Belén Escudero

Madrid, 7 jun (EFE).- Reconocer que el síndrome de Tourette no son sólo los tics fónicos y motores que emiten las personas que lo padecen supondría un paso de gigante para comprender este trastorno que es un gran desconocido entre los profesionales de la salud y la población en general, a pesar de ser descrito ya en el siglo XIX.

Y en esa lucha contra el desconocimiento están desde hace más de quince años Diana Vasermanas y Alejandra Frega, pioneras en España en el tratamiento psicológico y en la valoración y atención de las necesidades educativas y socio-sanitarias de las personas con este síndrome, del que hoy se conmemora su Día Mundial.

El síndrome de Gilles de la Tourette (ST) es un trastorno neurológico conductual crónico, de etiología genética, cuyos síntomas comienzan generalmente en la infancia y adolescencia.

Es un trastorno que, según explica a Efe el doctor Jaume Kulisevsky, de la Sociedad Española de Neurología, se produce por "alteraciones dentro de los circuitos de neurotransmisión" y que están relacionadas con un actividad anormal de al menos una sustancia química del cerebro, la dopamina.

Esas alteraciones se hacen visibles, como apunta el neurólogo, jefe de la sección de trastornos del movimiento del hospital de la santa Creu i Sant Pau de Barcelona, con la emisión de múltiples tics motores y vocales que pueden ser simples o complejos.

Desde parpadeos, sacudidas de la cabeza o carraspeos hasta tocar a personas o cosas, realizar gestos obscenos (copropraxia) o expresar palabras o emitir insultos o palabras consideradas obscenas (coprolalia), aunque menos del 15 % de los casos presentan estos últimos síntomas.

Los tics son involuntarios, y eso es lo que tiene que comprender el entorno de quienes sufren el síndrome.

"La gente no entiende por qué una persona inteligente no puede controlar los movimientos y sonidos, y muchos de ellos son totalmente inaceptables desde el punto de vista social, y producen burlas e imitaciones", detalla Vasermanas.

"Piensan -prosigue- que la persona lo hace adrede o que es un maleducado o un bicho raro, y eso abre la caja de Pandora a muchos problemas y síntomas que aparecen asociados".

Ese rechazo producido por el desconocimiento genera un estrés en la persona que "retroalimenta y agrava la aparición de los tics", pero además repercute de forma grave en su salud emocional.

Los tics es la parte visible del síndrome porque también pueden ir acompañados en algunos casos de otros trastornos como el obsesivo compulsivo, déficit de atención con o sin hiperactividad, dificultades para controlar la impulsividad, alteraciones del estado de ánimo, ansiedad o depresión.

El diagnóstico temprano es fundamental, pero esta patología tarda años en ser diagnosticada, y cuando se hace tampoco se sabe mucho qué hacer.

Hay épocas de la vida, además, como la adolescencia, momentos de estrés, como el entrar en la universidad o cambios de domicilios, en las que se produce un aumento de los síntomas y ahí hay que estar especialmente atento para apoyar los factores emocionales.

"En numerosas ocasiones, cuando aparecen los tic -dice la psicóloga- tienen rechazo, no los comprenden, los castigan, se burlan, los marginan, y siendo personas muy inteligentes muchos de ellos tienen fracaso escolar porque les exigen cosas que no pueden hacer, como que se queden quietos, y así sus síntomas aparecen con más gravedad".

El colegio o el instituto tiene que prevenir el acoso y las burlas y el profesorado tiene que saber que la revolución hormonal de la adolescencia favorece en estos chavales que se solivianten más sus alteraciones en la neurotransmisión.

Tienen problemas de ansiedad ante los exámenes y, además, según Vasermanas, a veces les suspenden "porque se penalizan síntomas Tourette. El síndrome a veces afecta a la escritura o se ven presionados por el tiempo".

Estos estudiantes necesitan un ambiente tolerante y comprensible que los anime a desarrollar sus capacidades y que sea flexible para adaptar las exigencias académicas a sus necesidades educativas, que requiere en ocasiones de clases de apoyo o tutorías periódicas.

No obstante, según el neurólogo, tras la adolescencia, la mayoría de las personas mejoran y hasta un tercio de los pacientes ven como remiten los tic en la edad adulta. El síndrome se vive de distinta forma en cada etapa de la vida.

No existe un medicamento que lo cure, pero sí hay fármacos que ayudan a controlarlo.

La psicoterapia cognitivo conductual, además, ayuda a la persona a reducir los síntomas al tiempo que promueve la participación de los familiares y el entorno educativo.

El referente en este sentido es el programa de intervención de Vasermanas y Frega, desarrollado por la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA): "Vivir y Convivir con el Síndrome de Tourette." EFE