Insensibles ante las enfermedades raras
La comisaria europea de Sanidad, Androulla Vassiliou, presentó este martes un libro que recoge las experiencias de 12.000 pacientes europeos que padecen alguna enfermedad rara, y
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La comisaria europea de Sanidad, Androulla Vassiliou, presentó este martes un libro que recoge las experiencias de 12.000 pacientes europeos que padecen alguna enfermedad rara, y que de forma voluntaria contribuyeron al volumen con testimonios sobre su diagnóstico y tratamiento. Titulado ‘La voz de 12.000 pacientes’, pretende "sacar de la sombra" a las personas que sufren este tipo de dolencias, indicó en rueda de prensa Vassiliou, quien recordó que ése es también el objetivo de la estrategia a escala comunitaria impulsada por Bruselas el pasado noviembre para luchar contra ellas.
La obra, producida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y cofinanciada por la Comisión Europea (CE), ofrece un punto de vista "inédito" de los enfermos y destaca la necesidad de "mejorar y acelerar los procesos de diagnóstico", señaló la Comisión. Los autores del volumen recopilaron información durante cuatro años con la ayuda de asociaciones de toda Europa, que preguntaron a los pacientes y a sus familiares sobre sus necesidades y expectativas.
"Este trabajo sólo puede animar a los científicos y a las organizaciones de investigación médica a apoyar esta acción, así como inspirarles a definir mejor sus programas y desarrollar su trabajo", destaca el prefacio. El libro revela que existe una falta general de sensibilización sobre las enfermedades raras así como de información, lo que da lugar a diagnósticos tardíos o a errores en los mismos.
También destaca que más de uno de cada cuatro pacientes que sufren alguna de estas enfermedades alega dificultades para acceder a los servicios sanitarios, a menudo por ausencia de orientación al respecto. El libro reconoce además la utilidad de crear un centro de expertos como medio para reestructurar "como es debido" los sistemas sanitarios clásicos, y "tratar mejor" a estos enfermos.
Por lo que se refiere al tratamiento que debe dispensarse a los pacientes de enfermedades raras, el texto aboga por ofrecer una "ayuda completa integrando los cuidados médicos y los servicios sociales". La propuesta de la CE para combatir estas enfermedades a nivel comunitario está centrada en incrementar el reconocimiento y la visibilidad de estos pacientes, apoyar los planes nacionales que vayan en esa dirección y mejorar la coordinación y cooperación a nivel de la UE para luchar contra esas enfermedades.
Además, la campaña la 'Europa de los pacientes', impulsada asimismo por la Comisión, también contempla la sensibilización sobre este tipo de dolencias, que afectan a unos 36 millones de ciudadanos en la Unión Europea. La Comisión apuntó que las enfermedades raras, de las que se considera que existen entre 5.000 y 8.000, afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 y suelen ser de origen genético.
La comisaria europea de Sanidad, Androulla Vassiliou, presentó este martes un libro que recoge las experiencias de 12.000 pacientes europeos que padecen alguna enfermedad rara, y que de forma voluntaria contribuyeron al volumen con testimonios sobre su diagnóstico y tratamiento. Titulado ‘La voz de 12.000 pacientes’, pretende "sacar de la sombra" a las personas que sufren este tipo de dolencias, indicó en rueda de prensa Vassiliou, quien recordó que ése es también el objetivo de la estrategia a escala comunitaria impulsada por Bruselas el pasado noviembre para luchar contra ellas.
La obra, producida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y cofinanciada por la Comisión Europea (CE), ofrece un punto de vista "inédito" de los enfermos y destaca la necesidad de "mejorar y acelerar los procesos de diagnóstico", señaló la Comisión. Los autores del volumen recopilaron información durante cuatro años con la ayuda de asociaciones de toda Europa, que preguntaron a los pacientes y a sus familiares sobre sus necesidades y expectativas.
"Este trabajo sólo puede animar a los científicos y a las organizaciones de investigación médica a apoyar esta acción, así como inspirarles a definir mejor sus programas y desarrollar su trabajo", destaca el prefacio. El libro revela que existe una falta general de sensibilización sobre las enfermedades raras así como de información, lo que da lugar a diagnósticos tardíos o a errores en los mismos.
También destaca que más de uno de cada cuatro pacientes que sufren alguna de estas enfermedades alega dificultades para acceder a los servicios sanitarios, a menudo por ausencia de orientación al respecto. El libro reconoce además la utilidad de crear un centro de expertos como medio para reestructurar "como es debido" los sistemas sanitarios clásicos, y "tratar mejor" a estos enfermos.
Por lo que se refiere al tratamiento que debe dispensarse a los pacientes de enfermedades raras, el texto aboga por ofrecer una "ayuda completa integrando los cuidados médicos y los servicios sociales". La propuesta de la CE para combatir estas enfermedades a nivel comunitario está centrada en incrementar el reconocimiento y la visibilidad de estos pacientes, apoyar los planes nacionales que vayan en esa dirección y mejorar la coordinación y cooperación a nivel de la UE para luchar contra esas enfermedades.
Además, la campaña la 'Europa de los pacientes', impulsada asimismo por la Comisión, también contempla la sensibilización sobre este tipo de dolencias, que afectan a unos 36 millones de ciudadanos en la Unión Europea. La Comisión apuntó que las enfermedades raras, de las que se considera que existen entre 5.000 y 8.000, afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 y suelen ser de origen genético.