ZP se entera ahora de que hay enfermedades raras

Hay enfermedades conocidas, porque se dan mucho, y otras que se llaman raras. Y de éstas se ha enterado hace muy poco Rodríguez Zapatero. Le han soplado sus asesores que son muchas las familias con pacientes de dolencias raras, unos 4.000. De modo que ahora dice ZP que tiene un plan para hacer frente a estos males.

Y mira que llevan tiempo los afectados alzando sus voces sin que nadie les haga caso. Empezando por el propio PSOE, cuando estaba en la oposición y la entonces encargada de asuntos sociales del partido, Consuelo Rumí, hoy en otras labores del Gobierno, prometía a representantes de estos enfermos el oro y el moro. Rumí pasó olímpicamente del asunto. Y ahora viene el presidente del Ejecutivo con promesas.

Le llama Plan de Acción de Enfermedades Raras (EERR), porque, según él, hay que estar a la altura de lo que demanda la Unión Europea respecto al tema. "Hablamos de los derechos de un grupo de ciudadanos, a los que hay que atender". ¿Y antes, no? Que la señora Rumí le cuente, señor presidente, las falsas promesas que le hizo en su propio despacho de Ferraz a una madre cuya hija tiene los huesos de cristal, por lo que se la conoce como 'la niña de cristal', a causa de una enfermedad rara.

La llenó de palabras que jamás se cumplieron. Nunca es tarde, presidente, sobre todo cuando las cosas nunca han ido demasiado mal y, de pronto, alguien se acuerda de que hay un problema. Si usted estuviera informado no tendría que haberse enterado por la Comisión Europea de que cientos de sus ciudadanos se encuentran en una situación asistencial (sanitaria y social) penosa, impropia de un país desarrollado. Pues a pesar de la imperiosa necesidad que tienen los afectados, sólo Francia ha dado el paso de instaurar entre su política sanitaria un documento que favorezca a los enfermos.

Italia, Grecia, Rumanía, Dinamarca, Portugal y ahora España están en camino, aunque por el momento sólo tienen un compromiso de la Administración. Desconozco qué se le pasará por la cabeza cuando el vicepresidente de FEDER, Moisés Abascal, le recuerde que "el Ejecutivo es el principal responsable, a través de la creación de medidas concretas, de establecer una correcta coordinación entre los diferentes sectores sanitarios y sociales para garantizar la equidad entre los enfermos, sobre todo en lo que se refiere al acceso a los tratamientos, medicamentos y prestaciones sociales específicas".

Ustedes, señor presidente, prometieron que crearían grupos de investigación especializados y centros de referencia. ¿Dónde están? ¿Alguna vez Consuelo Rumí hizo para usted un informe, le comentó algo? Usted, presidente, prometió escuchar a los ciudadanos, y los cidadanos afectados de enfermedades raras hace mucho tiempo que han hablado con dirigentes de su partido. Pero ninguno les ha escuchado. Que lo sepa usted.

Ilustración de Julio Cebrián.