Padres que luchan contra la enfermedad con un teclado

"Esta que voy a contar es la historia de un héroe”. Así comienza José Carnero una conversación sobre su hijo, Guzmán, que con sólo 3 añitos ha vivido ya demasiados días en el hospital, demasiadas aspiraciones de médula, demasiados pinchazos de jeringuillas. La suya es una historia que traspasa los límites de la normalidad, no sólo porque el pequeño padezca leucemia linfoblástica aguda, sino porque sus padres han decidido convertir una situación dramática en una experiencia positiva.

Para ello se han servido de las herramientas que ofrecen las nuevas tecnologías y han creado un blog en el que cuentan, poco a poco, la vida de Guzmán, su lucha diaria contra la enfermedad, los pequeños logros que alcanza, las sonrisas con que ilumina la vida de sus allegados.

Lejos de ser una guía de padecimientos y lamentos ‘uno entre cien mil’ es un canto a la esperanza, al pensamiento positivo, a la superación. No sólo para quienes lo leen, que cada día son más, sino para quien lo escribe, el padre de Guzmán.

Ni yo ni nadie quiere recordar esto como una pesadilla, y tampoco queremos que lo sea para Guzmán

“Para mí escribir supone una deconstrucción emocional. Separo los conceptos, los pensamientos, las emociones, los reordeno y fabrico la realidad que quiero vivir. Para cambiar el drama en algo positivo, para construir pilares sanadores...”. Este Ferrán Adrià de las emociones lleva más de un año haciendo realidad el objetivo de su blog, construir para Guzmán un futuro imaginario positivo.

Pero, además de eso, escribir este blog se ha convertido, para él y para su mujer, Eva, en una terapia. “Ni yo ni nadie quiere recordar esto como una pesadilla, y tampoco queremos que lo sea para Guzmán”, explica su padre. “Todo lo que estamos viviendo es una batalla de superación personal, y gracias a ella Guzmán va a ser capaz, a lo largo de su vida, de sacar adelante lo que cien mil no puedan sacar. De ahí el nombre del blog”.

Teclear emociones

El sentimiento que José Carnero pone narrando su historia es uno de los ingredientes que dan sabor a un cuento ya de por sí especiado. Desde el blog cuenta a diario cosas como esta: “Hoy es un día genial. Guzmán está en casa, y aunque mientras él cene o juegue, yo tenga que estar lejos en otra habitación y con mascarilla, me da igual, está mucho más cerca que ayer”.

“No es un blog que hable de una leucemia, es un blog que habla de vida”, explicaba. Desde allí José quiso hacer ver que, aunque la bitácora había nacido en el ámbito familiar para dar un empujón de optimismo a Guzmán y, sobre todo, a sus familiares, en poco tiempo se había convertido en un apoyo para muchas otras personas.

“Por un lado, a nosotros, el blog nos da una gran dosis de bondad, amor, cariño, fuerza y apoyo que nos hacen ser más fuertes en nuestro camino. Y por otro ha resultado que nuestra historia está aportando también una serie de intangibles a mucha gente, algunas con enfermedades graves, con niños con problemas… o simplemente personas, familias a las que el blog les ayuda a sentirse mejor como tales, a conectar más con el día a día, a tomar conciencia con la vida. Con su aquí y su ahora.”  

Pero, como él mismo dijo, lo mejor de este blog, más allá de su optimismo, su fuerza vital y su ejemplo, es que “el final aún está por escribir”.

Todo lo que nos pasa es para algo, y hay que averiguar para qué

Este noviembre el blog de José y el tratamiento de Guzmán han cumplido su primer año. El padre reflexiona con El Confidencial tras doce meses de risas y lágrimas y deduce que, con la perspectiva del largo plazo, sigue mereciendo la pena plantar cara con una sonrisa a la enfermedad. “Con un tratamiento tan largo como el que necesita Guzmán nos hemos dado cuenta de que lo fundamental es saber disfrutar de cada momento. Hay días mejores y días peores pero hay que darle la vuelta a la tragedia y encontrar el ‘para qué”.

La estrategia de José, efectivamente, siempre ha sido la de buscar un motivo positivo. “Todo lo que nos pasa nos pasa para algo, se trata de averiguar para qué”, explica. Ahora, a un año vista, decide poner en marcha su memoria selectiva. Para ello elimina algunos recuerdos como “la sensación de fragilidad de la vida, la pena en la cara ajena, la idea de perderle, la visita al hospital el día de Nochevieja, los sustos con el termómetro…”. A cambio, se queda con muchos otros, como “la risa de Guzmán, la esperanza, la luz en la mirada de todos, las conversaciones sinérgicas de pasillo de hospital”.

Padres luchadores en la red

El de José no es el único caso de un padre que convierte la enfermedad de su hijo en una oportunidad de aprendizaje y vuelca su experiencia en internet. Cada vez más las personas que atraviesan estas situaciones vierten en blog su evolución, sus reflexiones, sus experiencias.  

Es el caso de Miguel Ángel y Teresa, que han creado la web El Diario de Pedro para contar cómo conviven con el síndrome de Sturge-Weber, una extraña enfermedad que se da en 1 de cada 50.000 nacidos y que sufre su hijo Pedro, que tiene casi un año.  

Miguel Gallardo y Anabel Cornago, por su parte, han decidido retransmitir a través de la web su vida junto a sus hijos autistas, María y Erik, respectivamente. Los blogs María y yo y El sonido de la hierba al crecer suponen, cada uno desde su propio punto de vista, un ejemplo de aceptación y adaptación al autismo de un ser querido al que muchos padres, hermanos o abuelos recurren cuando se encuentran de nuevas con este síndrome.  

El de Mercedes Donoso es otro gran ejemplo. En su blog Diario de una chica con síndrome de Down, explica: “Ni Teresa –su hija- es diferente, ni nosotros padres especiales, pero cada día nos hacemos más fuertes para ir derribando los muros que el propio síndrome y principalmente la sociedad levantan a cada paso que avanza nuestra hija”.

Elías Martínez, a sus 20 años, ha superado recientemente la peor fase de la misma enfermedad que sufre Guzmán. En una de las últimas entradas de su blog, Hoy, cuenta la alegría de recibir la noticia de que ya puede empezar a hacer “vida normal”, y añade: “Por cierto, creo que a esto se le puede considerar una Guzmanada, dícese de esos hechos maravillosos que suceden en la vida”.

Todos ellos son ejemplos felices, de éxito y superación. También lo fue, aunque de otra forma, el Ya no puedo… ¡Pero aún puedo! de Raúl, que abrió esta ventana al mundo para contar su día a día en su lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Tras su muerte, es su mujer la que continúa recordando la lucha de Raúl y enviando fuerzas, con su ejemplo, a través de la web.