando ves como una pequeña luz, una actividad diferente, una excursión, pero en seguida regresas al gris”.

Esta rutina era lo único a lo que podían aspirar estos enfermos. “Aunque mejoraran sólo podían estar ahí”, cuenta Rodríguez. Con el tiempo, y gracias al esfuerzo de profesionales, familiares, y todo el entramado asociativo que surgió en busca de derechos para estos enfermos, la situación, según explica la terapeuta, fue mejorando: “Se creó una red de apoyo independiente de los hospitales. Eso no quiere decir que no siga habiendo gente que necesite un ingreso, pero ya no tienen por qué quedarse ahí toda la vida”.

Los enfermos cada vez están más aislados y no les queda más remedio que regresar a casa de sus padres, que son ya mayoresPor desgracia, cuenta Rodríguez, la crisis está poniendo en peligro todos estos avances: “En este momento parece que se está olvidando la red de apoyos. La parte social se está viendo resentida por la crisis. Muchos de estos enfermos desarrollaron su enfermedad en torno a los 20 años, cuando todavía estaban estudiando, por lo que no han cotizado como para tener una pensión contributiva. Cobran en torno a los 300 euros al mes. La ley de dependencia, además, no suele tener en cuenta a este tipo de enfermos, pues no son del todo dependientes, pueden ducharse, vestirse y salir a la calle, pero tienen otras muchas dificultades que la ley no contempla, como la falta de motivación. Las asociaciones ya no tienen dinero y los centros especiales de empleo no pueden crear nuevos puestos de trabajo.  Los enfermos cada vez están más aislados y no les queda más remedio que regresar a casa de sus padres, que son ya mayores”.

La terapeuta es muy crítica con los recortes: “Se justifican los recortes en este tipo de ámbitos porque no hay dinero, pero esa excusa no tiene sentido. Subvencionar la estancia de un enfermo en una vivienda subvencionada cuesta 46 euros al día, en un hospital se pagan 3.000 euros al mes. Es más del doble”.

En busca de oportunidades

Pese al difícil panorama Rodríguez insiste en que el principal problema al que se enfrentan estos enfermos no es tanto la falta de ayudas, sino la falta de oportunidades: “Estas personas no pueden decir que tienen una enfermedad mental, pues nadie les contrataría aunque se den ayudas a las empresas. Siempre se les ve como personas conflictivas. Es un estigma que les impide tener oportunidades, tienen que demostrar muchas más cosas que una persona normal. Pueden hacer un trabajo perfectamente, sólo necesitan ajustes en el puesto, como los que necesita alguien con silla de ruedas, fundamentalmente requieren un horario que sea compatible con su medicación”.

La legislación permite darles un tratamiento involuntario, pero eso no significa que tengan que estar ingresados de por vidaLa realidad es que la sociedad sigue teniendo una imagen de la gente con esquizofrenia como alguien que, como poco, puede dar problemas, y se les asocia siempre a comportamientos violentos. Rodríguez insiste en que esta imagen no es real y que estas personas, en todo caso, se hacen daño a sí mismas pero casi nunca a otras personas: “El daño a los demás sólo aparece excepcionalmente en personas que no están recibiendo el tratamiento adecuado, ni tiene consciencia de la enfermedad. En esos casos la legislación permite darles un tratamiento involuntario. Pero eso no significa que tengan que estar ingresados de por vida, la gran mayoría vive en sus casos y a muchos ni se les nota la enfermedad”.

“Los enfermos mentales ha sido los excluidos de los excluidos”, asegura Rodríguez. “Esta gente ya estaba en situación de crisis y ahora están en riesgo de exclusión total y absoluta. Es imperativo que no volvamos al modelo de los 80, de recluir, medicar y punto. La sociedad ya ha robado a estos enfermos suficientes años de vida por no preocuparse de saber lo que necesitaban”.