Andalucía y Extremadura sí se preocupan por las enfermedades raras

Un informe sobre la atención a las enfermedades raras, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), denuncia la existencia de "grandes lagunas" en el sistema nacional de salud y en las comunidades autónomas, y sólo aprueba las políticas de Andalucía y Extremadura. Este informe, presentado en Sevilla, sostiene que los enfermos de estas patologías -las que afectan a menos de cinco personas por cada cien mil habitantes- carecen de la cobertura, asistencia social, sanitaria, educativa y laboral que posee el resto de los ciudadanos.

Este estudio ha detectado "desigualdades en el compromiso" de los gobiernos autonómicos con las enfermedades raras, "agravado por la ausencia de una estrategia nacional que permitiría fijar un marco de referencia para orientar las acciones a nivel regional". Rosa Sánchez, presidenta de FEDER, ha expresado su preocupación por "la falta de interés" del Gobierno y de la mayoría de las comunidades autónomas en poner en macha el Plan de Acción aprobado por el Senado por unanimidad.

"Sólo Extremadura y Andalucía aprueban en políticas para las enfermedades raras", añade el comunicado de FEDER. "Es, sin duda, Andalucía junto con Extremadura la comunidad que lidera la política en enfermedades raras, que culminó este mes con la presentación del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) en cuya elaboración pudimos participar", ha añadido Sánchez.

Este Plan cuenta ya con una dotación de 20 millones de euros, "lo que garantiza su puesta en marcha en los próximos años", según Sánchez. FEDER reclama la creación de un órgano que vele por la puesta en marcha de un plan estatal para estas patologías y medidas que garanticen la correcta atención de los pacientes, la formación de profesionales, la creación de un registro nacional de enfermos, la implantación del diagnóstico genético y la promoción de la investigación de medicamentos huérfanos.

También aboga por que se dote a estos enfermos de apoyo, tanto social como educativo, así como de ayudas económicas. Más de tres millones de personas sufren una enfermedad rara en España, de las que existen más de 7.000 patologías diferentes, para muchas de las cuales no existe diagnóstico y de las que sólo unas 2.000 cuentan con un tratamiento específico.

FEDER es una organización sin ánimo de lucro que representa a los tres millones de afectados por una enfermedad rara en España y que integra a 134 asociaciones de enfermos con más de 700 enfermedades distintas.