El Ministerio planta la 'semilla' contra las enfermedades raras

Dicen que más vale tarde que nunca y en el caso de las enfermedades raras... nunca es tarde. El Ministerio de Sanidad por fin ha tomado cartas en el asunto y, pese a estar en vísperas de elecciones generales, se ha creado el primer grupo de trabajo que elabore un estrategia para afrontar las enfermedades raras, aquellas dolencias que sólo afectan a una de cada 5.000 personas o, incluso, menos ya que se conocen casos únicos en el mundo.

La iniciativa consiste en la participación de sociedades científicas y afectados para elaborar, por ejemplo, guías médicas para no retrasar los diagnósiticos así como iniciativas para dar el apoyo social necesario. Primeros pasos para paliar el calvario que sufren tanto los pacientes como las familias.

La idea, según el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Moisés Abascal, es que esta primera reunión siente unas bases estratégicas sólidas "que no haya que volver a empezar aunque venga un equipo nuevo al Ministerio" en el caso de que el PSOE pierda las elecciones. Abascal recuerda que España se encuentra retrasada con respecto a otros países de Europa en materia de enfermedades raras: "Ya existe un plan en Francia, Italia, Alemania. En nuestro caso había llegado 2008 y aún carecíamos de él".

El ministro de Sanidad, Bernat Soria, presidió la primera reunión, un foro en el que ha destacado una importante ausencia: la industria farmacéutica. Soria manifestó que "tienen las puertas abiertas si quieren colaborar en la investigación de estas dolencias de baja prevalencia y alto nivel de complejidad".

No obstante, sostuvo que la patronal farmacéutica no debería exigir al Gobierno "algo que no podía hacer", en alusión a la oferta que hizo el sector al Ministerio de invertir en la investigación de las ER a cambio de que se modificara el sistema actual de patentes. Por su parte, Abascal reconoció que la presencia de los laboratorios en esta primera toma de contacto no era tan relevante, pero espera que el próximo 20 de febrero sí estén presentes: "Ayudarán a que no se produzcan retrasos en el desarrollo y aprobación de determinados medicamentos que se necesitan con urgencia".

Soria subrayó que la reunión convocada para elaborar la Estrategia de ER del Sistema Nacional de Salud es una muestra más del "compromiso" del Ejecutivo con los afectados por estas patologías, a cuya investigación ha dedicado 55 millones de euros en esta legislatura. Sanidad, en colaboración con las comunidades autónomas, quiere articular una respuesta "factible y adecuada" a esta problemática, que en España afecta a unos tres millones de personas y a sus familiares.