El milagro que necesita el pequeño Abraham cuesta un millón de dólares

Desde que tenía sólo seis meses el pequeño Abraham Presa Alba ha acudido regularmente al neurólogo. Hasta que tuvo cinco años nadie supo decirle qué le ocurría. A sus padres, desesperados e ignorantes de la tragedia que crecía en su casa, les decían que el crío sufría un “retraso madurativo global”, pero en realidad lo que Abraham padece es Adrenoleucodistrofia (ALD), también conocida como Enfermedad de Addison.

Este padecimiento, que es hereditario, asociado al cromosoma X, consiste básicamente en que la mielina (sustancia que recubre un tipo de neuronas) desaparece hasta tal punto que provoca daños irreversibles en el sistema neurológico del paciente. Una vez que se manifiesta las dolorosas fases que se suceden son, entre otras, la ceguera, la sordera, la tetraplejia, la cuatreuplejia y el coma.

Ése es el destino que le espera al mañagueño Abraham si sus padres, Manuel y Rocío, no consiguen reunir el presupuesto necesario para llevarlo hasta Minessota (EEUU) para realizarle la única operación que podría salvarle la vida: un trasplante de médula ósea. Pero eso cuesta mucho dinero, tanto como un millón de dólares, un presupuesto que una familia humilde (ella es pensionista y él trabaja, como dice, “haciendo chapuzas”) no puede permitirse aunque sea lo que más desea en el mundo.

Por eso han puesto en marcha la página web Un milagro para Abraham, en la que cuentan su historia y piden ayuda para poder llevar a su hijo hasta Minessota. Porque la  adrenoleucodistrofia todavía no se ha manifestado en Abraham (de momento ‘sólo’ tiene problemas de motricidad) pero el día que comience a manifestarse “ya no quedará tiempo”.

Su madre, Rocío, cuenta la historia de Abraham entre lágrimas y mientras él duerme porque, a pesar de que el niño es “demasiado consciente” de lo que le ocurre, ella quiere separarle un poco del tema. “Es un niño muy maduro y muy perceptivo y yo ahora quiero sacarle un poco del tema”, explica a El Confidencial. Abraham es tan maduro que a sus seis años él mismo le recuerda a su madre en la compra “que la Fanta tiene que ser sin azúcar”. Su dieta es acorde con su enfermedad y por eso se alimenta básicamente de “ciervo, rape y merluza, arroz, pasta y puré de patata hecho en casa”. El niño es tan consciente como sus padres de que las grasas saturadas aceleran el proceso de desmielización que puede acabar con su vida.

Mientras intentan conseguir, a toda prisa, el dinero suficiente, los padres de Abraham han denunciado al Servicio Andaluz de Salud (SAS) por negligencia y diagnóstico tardío, ya que si los neurólogos hubieran detectado antes la enfermedad de Abraham, el niño habría podido ser operado en España. Pero ya es tarde: la Seguridad Social no cubre el tratamiento porque el estado de la enfermedad sobrepasa los parámetros europeos establecidos para que pueda ser operado en su país.

Así que la única salida ahora es acudir a los EEUU y para ello hace falta un grueso presupuesto. Los médicos españoles poco pueden hacer ya. Tampoco el Ministerio de Sanidad ni incluso la Casa Real, instituciones a las que ha escrito insistentemente Rocío, han podido darle soluciones. “Que me espere sentada a que mi hijo se muera, eso es todo lo que me han dicho”, se lamenta una madre que, además de vivir el drama de su hijo, tiene que sufrir el suyo propio.

Un drama heredado de generación en generación

Rocío se enteró hace sólo unos meses de que ella misma sufre también la enfermedad de Addison, la misma que sufrió su padre. Hasta hace poco tiempo desconocía su existencia y, por supuesto, su presencia en la familia. Ahora sabe que su sistema neurológico entrará algún día en un proceso irreversible de degeneración, que algún día se quedará ciega, quizá sorda… Pero eso no le quita ni un ápice de fuerzas para seguir luchando por conseguir la operación de su hijo. Su esperanza son esos tres casos de otros tantos niños españoles en situaciones parecidas a la de Abraham que fueron a Minnessota a operarse y están de vuelta en sus casas con una nueva médula ósea. La diferencia es grande: la vida o la muerte.

Junto a los padres han surgido otros luchadores, que les apoyan y les prestan aliento. Por ejemplo, todos aquellos que ya han hecho su pequeña aportación ayudando a que la familia ya tenga 12.200 euros (desde enero de este año) para la operación. O los que han puesto en marcha en la web Actuable la iniciativa ‘Un milagro para Abraham Presa Alba’.  

Y, si no consiguieran recaudar todo el dinero necesario, o éste llegara tarde para curar al pequeño Abraham, todo lo recaudado irá a parar a la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA), una de las pocas instituciones españolas (por no decir la única) que ha ayudado en algo a esta familia.

Nota: si quiere ayudar a que Abraham pueda ser operado en EEUU puede hacer una aportación a la cuenta de La Caixa 2100 3749 73 2100858738, indicando que es un donativo para Abraham Presa Alba.